安寧療護並不是「放棄治療」,如何跟家人溝通才不會被誤解?

我們想讓你知道的是
緩和醫療並非不治療,更不是放棄。只是治療方向由原本「治癒性的治療」,變成以提升生活品質為「目的性治療」。由原本的開刀、化療、放射治療,轉變成疼痛治療、症狀治療、心理治療等。這些治療也都是為了提升病人及家屬的生活品質,只是方向不同而已。
安寧療護門診,病人不多,但是每個病人可能都會花很久的時間。上個月的某個星期五早上,門診即將結束了,掛進來一個新病人,看了看電腦,65歲男性。
「這個可能是來做安寧諮詢的,請他進來吧。」我跟護理師說,聲音因為說太多話了,有點沙啞。
結果,門一開,出現了一位長相甜美的女性,約莫30歲出頭,穿著套裝和高跟鞋,耳環閃閃發亮。「應該搞錯人了吧。」我有點錯愕。
沒想到,她一坐下來,眼淚就不停地掉。原來,她叫小莉,那位掛號的病人是她的父親,已經肺癌末期了。
「醫師,怎麼辦?我爸活著很痛苦,他真的很痛苦。」小莉從頭到尾跟我說了父親生病的過程,從一開始如何開刀,如何打化療,如何吃標靶藥物,轉移之後做放射治療,到現在已經腦轉移了,都沒有辦法走路了,他依然不放棄,仍然每天在網路上搜尋是否有最後的奇蹟療法。
「醫師,我爸意志真的很堅強,但是真的太辛苦了。媽媽為了照顧父親,也累倒了。」她哭得差不多了,擦擦眼淚。
「那你們有跟爸爸討論過安寧緩和醫療嗎?」我說。
小莉眼睛亮了起來。「對,我就是在網路上看到這裡有安寧門診,所以才來掛號,我們全家都不清楚,想了解一下什麼是安寧緩和醫療。」
於是,我把安寧緩和療護的定義、適用疾病、狀況,以及「安寧病房治療」「安寧共照治療」還有「安寧居家治療」的差異都跟她說,甚至我拿出「安寧緩和意願書」給她看,跟她說明了相關的流程。最後,問了一些她父親現在的症狀,告訴她平常在家要怎麼照顧。
於是她說:「謝謝醫師,我回去會跟我爸好好談談。」便離開了。
過了二個星期,另一個星期五早上的安寧門診,我又看到了那個病人的名字,心裡想:「可能是溝通成功,小莉的父親真的要來了。」
結果我猜錯了,還是小莉。而且她一坐下來,又開始哭了。
我有點尷尬,「發生了什麼事?」
「醫生,我把你跟我講的試圖解釋給我爸聽,但是才講沒幾句,他就生氣了,還把我罵一頓,說我是不肖女。我……我不是……」說到這裡,她哭得更厲害了。
好不容易她平復情緒,我才問她:「那你是怎麼問爸爸的呢?」
小莉說:「我就跟他說什麼是安寧啊,一開始還好好的,後來我問他,要不要簽那個放棄急救同意書,他就抓狂了。」
「妳真的這麼說?」我問,她點點頭。我恍然大悟。
溝通安寧療護的「二不二要」
寫作、演講這些日子以來,最常被一般民眾問到的問題,就是「如何跟家人溝通安寧療護理念才不會被誤解?」其實,溝通安寧療護的理念有特定的方法,經過多年的摸索,我整理出了「二不二要」,告訴大家應該要怎麼說比較好。
一、避免問「要不要救?」
「要不要救?」這樣的問句,其實在溝通中的侵略性是很強的。「救」這個字在中文裡隱含著「善」的概念。比方說我們常用的句子:「救人一命,勝造七級浮屠。」這也是為什麼,醫師、護理師在傳統觀念裡地位是很崇高的。問對方「要不要救?」會給對方一些壓力,好像在告訴他:你如果見死不救就是壞蛋。那麼,要怎麼說呢?可以用「急救」來代替「救」,避免單獨使用「救」這個字。例如可以這樣問:「如果有一天真的回天乏術了,還想要急救嗎?」
二、避免使用「放棄」這二個字
其實,沒有人想要放棄任何人。從小到大,我們接受的教育就是告訴我們,不可以「放棄」。因此「放棄急救」一樣隱含著立場的批判,好像在說不急救是不好的、不應該的,這都會讓病人及家屬感到壓力。那麼要怎麼說呢?可以用「不要」來代替「放棄」。例如可以這麼問:「如果有一天變成植物人,是不是就不要急救了?」
三、可以用「治療方向的改變」來說明
緩和醫療並非不治療,更不是放棄。只是治療方向由原本「治癒性的治療」,變成以提升生活品質為「目的性治療」。由原本的開刀、化療、放射治療,轉變成疼痛治療、症狀治療、心理治療等。這些治療也都是為了提升病人及家屬的生活品質,只是方向不同而已。
四、可以用「減法/加法」來說明
一般人認為安寧就是這個不做、那個也不做,「放棄」或者是「等死」。但是,其實這個部分的治療可能更多元。比方說我們常常使用芳香治療、藝術治療、中醫輔助治療、靈性治療等等。所以不是「減法」,而是「加法」。
我把應該要怎麼溝通的「二不二要」跟小莉詳細地說明了一遍,她點點頭,跟我說:「朱醫師,這一次,我會好好地說。」
看著這樣一個,跟我年紀不相上下的女生如此有勇氣,如此堅持,我內心非常佩服她。
責任編輯:朱家儀
核稿編輯:楊之瑜
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