美國矽谷奇才多有「自閉症」?獲獎科普作家議論自閉症的前世今生

美國矽谷奇才多有「自閉症」?獲獎科普作家議論自閉症的前世今生
Photo Credit: Matthew Stock / Reuters / 達志影像
我們想讓你知道的是

要全面認識「自閉症」(Autism)並不容易,直到今天,全球社會仍有誤解與歧視自閉症患者的情況,近年,美國著名科學作家史提夫.希伯曼(Steve Silberman)便整理大量研究,寫成劃時代巨著《自閉群像》,讓人們全面認識「自閉症」研究的前世今生,也為我們剖析不同案例。

唸給你聽
powered by Cyberon
道格拉斯.柯普蘭(Douglas Coupland):「我認為科技人都有點自閉。」

曾幾何時,筆者偶爾會聽到一些沉靜而內向的人戲稱「我可能有些自閉症」,更誇張的是連喜歡在鏡頭面前高談濶論、才情橫溢之士,也僅僅因為自己有「愛好獨個兒沉思」的習慣,同樣戲稱「我可能有些自閉症」。可是,讀過史提夫.希伯曼(Steve Silberman)近年的巨著《自閉群像》以後,頓時對過往聽過的「戲稱」增添不少沉重與傷感,這確實是一本釐清「自閉症(Autism)」為何物的劃時代巨著,難怪前年(2015年)去世的知名神經科家奧立佛.薩克斯(Oliver Sacks),生前也隆重推介,叫人們欲了解自閉症千萬不要錯過這本著作。

今日一些熟悉自閉症特質之士,會傾向以「自閉症光譜」(autism spectrum)來描述林林總總的自閉症患者言行(或自閉症傾向),站在比較廣義、多元的角度看待他們,不再把他們的智力與行為模式過於簡化一概而論,作者希伯曼的解說也見奇功(若本文部分內容未細分「自閉症」一詞,是指「肯式自閉症(Kanner’s autism)」或「亞氏保加症(Asperger’s Syndrome)」,即用作一般廣義 / 泛稱)。

在2001年,希伯曼在流行科技雜誌《連線》(Wired)發表文章〈阿宅症候群〉(The Geek Syndrome),意想不到在「911事件」之後,依然引來廣泛迴響 ,文中剖析他發現震撼全球科技界的美國「矽谷」(Silicon Valley),聚集了相當多有自閉傾向奇人異士,他曾委託榮恩.哈夫(Ron Huff)幫忙,發現在聖塔克拉拉郡的數據中,矽谷確實有最多「自閉症相關服務申請」;誠如加州莫拉加市自閉症特殊中學歐瑞恩學校(Orion Academy)董事凱瑟.史都華(Kathryn Stewart)所說,她把亞氏保加症稱作「工程師病」。

而希伯曼透過接觸矽谷奇才像賴瑞.沃爾(Larry Wall)等人,也大大呼應了自己的研究整理,許多有自閉傾向的人特性非常多元遼濶,沃爾的才能既可開發出影響深遠的Perl程式語言,也喜歡親手改裝家電;平日他衣著卻毫不死板,倒是光鮮艷麗,談吐也相當幽默——「處處機鋒,很愛說雙關語,一直玩文字遊戲,玩笑也開個不停。每晚的話題一直在變,前一天還在談理論物理學,後一天就聊起粵劇唱腔。」

沃爾的與別不同,就像數十年來學術界研究自閉症的歷程,一再打破所謂權威對自閉症標籤的刻板印象。

自閉症「撕裂」的兩大派,希伯曼狠批「權威理論」禍害患者及父母數十年

若追本溯源,早在20世紀中葉,研究自閉症的兩位巨人像是分裂的大腦,對一些言行症狀相似的人,歸納出兩截然不同的理論。1943年兒童精神病學家里歐.肯納(Leo Kanner)在巴爾的摩(Baltimore)留意有11位兒童比其他人不一樣,似活在自我世界之中,對四周的人毫不理睬,而且環境一些輕微變化足以令他們驚惶失措,認為發現了自閉症的重要症狀,以希臘文的「自我」(autos)一詞正式起名為「自閉症(Autism)」。

