「冰桶挑戰」看似歡樂，但你我真的了解「漸凍人」嗎？

美國漸凍人募款的「冰桶挑戰（ice bucket challenge）」熱潮吹向台灣，包括台北市長參選人連勝文和柯文哲，到不少藝人、體育明星等人，都表達支持。但台灣漸凍人協會秘書長林韻茹強調，看似歡樂的活動背後，更希望民眾能了解漸凍人。

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單哲學實驗室創辦人朱家安感嘆大家經常對募款信視而不見，卻願意花時間拍影片、上傳再點名三個人。和沛科技總經理翟本喬則以老友的經驗指出，他無法強顏歡笑來潑水，但願意捐百萬給研究單位。平面設計師聶永真則憂心，澆冰水運動再不久，在台灣就會變質了。

漸凍人協會指出，有80%病友選擇居家照護，但在喪失經濟收入下，還要負擔看護及醫療照顧費用，入不敷出，家庭生活品質堪憂。因此，漸凍人協會邀請民眾擔任「2014年漸凍人家庭守護天使」，每月300元，就能幫助一個漸凍人家庭，緩和照護壓力，讓他們得到較好的生活品質。

• 每月300元，可以支援5天份的抽痰管100根，讓病友呼吸通暢，生命延續
• 每月300元，可以支援1天份的管灌配方6瓶，避免病友營養不良，提升活力
• 每月300元，53人集資，可以支援看護費1個月，分擔照護壓力，家屬得空喘息
• 每月300元，500人集資，可以添購眼控電腦1台，化解病友有口難言之苦，溝通表達無障礙

漸凍人症「即肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS, Amyotrophic lateral sclerosis），俗稱為漸凍症。」是世界五大絕症之一，致病原因不明，目前無法治癒。好發於中年，男性多於女性。（了解更多：淺談漸凍人─肌萎縮性脊髓側索硬化症）

中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）每年服務約350位病友。由於運動神經元功能受損，造成漸進性的神經肌肉退化，病友接續面臨到四肢無力、吞嚥困難及有口難言的困境，平均3-5年呼吸衰竭，彷彿被冰凍住，因此俗稱漸凍症。

儘管肢體癱瘓，但是他們的心智正常、意識清楚，感覺也敏銳一如常人，因此其身心所受煎熬甚於其他疾病，亟需社會大眾的鼓勵與協助。

漸凍人協會強調，盼市府未來設立「漸凍人之家」，提供完善的照護系統，並於市立醫院建立漸凍人專屬病房，也該改善公園等開放空間的無障礙設施，鼓勵飯店增加無障礙房間，維護病友的休閒品質，而不是只能往返醫院和家中。

漸凍人協會 聯絡窗口：（捐款網址）
楊小姐0937-862-103、周小姐0937-194-673

漸凍人協會表示，從前天到今天上午為止，民眾線上小額刷卡捐款有39筆，總捐款金額7萬5千元；名人捐款則是鴻海集團董事長郭台銘捐出20萬元美元，創下該協會有史以來收到的最大筆捐款，也有不少民眾打電話來詢問，表示看到淋冰水的新聞，想要捐款。

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Photo Credit: 漸凍人協會