我們想讓你知道的是
舉行喪禮是如此繁瑣,那麼疲倦就是它的必然後果了。子女親屬在喪禮當下總是欲哭無淚,或許是太累,抑或早就已經哭過,在眾目睽睽之下也不好意思大哭。
文︰本
葬禮的印象——記憶中——都是陰沉、嚴肅、繁瑣而且疲倦的。或許不是陰沉,只是靈堂內的燈光不夠柔和;或許不是故意嚴肅,只是太疲倦而忘記掛上笑容,但繁瑣與疲倦卻是實實在在的。
繁瑣在於守喪期間有很多戒條必須遵守,譬如須要穿素衣麻布,這還是從家裡去靈堂的那段路就要穿著,也就是一家穿著白衫白褲的人會浩浩蕩蕩地走在大街上,然後想截一台計程車,司機大哥又會對你視而不見走避唯恐不及的那種情況(順帶一提,如果那台計程車最後載了你,禮貌上你要多給司機一些錢)。又例如不准洗頭(怎麼又是洗頭?看來中國人很討厭洗頭?),在喪禮的第一天與接連的第二天之間不能洗頭,也就是說你要一早起來頂著一頭油立立的頭髮裙拉褲甩地趕往靈堂。
若果你是死者的子女,那麼你要守的戒條就更多了,比如每當有客到,子女就要急急到靈堂一角跪下迎賓。舉行喪禮是如此繁瑣,那麼疲倦就是它的必然後果了。我參加喪禮的經驗很少,也不知上述的是否普遍情況,或許只是某地的習俗,而我終究也被蒙在鼓裡,畢竟我們這些守喪的子孫連什麼時候該做什麼也只是任由那個主持喪禮的道士擺佈而已。
《父後七日》是一齣講述喪禮的電影,在電影裡進行的喪禮和我所經歷過的不同,各處鄉村各處例,電影描寫的是台灣中部鄉村地方的喪禮,從出席喪禮的人和喪禮的規模來看,死者可能是當地有頭有面的人,也可能當地任何人舉喪都是如此排場。
但即使是不同形式的喪禮,任由擺佈也是一個共同的核心意象,戲中有一句這樣的獨白——「我和我哥常搞不清楚……『現在』是要哭?還是不要哭?」守喪者不但行動被規限,就連情感也是被操控的,什麼時候可以哭,什麼時候不可以哭,這個情節在戲中以喜劇方式處理,女兒在道士一聲令下傳隨傳到,連預演也沒有便要趴在父親的棺木上號啕大哭,那口嘴裡吃到一半的飯菜或是刷到一半的牙膏都掉到棺木上,然而很多時都只是裝裝哭而已,如同演員一樣,不免讓人覺得荒誕。
守喪的子女是演員,道士也是演員,我常常覺得他們只是在共演一齣舞台劇。
電影開始的時候,一個十分熟悉的節奏傳入耳中,穿紅袍的道士在祭壇前踏著飄忽的腳步,宛如配合樂聲起舞,那首歌是〈Hava Nagila〉,也就是十個有九個大學Ocamp跳Campfire時都會播的《狂歡》,我不禁嗤地笑了出來。而事實上,電影中的喪禮一點也不沉重,有很多引人發笑的段子,例如道士叫子女把父親生前喜歡的、常用的東西放到他的床邊,兒子便把一本色情雜誌夾在父親的手下,道士還說下面最缺就是這個。這些幽默感都讓原本陰冷的喪禮多了一點溫度。
子女親屬在喪禮當下總是欲哭無淚,或許是太累,抑或早就已經哭過,在眾目睽睽之下也不好意思大哭。然而情感總是在夜深人靜的時候爆發,在某個無關痛癢的時刻,聽到某句不經意的說話,做了某個慣性的動作,那些回憶忽然就襲上心頭,一如女兒在機上「看著空服員推著免稅煙酒走過,下意識提醒自己,回到台灣入境前記得給你買一條黃長壽。」於是她終於哭成淚人。
本文獲授權轉載,原文見此。
責任編輯:tnlhk
核稿編輯︰王陽翎