無獨有偶,大約一年之後,維也納醫生漢斯.亞氏保加(Hans Asperger)也在診斷中留意到四位兒童「異常孤僻」,也疏遠父母,但是,不同之處在於,他觀察到部分兒童「詞藻華麗,而且數理能力非常早熟」,指稱他們為「小教授」也不為過,同樣,他亦把這些兒童狀況稱為「自閉症」。可以這樣說,希伯曼在上述兩派中已站有立場,要為「亞氏保加」來個大平反,認為他對自閉症的見解才最符合目前廣義的「自閉症光譜」(autism spectrum)之說,尤其數十年以來不論醫學界或社會,對自閉症過於偏狹甚至錯誤的理解,加深無數家庭的悲痛。

在20世紀中葉至20世紀末,父母察覺子女有「自閉」傾向,他們有可能被誤診患上兒童精神分裂症,或斥責父母「教養失當」(toxic parenting),即指父母把自己的情緒傷痛,冷酷無情地發洩在子女身上,才會弄得他們患有自閉症,有個說法戲謔她們是「冰箱母親」(refrigerator mother),數十年來令父母受盡冤屈。數十年前,也有一些兒科醫生,建議這些父母盡早送自閉傾向子女到特殊學校(多收納智障人士),然後忘記一切,好好渡過餘下人生。

更甚,在1998年,一位英國胃腸科醫生安德魯.威克菲德(Andrew Wakefield)發表一篇研究論文,指「麻疹、腮腺炎和德國麻疹三合一疫苗(MMR疫苗),跟他指稱為『自閉型腸炎』(autistic enterocolitis)的一種症狀有潛在關係。」此說一出,令一些陰謀論者謠傳政客與大藥廠勾結,不惜犧牲全球人類健康,掩蓋疫苗有這些嚴重的風險,故此作出猛烈抨擊,力阻人們接種疫苗,這麼一鬧,接下來數年全球接種疫苗數量下降,甚至弄得以往在一年之內奪數萬兒童性命的「百日咳」重現江湖。回顧起來,這些風波不得不叫人心驚。在許多社會問題之中,人們的無知、片面、衝動、虛榮、歧視,彷彿是造成人類苦災的毒藥。

有位自閉症兒童叫「馬克」,他的父親顛覆了人們對自閉症的偏見

生命充滿差異又難以說清,像自閉症患者及他們的父母,當中也是有幸有不幸。這裡先談及的一例可謂不幸中之大幸。有位小朋友叫馬克(Mark),剛出生時他哭聲驚人,沒有那位嬰兒可與之匹敵,初生病房中只有他可以聲嘶力竭連大廳也聽得響亮無比。父母接馬克回家後,哭聲永無寧日地覆蓋全家,直至好不容易筋疲力竭才小睡一會,然後再哭。一切方法讓馬克安靜看來無用,抱他搖哄只會哭得更躁動,他對環境輕微變化也足以抓狂,甚至輕微得連母親洗頭未乾這種事,對他也成為一種心理衝擊,哭至頭髮變乾才稍稍平靜。

曾經,在夏天時父親把後門打開,希望海風吹進屋內讓大家也覺舒服,怎料此後馬克無法容忍後門關起來,到了冬天,寒風狂吹,一旦父母把後門關掉,馬克哭聲再響上好幾小時,只可令冷風不斷吹入屋內。這些日子父母也不斷接獲鄰居投訴,也因此連警察也變成朋友,甚至同情他們誕下馬克要如此困苦。

