「冰桶挑戰」看似歡樂,但你我真的了解「漸凍人」嗎?

「冰桶挑戰」看似歡樂,但你我真的了解「漸凍人」嗎?
Photo Credit: 漸凍人協會
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前行政院發言人胡幼偉也指出,「現在,根本沒人在關心漸凍人,只是以看熱鬧的心情,等著看被點到名的人,敢不敢『接受挑戰』。」

美國漸凍人募款的「冰桶挑戰(ice bucket challenge)」熱潮吹向台灣,包括台北市長參選人連勝文和柯文哲,到不少藝人、體育明星等人,都表達支持。但台灣漸凍人協會秘書長林韻茹強調,看似歡樂的活動背後,更希望民眾能了解漸凍人。

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單哲學實驗室創辦人朱家安感嘆大家經常對募款信視而不見,卻願意花時間拍影片、上傳再點名三個人。和沛科技總經理翟本喬則以老友的經驗指出,他無法強顏歡笑來潑水,但願意捐百萬給研究單位。平面設計師聶永真則憂心,澆冰水運動再不久,在台灣就會變質了。

漸凍人協會指出,有80%病友選擇居家照護,但在喪失經濟收入下,還要負擔看護及醫療照顧費用,入不敷出,家庭生活品質堪憂。因此,漸凍人協會邀請民眾擔任「2014年漸凍人家庭守護天使」,每月300元,就能幫助一個漸凍人家庭,緩和照護壓力,讓他們得到較好的生活品質。

  • 每月300元,可以支援5天份的抽痰管100根,讓病友呼吸通暢,生命延續
  • 每月300元,可以支援1天份的管灌配方6瓶,避免病友營養不良,提升活力
  • 每月300元,53人集資,可以支援看護費1個月,分擔照護壓力,家屬得空喘息
  • 每月300元,500人集資,可以添購眼控電腦1台,化解病友有口難言之苦,溝通表達無障礙

漸凍人症「即肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS, Amyotrophic lateral sclerosis),俗稱為漸凍症。」是世界五大絕症之一,致病原因不明,目前無法治癒。好發於中年,男性多於女性。(了解更多:淺談漸凍人─肌萎縮性脊髓側索硬化症

中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)每年服務約350位病友。由於運動神經元功能受損,造成漸進性的神經肌肉退化,病友接續面臨到四肢無力、吞嚥困難及有口難言的困境,平均3-5年呼吸衰竭,彷彿被冰凍住,因此俗稱漸凍症。

儘管肢體癱瘓,但是他們的心智正常、意識清楚,感覺也敏銳一如常人,因此其身心所受煎熬甚於其他疾病,亟需社會大眾的鼓勵與協助。

漸凍人協會強調,盼市府未來設立「漸凍人之家」,提供完善的照護系統,並於市立醫院建立漸凍人專屬病房,也該改善公園等開放空間的無障礙設施,鼓勵飯店增加無障礙房間,維護病友的休閒品質,而不是只能往返醫院和家中。

漸凍人協會 聯絡窗口:(捐款網址
楊小姐0937-862-103、周小姐0937-194-673

漸凍人協會表示,從前天到今天上午為止,民眾線上小額刷卡捐款有39筆,總捐款金額7萬5千元;名人捐款則是鴻海集團董事長郭台銘捐出20萬元美元,創下該協會有史以來收到的最大筆捐款,也有不少民眾打電話來詢問,表示看到淋冰水的新聞,想要捐款。

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