照顧罕見病患 政院修法:應協助取得藥物、營養品

照顧罕見病患 政院修法:應協助取得藥物、營養品
Photo Credit: herval CC BY 2.0

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衛福部次長曾中明說「它最主要的目的是防止罕見疾病的發生,還有診斷罕見疾病,協助病人取得藥物還有維持生命所需的營養品。」

罕病兒葉小弟與曹莉婕因等不到救命藥過世,為免憾事再發生,行政院會上午通過《罕見疾病防治及藥物法修正草案》,新增衛福部必須協助醫院與病人,緊急取得藥物與維持生命所需的特殊營養品。對健保未能給付的支持性與緩和性照護的營養食品,政府應編列預算,補助罕病患者。

葉小弟等人罹患非典型性溶血尿毒症候群,雖被列入罕見疾病,但因公文流程費時,藥廠無法申請列入健保給付,罕病兒用不起又等不及,罔送人命,引發關注。這次修法中,增列衛福部要協助提供藥物的緊急取得。

草案也修法定明罕見疾病用藥納入健保給付的收納程序,周延照護罕見疾病的病人,增訂罕見疾病藥物經衛福部查驗登記或專案申請核定通過後,納入健保給付。

另為避免藥商不當停止供應藥物,傷害病人用藥權益,草案規定藥商應於許可證有效期間,除了因不可抗力的情形,必需持續供應罕見疾病藥物,否則可處新台幣10萬以上50萬元罰鍰,甚至得廢止藥物許可證。

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