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用愛守護一個家:伊甸基金會「弱勢兒童服務計畫」,牽緊每位慢飛天使的手

我們想讓你知道的是
發展遲緩並非孩子成長的終點,事實上,若能透過早期療育,包括各種醫療復健、特殊教育、家庭支持和福利服務的介入,就有機會減輕發展遲緩的現象,給予遲緩兒及家庭更多的療育支持,幫助孩子邁開成長步伐,順利長大。
我們常聽到的「發展遲緩」(developmental retardation),指的是嬰幼兒或兒童在知覺、運動、認知、語言或社交等方面,出現遲緩的狀況。根據世界衛生組織統計,兒童發展遲緩的發生率大約為6%至8%,以台灣每年平均有20到25萬新生兒計算,台灣每年大約有1萬5千名嬰兒,可能有發展方面的問題。
但是,發展遲緩並非無法矯治,事實上,若能透過早期療育,包括各種醫療復健、特殊教育、家庭支持和福利服務的介入等等,就有機會減輕發展遲緩的現象,幫助孩子邁開成長步伐,順利長大。
接連照顧兩代遲緩兒,她身心俱疲
今年4歲的蓁蓁,因為有癲癇及心房中膈缺損的問題,所以出生後便一直在醫院接受治療。後來醫院安排發展評估,發現蓁蓁不僅因為心臟影響整體發展,也有長短腳的問題。蓁蓁的主要照顧者是奶奶,但奶奶除了照顧蓁蓁,也要照顧有輕度智能障礙的蓁蓁爸爸。
蓁蓁爸爸小時候因糞便的細菌感染,發燒到40度後就醫住院,當時醫療跟早療觀念都不發達,並沒有發現蓁蓁爸爸的發展異狀。等到發現後,才趕緊接受早療服務。蓁蓁奶奶常常感慨地說:「因為太晚接受早療,所以成效比較有限,如果當初能夠早點發現的話,或許現在蓁蓁爸爸可以更好。」
雖然感慨,但是蓁蓁奶奶還是一步一步、踏踏實實地陪著蓁蓁爸爸走過了早療之路。現在的蓁蓁爸爸不僅表現不錯,更透過就業媒合找到了一份穩定的工作,平時除了上班,就是陪蓁蓁玩,兩人相處起來像是兄妹一樣充滿了童真的趣味,讓蓁蓁奶奶感到很欣慰。原本想說生活終於要步入正軌的蓁蓁奶奶,沒想到孫女也出現了發展遲緩的狀況。身為主要照顧者的蓁蓁奶奶,想到所有的努力跟辛苦都要再來一次,巨大的疲倦感讓她時常淚流不止。「但是,為了我這個孫女將來能夠自立自主,我現在不扛起來,還有誰能扛起來?」蓁蓁奶奶說。
在照顧的路上,永遠不該讓一個人踽踽獨行
情況和蓁蓁一家類似的家庭,其實並不在少數。隨著台灣邁入高齡社會,家庭與人口結構改變,不論是上有長輩、下有子女、自己又有工作在身的三明治族父母;或是因父母忙碌而需將孩子交給長輩照顧的隔代教養家庭;資源不足、經濟弱勢的偏鄉家庭、單親家庭等等,在面對發展遲緩兒的照顧問題時,經濟、生理、心理所承受的壓力更加巨大。
根據衛福部統計,在2021年,台灣共有約1.9萬名兒童接受早期療育服務,以比例來看,遲緩兒接受早療服務的比例,遠低於遲緩兒的個案人數。這或許是因為受到過去「大雞晚啼」的觀念影響,有些家庭中的主要照顧者,可能無法及時,或者不願意面對嬰幼兒在發展上的異常狀況。而另一個原因則是發展遲緩並不像感冒或者跌倒擦傷一樣很明確。根據研究,目前只有大約20%的發展遲緩能夠找到原因,而在這些已知的原因中,還包括了各種先天的缺陷以及後天的影響。
