【專訪】癲癇其實就像過敏,卻活在「隨時會掛掉」的刻板印象裡

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「癲癇其實就像過敏,只是有症狀,不是不正常。」劉芳雯強調。

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大家或許聽過羊癲瘋,但可能不知道,這個疾病名稱不僅是訛傳而來,更語帶歧視;大家可能也都看過電視劇裡癲癇患者全身抽搐、口吐白沫的畫面,但可能不知道,這樣的刻板印象,讓無數癲癇患者連擁有個穩定的工作都不敢奢望。

全台有23萬癲癇患者,每100人就有一位,但我們對這個疾病卻了解很少、刻板印象很多。關鍵評論網訪問了台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟理事長曾幼玲,以及癲癇患者張韋文,讓他們告訴我們,癲癇明明與一般疾病無異,為何癲癇患者的生活卻仍碰壁。

癲癇≠發瘋,別再用「羊癲瘋」的名稱歧視朋友

癲癇在民間被稱作「羊癲瘋」或「豬母癲」,但其實這種疾病跟動物一點關係也沒有,癲癇是由腦部不正常放電所引起的。

之所以會有這些奇怪的稱呼,是因為有些癲癇患者嚴重發作時,會倒地抽搐,看起來像羊受驚嚇四腳朝天的樣子,或者是發出類似豬的叫聲。而中國自古以來都認為人是受了「風寒」才會生病,因此病名中通常有個「風」字。另外有些患者發作時,會答非所問,被大眾誤解為「發瘋」「瘋癲」,「風」才會被訛傳成「瘋」,也才會有這些帶有歧視意味、加深刻板印象的稱呼。

癲癇真正發生的原因是腦部不常放電。台灣癲癇之友協會介紹,人的腦中有無數的神經纖維,許多帶電的離子在其中活動,透過微小的電流傳遞訊息,維持腦部運作。癲癇症就是腦中某個部位的神經太活躍,造成腦部的電位錯亂。簡單來說,就是腦子漏電了。

而造成腦部漏電的原因,不只遺傳。《超越巔峰廣場》第20期介紹,只有5%的癲癇單純來自遺傳,其他包括飲酒過量、腦中風、腦瘤、腦部受外傷等,都可能造成癲癇。

別再聽信謠言了,癲癇病人不是每個都會「咬舌而死」

癲癇患者沒發作時,就跟正常人沒兩樣。而有些外在因素容易誘發癲癇發作,包括突然的閃光、聲音、壓力、情緒、睡眠不足等,因人而異。

發作時會因為每個人腦中放電部位不同,有不同的症狀,大部分都沒有電視演的「倒地不起、全身抽搐、口吐白沫、眼球上吊、咬斷舌頭」這麼恐怖。

癲癇最粗淺的分類,是依照大腦不正常放電的區域,分成「全面發作」與「局部發作」。「全面發作」是指整個腦子突然不正常放電,「局部發作」則是大腦只有一個地方不正常放電。

全面發作最常容易分辨的種類,是「小發作」以及「大發作」。而局部發作,則可以依照有無喪失意識,分為「有意識」及「無意識」。

依照這些分類,可以把癲癇症狀大略分為四種:

  1. 全面發作「大發作」:大發作就是一般戲劇裡面常見的,倒地不起、全身抽搐、牙關咬緊,有的會伴隨口吐白沫,或大小便失禁。通常可以5分鐘之內就自行恢復,但如果超過5分鐘,就可能會有生命危險,必須立即送醫。
  2. 全面發作「小發作」:又稱為失神發作。患者會突然目光呆滯、毫無反應,如果本來正在說話,會像被石化一樣,突然不說話、不動作。有時候則可能會有舔嘴唇、眨眼、動手指等小動作。通常會在30秒內恢復。
  3. 局部發作「有意識」:又稱為單純型發作。症狀包括局部的抽搐,或是有怪異感覺,比如感覺有蟲在皮膚上爬、聞到怪味道、看到很奇怪的閃光、聽到奇怪的聲音、對某些景象有既視感、心悸、頭昏或出現雞皮疙瘩。
  4. 局部發作「無意識」:又稱為複雜型,分為直接昏厥與「自動症」兩種。自動症會出現一些不自主的動作,包括東摸西摸、繞圈子走路、莫名的哭或笑、手亂抓東西、舔嘴唇、做鬼臉、胡亂說話等。但患者發作結束時,會對之前的這些動作完全沒有記憶。
只要大腦不正常放電,而引起的外顯身體症狀,就稱為癲癇。因為大腦的各個區域都主導著身體不同一部分,因此癲癇發作的症狀不計其數,這邊只能用最粗略簡單的方式分類。這就是全面性癲癇的另外一種「肌躍性癲癇」。

