自閉症絕不是「活在自己的世界」:他們和世界的連結遠比外表看起來還要深

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自閉症患者和這個世界的連結,可能遠比外表看起來要深。他們只不過活在一種極度混亂的感覺當中。

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文:天寶.葛蘭汀、理查.潘奈克

自閉症是什麼樣的疾病?作者試著去理解自閉症患者內心世界的感受,發現自閉症患者和這個世界的連結,可能遠比外表看起來要深,只不過活在一種極度混亂的感覺當中。過度大量的訊息湧入患者的大腦,使其無法有效地體驗這個世界,更別說將自己與世界的關係表達出來了。

狄托.賈拉許.穆哈帕德海(Tito Rajarshi Mukhopadhyay)在他的著作《我不用嘴巴說話:自閉的心路歷程》(How Can I Talk If My Lips Don't Move? Inside My Autistic Mind)裡,描述他因自閉症從被禁錮到解放的過程。這一切開始於一九九○年代初,他四歲的時候,母親為他準備的一塊填滿數字和字母的板子。靠著母親的幫助,他學會數學和拼字。最後,母親將一支筆綁在他的手上,讓他能藉著書寫來溝通。多年來,狄托已經出版了好幾本書,描述他是如何分成兩個部分來體驗自己的現實:一個是「行動我」,一個是「思考我」。我最近又重新看過他的作品,回想起第一次和他碰面的經過。

我瞭解到,儘管當時我並未意識到,但其實已經得以目睹他的行動我和思考我,在我眼前快速地交替。

我和狄托在舊金山醫學圖書館碰面。我記得當時光線很暗,就算圖書館裡有日光燈,一定也因為我們的到訪而關掉了。房間裡很安靜,氣氛平和,完沒有讓人分心的東西。參與對談的只有狄托、我,和他的鍵盤。

我讓他看一張圖,畫面是一位太空人騎在馬上。我故意選了一張他從未看過的畫面,是我從附近書架上、隨手抓的一本過期《科學美國》雜誌(Scientific American)裡的科技公司廣告圖片。他仔細端詳那張圖,然後轉向他的鍵盤。

阿波羅二號騎馬,他打字非常快。然後他邊揮動手臂,邊在圖書館裡奔跑了一大圈。

等他回到鍵盤邊,我讓他看了一張牛的照片。

在印度我們不吃那些,他打道。然後他繼續揮動手臂,在圖書館裡繞圈。

我後來又問了他一個問題,但我已經不記得內容,不過,你應該可以猜到結果如何,他回答完後,又揮著手臂在圖書館裡繞圈。

對話的經過就是這樣。在一段對話中,狄托所能寫出的已經是他的極限。他必須休息,因為即使只是回答三個簡短的問題也需要極大的努力。

我現在才明瞭,我所見證的,是狄托「行動我」在運作,從外界的眼光看來,這個自我是個揮舞著手臂、轉圈圈、騷動不停的男孩。這也是狄托看見的自我。

他在書中對「行動我」的描述是:「古怪,又動個不停。」他看見的自己是片段零碎的,「像是一隻手或一條腿」,他還說明了自己之所以旋轉,是為了「把各個部分聚合成一個整體」。他回憶曾經盯著鏡子裡的自己,努力想強迫嘴巴動一下。「但他的影像只是回盯著他看,」狄托這樣寫道,他採取的是第三人的觀點,這反而更強調出他的「行動我」和「思考我」之間的隔絕。

他的「思考我」,「充滿了學習、感情。」還有挫折。他回憶一位醫生告訴他的爸媽說,狄托無法瞭解周遭發生的事,他還記得他「思考我」無聲地回答說:「『我其實完全瞭解。』那男孩的心靈這麼說。」

他的「行動我」揮舞著雙臂在圖書館裡繞圈。他的「思考我」觀察「行動我」揮舞著雙臂在圖書館裡繞圈。

感官過載:太多訊息了

在我看來,兩個自我這個概念,從卡莉.佛萊雪曼(Carly Fleischmann)的說法更得到了驗證。卡莉在二○一二年,與她的父親合作出版了《卡莉的聲音:突破自閉症》(Carly's Voice: Breaking Through Autism)一書。在她生命中的前十年裡,卡莉看起來就是個不會說話的自閉症患者,突然有一天,她動了自己的聲音輸出器的鍵盤,嚇壞了她的爸媽和看護。在那個意義重大的下午之前,這個機器對卡莉只有一個用途:她會碰觸某個物品或活動的圖片,然後電子聲音發出相對應的的字詞。事實上,就在那個下午,她的治療師為了爭取機器裡較多的記憶體空間,刪除了機器上的某些項目,甚至還考慮要刪除上面的拼字功能。幸運的是,他還沒來得及這麼做。

那一天,當卡莉來上治療課時,一反常態地焦躁不安,不肯配合。「妳想要什麼?」

其中一位治療師惱怒中這樣問道,彷彿卡莉有能力回答似的。然而她真的回答了!卡莉抓起聲音輸出器,「救—命—牙—痛」,她艱難地打出這幾個字。

卡莉是極度低功能的患者。和狄托一樣,她的「行動我」經常性地處在動作中,坐、搖動、尖叫、試圖想破壞伸手可及的一切。她的「思考我」也和狄托一樣,超乎眾人想像地接收大量的訊息。從某種層面上,她的內在生命出人意料地正常。等卡莉進入青少年階段後,也發展出典型青少女會有的興趣。她迷戀賈斯汀.提姆布萊克(Justin Timberlake)和布萊德.彼特(Brad Pitt)。她在上某個電視節目時,發現自己忍不住一直注意某個可愛的攝影師。但在其他層面上,她的內在生命複雜到只有自己才能瞭解。

