自閉症絕不是「活在自己的世界」：他們和世界的連結遠比外表看起來還要深

文：天寶．葛蘭汀、理查．潘奈克

自閉症是什麼樣的疾病？作者試著去理解自閉症患者內心世界的感受，發現自閉症患者和這個世界的連結，可能遠比外表看起來要深，只不過活在一種極度混亂的感覺當中。過度大量的訊息湧入患者的大腦，使其無法有效地體驗這個世界，更別說將自己與世界的關係表達出來了。

狄托．賈拉許．穆哈帕德海（Tito Rajarshi Mukhopadhyay）在他的著作《我不用嘴巴說話：自閉的心路歷程》（How Can I Talk If My Lips Don't Move? Inside My Autistic Mind）裡，描述他因自閉症從被禁錮到解放的過程。這一切開始於一九九○年代初，他四歲的時候，母親為他準備的一塊填滿數字和字母的板子。靠著母親的幫助，他學會數學和拼字。最後，母親將一支筆綁在他的手上，讓他能藉著書寫來溝通。多年來，狄托已經出版了好幾本書，描述他是如何分成兩個部分來體驗自己的現實：一個是「行動我」，一個是「思考我」。我最近又重新看過他的作品，回想起第一次和他碰面的經過。

我瞭解到，儘管當時我並未意識到，但其實已經得以目睹他的行動我和思考我，在我眼前快速地交替。

我和狄托在舊金山醫學圖書館碰面。我記得當時光線很暗，就算圖書館裡有日光燈，一定也因為我們的到訪而關掉了。房間裡很安靜，氣氛平和，完沒有讓人分心的東西。參與對談的只有狄托、我，和他的鍵盤。

我讓他看一張圖，畫面是一位太空人騎在馬上。我故意選了一張他從未看過的畫面，是我從附近書架上、隨手抓的一本過期《科學美國》雜誌（Scientific American）裡的科技公司廣告圖片。他仔細端詳那張圖，然後轉向他的鍵盤。

阿波羅二號騎馬，他打字非常快。然後他邊揮動手臂，邊在圖書館裡奔跑了一大圈。

等他回到鍵盤邊，我讓他看了一張牛的照片。

在印度我們不吃那些，他打道。然後他繼續揮動手臂，在圖書館裡繞圈。

我後來又問了他一個問題，但我已經不記得內容，不過，你應該可以猜到結果如何，他回答完後，又揮著手臂在圖書館裡繞圈。

對話的經過就是這樣。在一段對話中，狄托所能寫出的已經是他的極限。他必須休息，因為即使只是回答三個簡短的問題也需要極大的努力。

我現在才明瞭，我所見證的，是狄托「行動我」在運作，從外界的眼光看來，這個自我是個揮舞著手臂、轉圈圈、騷動不停的男孩。這也是狄托看見的自我。

他在書中對「行動我」的描述是：「古怪，又動個不停。」他看見的自己是片段零碎的，「像是一隻手或一條腿」，他還說明了自己之所以旋轉，是為了「把各個部分聚合成一個整體」。他回憶曾經盯著鏡子裡的自己，努力想強迫嘴巴動一下。「但他的影像只是回盯著他看，」狄托這樣寫道，他採取的是第三人的觀點，這反而更強調出他的「行動我」和「思考我」之間的隔絕。

他的「思考我」，「充滿了學習、感情。」還有挫折。他回憶一位醫生告訴他的爸媽說，狄托無法瞭解周遭發生的事，他還記得他「思考我」無聲地回答說：「『我其實完全瞭解。』那男孩的心靈這麼說。」

他的「行動我」揮舞著雙臂在圖書館裡繞圈。他的「思考我」觀察「行動我」揮舞著雙臂在圖書館裡繞圈。

感官過載：太多訊息了

在我看來，兩個自我這個概念，從卡莉．佛萊雪曼（Carly Fleischmann）的說法更得到了驗證。卡莉在二○一二年，與她的父親合作出版了《卡莉的聲音：突破自閉症》（Carly's Voice: Breaking Through Autism）一書。在她生命中的前十年裡，卡莉看起來就是個不會說話的自閉症患者，突然有一天，她動了自己的聲音輸出器的鍵盤，嚇壞了她的爸媽和看護。在那個意義重大的下午之前，這個機器對卡莉只有一個用途：她會碰觸某個物品或活動的圖片，然後電子聲音發出相對應的的字詞。事實上，就在那個下午，她的治療師為了爭取機器裡較多的記憶體空間，刪除了機器上的某些項目，甚至還考慮要刪除上面的拼字功能。幸運的是，他還沒來得及這麼做。

那一天，當卡莉來上治療課時，一反常態地焦躁不安，不肯配合。「妳想要什麼？」

其中一位治療師惱怒中這樣問道，彷彿卡莉有能力回答似的。然而她真的回答了！卡莉抓起聲音輸出器，「救—命—牙—痛」，她艱難地打出這幾個字。

卡莉是極度低功能的患者。和狄托一樣，她的「行動我」經常性地處在動作中，坐、搖動、尖叫、試圖想破壞伸手可及的一切。她的「思考我」也和狄托一樣，超乎眾人想像地接收大量的訊息。從某種層面上，她的內在生命出人意料地正常。等卡莉進入青少年階段後，也發展出典型青少女會有的興趣。她迷戀賈斯汀．提姆布萊克（Justin Timberlake）和布萊德．彼特（Brad Pitt）。她在上某個電視節目時，發現自己忍不住一直注意某個可愛的攝影師。但在其他層面上，她的內在生命複雜到只有自己才能瞭解。

在《卡莉的聲音》中，有一幕格外令人印象深刻，她邀請她的讀者想像在咖啡館裡聊天的情形。如果你和大部分人一樣，你會想像自己和對方面對面坐著，想像自己仔細地聽對方說話。

但卡莉不是。

對我來說，狀況完全不同。有個女人走過我們桌邊，留下一股強烈的香水味，轉移了我的焦點。然後左後方那桌人的對話又抓住了我的耳朵。我左邊袖口的硬邊上下摩擦我的身體。咖啡機的嘈雜呼嘯聲混合上周遭所有的聲音，開始攫住我的注意力。看見店門開開關關，讓我完全筋疲力盡。我已經跟不上聊天的內容，不知道坐在我對面的人在說什麼……我發現自己只聽到一些奇奇怪怪的字。

到此聊天已經完全被毀了，卡莉說，然後她可能會有兩種反應：不是自我封閉、沒有回應，就是開始大發脾氣。

我看到這一段時，心想，這太有意思了。想像如果你是坐在卡莉對面那個人，你會怎麼在評量表上描述她的行為。如果卡莉自我封閉，雖然你就坐在她面前，直接對著她說話，但她好像沒在聽，你會將她歸類為反應不足。但如果她大發脾氣，就像卡莉說的，她開始「大哭、大笑、發脾氣，或甚至毫無理由地尖叫」，你會將她歸類在反應過度。