染色體異常、營養缺乏、肌肉神經病變等都屬於先天的缺陷,像上文中的蓁蓁,就是因為遺傳性癲癇問題,而導致的發展遲緩。在後天的影響上,則有可能像是蓁蓁爸爸一樣在幼兒時期受到細菌感染,或者腦傷、腦性麻痺等等。另外也有可能是外在環境所導致,比方家人對於嬰幼兒疏於照顧和互動、兒童受虐,又或者是經濟弱勢的家庭,較無法滿足幼兒成長所需的資源,才導致發展遲緩。

無論原因為何,如果持續忽視嬰幼兒有遲緩發展的情形,對遲緩兒本身、家庭以及社會,都會帶來更沈重的負擔。試想,如果遲緩兒只能依賴主要照顧者而生活,隨著他的年齡增長,主要照顧者會老去、會生病,甚至有一天意外降臨,遲緩兒該怎麼辦?更重要的是,照顧遲緩兒的工作,也不應該只由一人扛起,因為長期照顧所產生的心理壓力,日積月累所導致的悲劇時有所聞。但這些其實都是可以避免的,因為只要發現得早,遲緩兒在專業的支持和幫助下,可以減輕發展遲緩的狀況,更有機會跟上同齡孩子的發展步伐。
慢飛家庭特攻隊 寶貝成長大作戰
伊甸投入早期療育服務邁入第30個年頭,每年幫助超過2萬名發展遲緩兒童及家庭趕上成長步伐。根據伊甸的服務經驗,許多家庭在發現孩子有遲緩成長現象時,往往不知所措,如果再加上社會環境、家庭結構及生活經濟等壓力,整個家庭就會加速失序,面臨崩潰邊緣。因此,伊甸的早療服務,期許能成為每個早療家庭的堅強後盾,以家庭為核心,為孩子安排療育課程,並透過親子活動、親職講座及定期療育會議,幫助家長在育兒上建立實用的五大能力,包含「溝通力」、「學習力」、「自信力」、「決策力」以及「影響力」,讓家長更了解孩子的需求,並能積極且自信地陪伴孩子跨越成長阻礙,減輕照顧壓力。今年邀請到藝人楊祐寧擔任愛心隊長,期待能強化並帶來早期療育正面、積極的印象,讓有需求的家庭,願意主動尋求支援,接受伊甸專業早療顧問團的幫助,共同支持孩子在成長階段中的種種需求。

上文中的蓁蓁奶奶,曾經為了蓁蓁的發展,不管颳風下雨,騎著機車載著蓁蓁到醫院回診,一個月要跑醫院好幾趟,非常辛苦。後來蓁蓁開始接受伊甸的早療服務,短短兩年時間,蓁蓁就有了非常明顯、令人驕傲的進步。比方可以自行上下樓梯、戒掉了尿布,在生活自理及口語能力上都有所提升。其中最大進步是在環境適應上——原本蓁蓁相當依賴奶奶,剛開始進入日托班上課的前半年,常常會哭鬧。但現在已經可以自在的跟著團體一起活動,和同學們也相處很融洽,甚至能夠幫忙老師照顧比自己年紀小的孩子。
「蓁蓁是個體貼的孩子,她在接受早療服務之後,這些特質都慢慢的展現出來。」有一次蓁蓁奶奶在家中默默哭泣,被蓁蓁看到,蓁蓁便上前擦掉奶奶的淚水、安慰奶奶,讓蓁蓁奶奶覺得很驚訝,也很窩心。有時候蓁蓁奶奶在家裡接代工做,長時間久坐時後,蓁蓁還會自動自發的幫奶奶搥搥腰背。蓁蓁奶奶說:「看她那麼乖、那麼懂事,我就覺得再怎麼辛苦也很值得。」蓁蓁一天天的進步,讓蓁蓁奶奶覺得很欣慰,雖然還有許多成長挑戰等著蓁蓁克服,但現在的她,已經擁有更多可能性,順利長大、過著自己喜歡的生活,都不再是遙不可及的夢想,而是伸手就有機會抓住的目標。
「當超人,可以不只有自己一個人」,伊甸早療服務一直鼓勵慢飛家庭勇敢站出來,也期待社會大眾給予友善對待及行動響應,支持伊甸「弱勢兒童服務計畫」,幫助慢飛家庭解鎖成長任務,大家一起努力,用愛陪伴一個孩子,守護一個家。詳情請上官網,或洽捐款專線0800-025-885。