在《卡莉的聲音》中,有一幕格外令人印象深刻,她邀請她的讀者想像在咖啡館裡聊天的情形。如果你和大部分人一樣,你會想像自己和對方面對面坐著,想像自己仔細地聽對方說話。

但卡莉不是。

對我來說,狀況完全不同。有個女人走過我們桌邊,留下一股強烈的香水味,轉移了我的焦點。然後左後方那桌人的對話又抓住了我的耳朵。我左邊袖口的硬邊上下摩擦我的身體。咖啡機的嘈雜呼嘯聲混合上周遭所有的聲音,開始攫住我的注意力。看見店門開開關關,讓我完全筋疲力盡。我已經跟不上聊天的內容,不知道坐在我對面的人在說什麼……我發現自己只聽到一些奇奇怪怪的字。

到此聊天已經完全被毀了,卡莉說,然後她可能會有兩種反應:不是自我封閉、沒有回應,就是開始大發脾氣。

我看到這一段時,心想,這太有意思了。想像如果你是坐在卡莉對面那個人,你會怎麼在評量表上描述她的行為。如果卡莉自我封閉,雖然你就坐在她面前,直接對著她說話,但她好像沒在聽,你會將她歸類為反應不足。但如果她大發脾氣,就像卡莉說的,她開始「大哭、大笑、發脾氣,或甚至毫無理由地尖叫」,你會將她歸類在反應過度。

兩種不同的行為,分屬感覺障礙評量中兩種不同的子類型,以坐在她對面的你看來,至少應該如此。但如果你是活在內在的生命裡的卡莉,這兩種反應其實來自相同的根源:感官過載。太多訊息了。

活在一種極度混亂的感覺當中

狄托在他的書中也提供了類似的場景。他描述自己走進一個陌生的房間,他會先四處看,到房間裡各個不同的角落打轉,直到發現一樣吸引他的物體。

「我首先看的是它的顏色,」他寫道:「我會先認真思考,定義它是否為『黃色』,在心中將所有我知道的黃色東西列出來,包括我七歲時擁有的一顆網球。如果不是,接下來我會看那物體的形狀。」那物體上有一個鉸鍊,他可能發現了,也可能沒看見。但如果他注意到的話,那麼:「我可能先會被槓桿功能分散一陣子的注意力。不過,我會將注意力拉回來,開始好奇那個上面有著第一類槓桿零件(所謂的鉸鍊)的黃色、長方形、大大的物體,究竟有什麼功能。」

為什麼那個使用槓桿原理、黃色的、長方形、大大的物體會出現在那裡?我立刻在心中給出答案,「它讓我能夠進到房間裡,可以打開和關上。除了門之外,它還會是什麼。」我的歸類工作就此完成。

然後,他移往房間裡的下一個物體。

狄托還寫到他參觀一間房子,被一本雜誌迷住的過程。他非常喜愛翻動和碰觸「那些平滑、有光澤的書頁」,他還喜歡聞它們的氣味。不過,後來當他母親和他討論參觀的經過,提到蕾絲窗簾上的粉紅色玫瑰、鋼琴、錶著銀框的畫等等,他才發現自己因為太沉迷在那本雜誌裡,完全沒注意到房間裡其他所有的東西。

從外界看去,他在這兩種狀況中的行為似乎是不同的。呆站著,盯著門看,狄托的樣子像是漠然地心不在焉。嗅聞雜誌的時候,他看起來又像是過度專注,過於執迷。但就像在咖啡館裡的卡莉一樣,雖然外在可觀察到的行為不同,但心裡的感受卻是相同的。

這些自陳式的敘述強化了我長久以來的假設,有些不能說話的自閉症患者,和這個世界的連結可能遠比外表看起來要深。他們只不過活在一種極度混亂的感覺當中,無法有效能地體驗這個世界,更別說將自己與世界的關係表達出來了。

書籍介紹

《我的大腦和你不一樣:看見自閉症的天賦優勢》,心靈工坊出版
.透過以上連結購書,《關鍵評論網》由此所得將全數捐贈兒福聯盟

作者:天寶.葛蘭汀、理查.潘奈克
譯者:殷麗君

世界知名的自閉症患者天寶博士,將在本書中帶領讀者參觀自閉症的大腦,並走一趟自閉症基因解碼之旅。

天寶博士以自己的大腦核磁共振造影(MRI)為例,除了闡述自身經驗,也解說多次腦部掃描所帶給她的啟發。這些掃瞄為她童年時期的語言發展遲緩、恐慌發作和解讀表情的障礙,提供了可能的解釋。

此外,自閉症的基因有如一片深不可測的沼澤,控制大腦發展的基因碼有許多微小的變異。到底引起自閉症的是負面的風險基因,還是會受環境影響的中性基因?天寶博士以淺白的語言,為讀者介紹最新的遺傳學研究。

既然大腦、基因都是先天的條件,自閉症患者和親友在後天能做什麼努力呢?

天寶博士從最新的研究中發現,人們的思考類型應分為三類:語言思考、圖像思考,以及她最新發現的模式思考。了解自己是哪一類的思考者,除了幫助我們尊重自己的侷限,更幫助患者善用自己的優點。如此,患者就不會被不斷改版的《精神疾病診斷與統計手冊》貼上不斷變換的標籤。擺脫標籤、認出每個人的細微差異,才能發掘每位患者真正的長處、找到有意義的工作、活出最滿意的人生。

未命名
Photo Credit:心靈工坊

責任編輯:朱家儀
核稿編輯:楊之瑜

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