澆不熄的音樂熱情:吉他天才燃燒搖滾魂對抗「漸凍人生」

澆不熄的音樂熱情:吉他天才燃燒搖滾魂對抗「漸凍人生」
我們想讓你知道的是

導演說:「這不是典型的搖滾巨星故事,傑森的故事要有深度多了。這其實是一個關於愛、家庭和人類精神力量的故事。」

文:劉修彣

你能想像一位吉他天才再也無法彈吉他的痛苦嗎?

他是傑森貝克,搖滾界的天之驕子。

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5歲開始彈吉他,12歲就能演奏「吉他之神」艾瑞克.克萊普頓的獨奏曲,他15歲開始創作,19歲發表第一張個人專輯。19歲,是一切都開始的那一年,傑森的首張個人專輯發表後一鳴驚人,大家把他視為搖滾界的明日之星。

但在同一年,傑森被診斷出肌萎縮性脊髓側索硬化症(俗稱漸凍人症),醫生告訴傑森,他可能只剩下5、6年可以活。

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剛開始,傑森只是難以行走,最後他必須靠輪椅行動。在舞台上閃閃發光的傑森被迫放下最愛的吉他,因為他沒辦法拿起它。傑森好像變成了另外一個人,蒼白、削瘦,身體也慢慢僵硬。他失去了說話的能力,只能靠著父親設計的字版,用眼球的轉動一個字母一個字母的慢慢拼出他想說的話。

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但是,傑森對音樂的熱情從來沒有因為疾病而被冷凍。他用朋友設計的系統,靠下巴操控滑鼠輸入音符,創作更多更多的音樂,並持續和「漸凍人生」對抗。

導演說:「這不是典型的搖滾巨星故事,不是你經常聽到的那種『樂手成名後嗑藥差點死掉又東山再起』的故事。那種故事也不錯,但是傑森的故事要有深度多了。這其實是一個關於愛、家庭和人類精神力量的故事。」

漸凍症的全稱是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,簡稱ALS,是一種漸進的運動神經萎縮症。患者的運動神經元慢慢退化,造成四肢漸漸無力、無法走路、吞嚥困難,到了末期會全身癱瘓,甚至因為呼吸衰竭而死亡。

由於感覺神經並沒有損傷,患者的意識和感覺跟一般人完全一樣,能聽見、看見身邊的東西,身心所受的煎熬讓人無法想像。目前沒有方法能夠完全治療漸凍症,只能靠藥物延長患者的壽命。

最近在網路上引起討論的「Ice Bucket Challenge」,發起人的目的就是希望大眾能注意到漸凍症這個罕見疾病,台灣各界也都表達支持。但是台灣漸凍人協會的秘書長林韻如表示,希望大家在歡樂的背後,能真正的瞭解漸凍症,並回歸到活動的初衷,讓更多人獲得幫助。

如果想要更了解漸凍人,申請擔任志工或是捐款,可以到台灣漸凍人協會的網站。

漸凍人協會 聯絡窗口:(捐款網址
楊小姐0937-862-103、周小姐0937-194-673

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