在馬克一歲左右,母親好奇之下決定要準確計算他一天可以哭多久,結果得出是:12小時,樂天的父母還懂得苦中作樂:「我們覺得還過得去嘛!」、「太棒了!才12個小時而已!」通常,馬克除了倦極而睡不哭之外,就是做白日夢的時候,雙目放空,有時是因為聽吸塵機聲音入神而安靜。

不過,最大的問題不是哭聲,在馬克一歲以後開始出現用額頭大力撞牆的習慣,令他額頭常有瘀青,也會大力推裂嬰兒床欄杆。而且,除了氣力大,馬克在8個月大的時候已懂背誦大人一些零碎說話,母親甚至發現他說「寶貝你看,天都暗了。(“It’s all dark outside, honey.”)」,原來在他的世界這句話是指「窗門」。

你們或許奇怪,既然馬克的情況一點說不上好,所謂不幸中之大幸那裡說起?答案就是馬克與別不同的父母——父親是海軍心理學家伯納.林姆蘭(Bernard Rimland),母親是活潑伶俐的葛蘿莉亞.艾爾夫(Gloria Alf),因為馬克的誕生,林姆蘭決意「由0開始」研究自閉症到底是怎麼一回事,怎料他隨後把論文集結成書,寫成《幼兒自閉症》(infantile Autism)一書,引來莫大迴響,儘管內容有爭議之處,可是有一關鍵論點衝擊當時被稱為權威肯納的見解,希伯曼如此道:

「在自閉症研究混戰幾十年後,他的書總算撥亂反正,極具說服力地證明自閉症是先天『認知障礙』,並非幼年心理創傷引發的精神失常。這項論點不僅推翻新佛洛伊德主義者如貝特罕」的主張,也為自閉兒家長卸下罪惡感,在此同時,它也否定了將自閉兒送進機構『對他們更好』的論調。

另一方面,對於自閉兒的特殊天賦與才能,林姆蘭的解讀也與肯納有微妙差異:林姆蘭不從缺陷或失能的角度看待他們,反而將他們視為獨立的群體。他寫道:『想到這些沉默、難以親近的自閉兒或許真的『若有所思』,不禁令人莞爾。也許他們正躲在腦子裡回想細節、聆聽音樂、玩數字遊戲,或是搬弄物體。』

林姆蘭也更能同情這些孩子,他偶爾還會從他們的立場出發,設身處地去想:『他們在認知上難以適應周遭環境,卻又不得不面對,想必深感困擾、挫折,乃至精疲力竭⋯⋯他們也許充滿無力感,因為這個世界對他們來說完全不可理喻,到處都是要求多、規矩多、既跋扈又陰晴不定的瘋子——也就是我們這些人!』」

在撰寫這些研究之前,林姆蘭與太太原本是交遊廣濶、熱情好客之士,只是因為要好好照顧馬克,深愛著他,才長期限制了社交活動。有次,他們好不容易在一個晚上抽空,跟另一對夫妻到外晚餐,在林姆蘭開車往餐廳途中,那太太對葛蘿莉亞說:「老實說,你們實在不像那種人,實在看不出你們會嚴厲到讓孩子出現那種問題。」這次之後,林姆蘭一家再沒有與這對夫妻來往,因為那太太的說話,就是站在坊間流傳「教養失當」的立場,來批評林姆蘭夫妻何以冷酷對待兒子,「才把他弄得如此境地」,意謂二人不像是「無良父母」。

也許,這種冤屈感,也是其中一種動力推動林姆蘭務求弄清自閉症到底是怎麼一回事,即使被看作是個門外漢,即使一切要「由0開始」。然而,受冤屈的豈止林姆蘭一家?究竟希伯曼何以如此嚴厲批評「著名權威」肯納的理論,也在意為亞氏保加的灼見平反?這便要留待後續進一步剖析。

參考資料:

  • 史提夫.希伯曼(Steve Silberman)著: 《自閉群像:我們如何從治療異數,走到接納多元》(NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity),新北市,遠足文化,2017年1月。

核稿編輯:周雪君