這女孩參加「冰桶挑戰」後,也往漸凍人爸爸的頭上澆了一桶冰水

這女孩參加「冰桶挑戰」後,也往漸凍人爸爸的頭上澆了一桶冰水
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他在被女兒澆一桶冰水前,向大家說了一段話。他覺得身為患者自己怎麼可以置身事外,所以就想跳進來參加,感謝大家為漸凍症患者所做的一切。

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#‎ALSIceBucketChallenge這個為漸凍人研究募資的活動席捲所有社群平台,不管是臉書創辦人Mark Zuckerberg、亞馬遜創辦人Jeff Bezos到微軟創辦人Bill Gates等名人都參加挑戰,將冰水往自己的頭上淋也掏出錢捐款,名人效應加持下帶動了為數可觀的捐款,從7月29日起的捐款達到3.99億元台幣。這個風潮同樣也燒到台灣來,不只網路圈參與挑戰,政治圈的也被指名參加挑戰。

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為漸凍人發起的募款活動,漸凍人也想參與

住在美國的Kreg Palko原本四肢健康,但在兩年前開始患有漸凍人症,表達能力和行動能力都因此受限。

他在被女兒澆一桶冰水前,向大家說了一段話。看大家為提升漸凍症患者募款,而參與冰桶挑戰往自己頭上澆冰水,以體驗漸凍人的感受,他覺得身為患者自己怎麼可以置身事外,所以就想跳進來參加,感謝大家為漸凍症患者所做的一切。

Kreg Palko的女兒在完成他和父親的挑戰後,從一個病患家屬的角度寫了一篇長文,她表示,因為#‎ALSIceBucketChallenge這個活動認識了更多一樣背景的家庭。他們和她分享病患家屬之間才能懂的故事,例如,想要回憶爸爸還沒受到漸凍症影響的聲音,就打電話給他爸爸的手機聽聽幾年前的語音錄音,或是爸爸因為不會用輪椅而撞牆的糗事。

她發現自己原來不孤獨,因為有更大一群人和她一樣,在陪伴家人對抗病魔的路上。

台灣每100人當中只有3人認識漸凍人,請關注台灣漸凍人協會:臉書網頁,幫助ALS(漸凍人)疾病患者和他們的家人:「漸凍人家庭守護天使勸募計畫

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