這幾類癲癇症狀當中,以「全面發作─大發作」和「局部發作─無意識」這兩種,最難被一般大眾接納,由於大部分人不了解癲癇,有的會誤以為癲癇等同精神病,甚至還有迷信的長輩,會以為患者是「被髒東西附身」。而就算了解這是癲癇,大多數人也會因為發作時「看起來」很恐怖,而對癲癇患者退避三舍。

張韋文便是屬於全面發作型,而且包含「大發作」和「小發作」兩種。小發作的時候他會突然失神、呆住幾秒鐘,或是不自覺的拍胸口、站起來、左搖右晃或左看右看,只要幾秒鐘或幾分鐘就會自己停止。

而張韋文大發作多在晚上睡覺時,大發作前他會先醒來,發覺自己心跳加快,過1─2分鐘後便昏迷、失去意識,再次醒來時,就會發現舌頭、嘴唇都不小心被自己咬破了,他形容,「兩個嘴唇腫得像香腸,同時頭很痛」。而旁人觀察,他大發作時就是全身抽搐、牙關咬緊。

癲癇患者求職的兩難:隱瞞疾病還是如實告知?

張韋文雖然只會在晚上睡覺時大發作,但他求職仍然處處碰壁。一開始他進入餐廳當外場服務生,但有一次他癲癇突然小發作,便失神打破了盤子。事後他向老闆說明自己是癲癇患者,隔天雇主馬上說他「不太適合」而辭退他。

打破盤子被辭退可以理解,但隨後,張韋文又應徵了十幾個地方,每次面試只要談到自己有癲癇時,對方都以「我們無法承擔意外責任」為理由拒絕。

而後,張韋文為了增加競爭力,考取居家清潔跟居家照護的證照,但找工作仍然找了兩三個月,都因為癲癇沒有人願意錄用。別無他法的張韋文,現在與女朋友劉芳雯自行接案,做居家清潔。

曾幼玲表示,在台灣,超過50%的癲癇朋友難以找到穩定的工作,有工作的癲癇患者也有50%被低估工作能力。而根據美國治療癲癇後遺症委員會報告,癲癇病患的失業率是正常人的兩倍,另外有4成以上的病患會因為癲癇而使收入減少。

劉芳雯說,很多人對癲癇的印象都是「發作時會咬舌、隨時會掛掉」,因此很多癲癇朋友都都像張韋文一樣,一談到痼疾就被拒絕,讓癲癇患者不知道該誠實以對,還是隱瞞病情。

癲癇納入《身障法》,讓他們能順利就業

雖然癲癇患者只要不發作,幾乎跟一般人沒有兩樣。但是社會加諸的歧視、異樣眼光,使得癲癇朋友受到的歧視不亞於愛滋朋友或精神病患,相較於愛滋朋友與精神病患都有專法保障,求職之路比身障者更坎坷癲癇患者,一開始卻連最基本的《身心障礙保護法》都無法納入。

每個癲癇患者依照腦部放電部位跟放電程度的差別,症狀小到失神、大到昏厥,有的又可以透過開刀跟服藥控制,甚至完全不發作,所以很難「明確」的立法。

2000年開始,曾幼玲就不斷奔走,希望將癲癇納入當時的《身心障礙保護法》,也就是現在的《身心障礙權益保障法》(以下簡稱《身障法》)。

如果順利入法,癲癇患者將可以拿到醫療、教育、就業等補助。這些補助,對於需要定期回診取藥、在學校及職場備受歧視的癲癇朋友來說,不無小補。更重要的是,明示「企業每聘僱67人,就要聘雇一位身心障礙者」的《身障法》38條,在這樣不友善的社會氛圍下,能夠保障他們的就業權益。

