網路超夯「冰桶挑戰」熱:誰那麼大本事,能讓比爾蓋茲願意拿冰水澆頭?

網路超夯「冰桶挑戰」熱:誰那麼大本事,能讓比爾蓋茲願意拿冰水澆頭?
我們想讓你知道的是

當冰桶挑戰攻佔了你的社群媒體界面,除了感到有趣之外,有更關注漸凍症的議題嗎?

這個遊戲非常簡單:1)拿起一桶冰水從頭頂倒下,2)將畫面傳到臉書或推特,3)點名三個朋友或名人在24小時內接受挑戰,不然就要捐出100美元資助漸凍症研究,當然,這挑戰是鼓勵你兩項任務都要做到。

(影片:微軟創辦人Bill Gates版本的「冰桶挑戰」,點名Elon Musk、Ryan Seacrest和TED策展人Chris Anderson接受挑戰)

社群媒體這陣子被#‎ALSIceBucketChallenge‬大肆洗版,從臉書創辦人Mark Zuckerberg、亞馬遜創辦人Jeff Bezos到微軟創辦人Bill Gates都紛紛完成「冰桶挑戰」;有人以此和去年風靡的哈林搖(Harlem Shake)相比,但比起哈林搖的「Just for Fun」,冰桶挑戰卻是透過幽默處理嚴肅的生命難題:漸凍症(Amyotrophic lateral sclerosis,ALS)。

Russell Wilson, Pete Carroll

倒冰桶是美國運動場上常見的慶祝方式,圖為西雅圖海鷹隊在確定奪得2014年超級盃冠軍時,四分衛Russell Wilson將冰桶倒在教練Pete Carroll身上。Photo Credit:AP/ 達志影像

漸凍症是在1869年由法國神經學家Jean-Martin Charcot所發現,但直到前洋基隊球星Lou Gehrig的發病才喚起全球對漸凍症的關注,此病症因而被稱為Lou Gehrig’s Disease。

Gehrig是紐約洋基隊30年代的當家一壘手,卻在創下14年連續出場2130場的超人記錄後,於1939年確定罹病;同年7月4號,在洋基隊舉辦的退休儀式上,36歲的Gehrig正式向球迷告別

「各位球迷,在過去的兩個星期,你們都已經看到關於我所遭逢的不幸。而在今日,我覺得我是這世上最幸運的人。我在球場達17年之久,收到的都是球迷的良善及鼓勵。

當你有一對一生辛勤工作,令你可以受教育及強體健體的父母,這是一個祝福。當你有一個給予你無比力量、展現你做夢都沒想過的勇氣的妻子,這是我所知道最美好的事。

雖然我遭遇到不幸,但是我是仍受到無比的祝福。謝謝各位。」

(今年6月19號,「冰桶挑戰」發起人之一、前Boston College棒球員、ALS協會職員Pete Frates轉發推特祝Lou Gehrig生日快樂,而每年7月4號,大聯盟球員會穿著繡有Lou Gehrig/ALS補丁的球衣。)

至於將「冰桶挑戰」作為替漸凍症募款的宣傳,始於Jeanette  Senerchia。Senerchio的丈夫Anthony在婚後兩個月確診患上漸凍症,這對當時年僅三十幾歲的年輕夫婦而言就像世界的崩解;11年後,Senerchio接受訪問表示:「每天對Anthony而言都是一場戰鬥,但我們竭盡所能地維持正常生活。6歲的女兒讓我們得以繼續向前走,盡量不讓漸凍症掌控我們的生活。」

她在7月被高球選手的表哥Chris Kennedy點名,並在女兒拍攝下達成挑戰,而當Senerchia點名洋基隊球員柏特.昆恩(Pat Quinn)之後,「冰桶挑戰」開始「病毒化」攻佔社群媒體,僅一個月內,#icebucketchallenge在推特上就出現超過118,000次

(影片:Jeanette  Senerchia和丈夫Anthony 接受訪問談論漸凍症對他們的衝擊)

接下來發生的事想必你已經知道了,臉書創辦人Mark Zuckerberg點名微軟創辦人Bill Gates,微軟執行長Satya Nadella點名亞馬遜創辦人Jeff Bezos,T-Mobil執行長John Legere點名宿敵AT&T執行長Randall Stephenson;截至8月14號,ALS協會宣布兩週內已募到760萬美元,還多出145,918位捐助者,而去年此時的記錄是140萬美元。

(影片:亞馬遜創辦人Jeff Bezos版本的「冰桶挑戰」,點名兒時英雄:主演Star Trek的William Shatner、Patrick Stewart和George Takei接受挑戰)

然而,就當網路上熱烈討論 「鋼鐵人」Elon Musk會如何回應比爾蓋茲的點名,一名其父親為漸凍症患者的作者質疑「不捐錢就倒冰塊」是強迫行善,並提出一個值得思考的問題:

「漸凍症需要被關心,但我懷疑很多人僅是從推特的影片中獲得笑料;然而,當我得知冰桶挑戰從7月29號至今已募到二、三百萬時,我又將質疑暫放一旁,因為假使這筆錢能夠找出治癒同於我父親症狀的患者呢?在同時,我仍覺得這項挑戰應要做得更多。」

要如何做得更多?在《倒數十四堂星期二的課》這本書中,作者Mitch Albom向罹患漸凍症的莫瑞教授請教生命的意義,這位熱愛跳舞的「教練」如此回答:

「每個人都知道自己有一天會死,但沒有人把這當真。」

你有想過生命的倏忽即逝嗎?或許莫瑞教授的這句話,才正是「冰桶挑戰」的終極關懷。

(推薦閱讀:這女孩參加「冰桶挑戰」後,也往漸凍人爸爸的頭上澆了一桶冰水)

台灣每100人當中只有3人認識漸凍人,請關注台灣漸凍人協會:臉書/ 網頁,幫助ALS(漸凍人)疾病患者和他們的家人:「漸凍人家庭守護天使勸募計畫

(影片:紐約洋基隊今年為Lou Gehrig製作的退休75周年紀念影片,由多位MLB球星重現1969年7月4號的退休演說。)