經過兩年的努力,2002年2月,最嚴重的「頑性(難治型)癲癇」,終於納入《身心障礙保護法》,能夠領到身心障礙手冊,擁有身心障礙者該有的福利。之後雖然經歷一些波折,但現在,只要「一年內,每個月平均發病兩次,而且失去意識以至於影響生活」的難治型癲癇患者,都可以拿到身障手冊。

聯合報導,其實癲癇需要避免的工作,只有以下幾個類型:

  • 廚房工作:發作時身旁可能有火、刀具、滾燙的湯及油鍋
  • 軍警工作:軍人、警察或飛行員,發作時易威脅自己及他人生命
  • 駕駛工作:開車或騎車時,若發作可能肇事受傷
  • 夜班工作:失眠或缺乏睡眠容易引發癲癇,尤其是熬夜
  • 需站高處的工作:例如建築工、洗刷玻璃、電塔維修等,發作恐會摔下

只要避免這些一失神就容易發生危險的行業,大多數的工作,癲癇朋友都可以勝任。此外,也有研究指出,癲癇朋友在工作表現通常比其他人更認真,平均生產力較高,請假天數也較少。

刻板印象凌駕正確知識,連協會也不願收容癲癇病患

身為台灣少數癲癇非營利組織的理事長,曾幼玲聽過無數癲癇患者求職遭拒的案例,也曾經聽過癲癇患者的媽媽向她抱怨,說她帶著年幼的孩子到身心障礙者照顧中心求助,但連非營利組織經營的照顧中心,都因為不知因為不知道如何應付癲癇發作,而拒收癲癇孩子。

曾幼玲說,癲癇朋友常常因為大眾對癲癇的不了解,而處處遭拒,但卻沒有相應的法律保護。同為受歧視的疾病,她希望政府能夠比照精神病患的《精神衛生法》及愛滋病患的《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》,為癲癇重症患者設立專法,建立相應的醫療及照護系統。最重要的是,依法推動大眾對癲癇的認識。

曾幼玲說,除非是全面性發作的「大發作」,否則大多數的癲癇發作應該是不需要特需要特別處理或送醫。張韋文也說,以前在學校時,他只要感覺到自己快要小發作了,就會自己先到廁所,盡量不要干擾到其他人。

就算是全身抽搐、牙關緊閉的大發作,該做的也不是像民間流傳的往嘴巴裡塞湯匙或塞毛巾,因為癲癇病患,大多在發作的一開始,就已經咬破舌頭,等旁人發現再塞異物大多已經於事無補,反而容易影響口中分泌物流出。

遇到大發作時,該做的是把病患移到床或沙發等安全柔軟的地方,保護病人的頭部跟身體,並讓他側躺,讓口中的分泌物順利流出,避免嗆到,然後等他自然清醒即可。只有當患者接二連三的發作,或是發作時間超過5分鐘,才需要馬上送醫。

癲癇就像過敏,我只是有症狀,不是不正常

劉芳雯說,很多沒有跟癲癇長期相處的人,一發現病患發作,無論他是呆住定格、還是嚴重的抽搐,總之一看到病患不對勁就急著送保健室、叫救護車,這些都太浪費資源。有些老闆甚至會「過度關心」,每隔幾分鐘,就過來看一下、問一下,雖然對方可能是出於好意,但劉芳雯直接的說,「這樣就算沒病也會被問出病來!」

很多雇主,對於領有身心障礙者手冊的癲癇患者也退避三舍。甚至有一些老闆不懂身心障礙手冊的意涵,會覺得拿到手冊就是不正常,甚至問他們「這樣警察會不會來找我?」

與癲癇共同生活了幾十年的張韋文說,希望身邊得朋友、同事們,能試著了解癲癇,而不是用「你有病」的眼光,拒他們於千里之外。劉芳雯也說,只要著了解,就會發現,癲癇沒那麼嚴重,就像過敏或感冒,「他們只是有症狀,不是不正常。」

核稿編輯:羊正鈺

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