把「是否插胃管」被簡化成民調題目，對病人自主並無好處
我們想讓你知道的是
把病人的意願以一條或兩條題目簡化，究竟是幫了病人去實行自主意願，抑或是勒索病人成為自己的政治工具？
華人社會早前為瓊瑤的個案鬧哄哄，病人自主權益成為每天頭條討論的議題。這本來對促進民智是一件好事。病人能為自己的醫療決定提早指示不作甚麼治療、拒絕甚麼治療，或簡稱預設醫療指示（Advance Directive，AP），本來就是一紙文書去提昇病人自主權益，乃尊重病人意願的好產物。但是，當有人把醫療問題簡化為「當你失能失會不能嚥食你願否插胃管來持續生命」並進行網路投票，我們就得要非常小心。
直接就過份簡化並抽離場景的語句進行醫學決定表態，是極其危險。所以抽離了病人生命價值對談的AD討論甚至簽署，於病人自主無助甚至有損。而事實上，真正為病人討論和簽署AD的同事都會知道，相對AD中寫低不想接受什麼治療，「預計照護計劃」（Advance Care Planning, ACP）中有關價值取向討論的一部份，比是否插什麼喉從來都來得更重要。
沒有ACP的AD是危險的，因為現實上每一個病人的病途都不一樣，失智失能的原因不一樣，就會影響整個病情的惡化的途徑，抽空一個病人所患的病來討論，其意義是不夠精準的。
而事實上，如何發問問題，以至「假設場景」的資訊是否足夠會影響病人的決定，英國管治香港的最後那一個月，一群美國的研究人員在JGIM期刊發表論文闡述院舍的長者對插胃飼管的看法，團隊發現如果資訊中有提及因保障餵飼管護理有可能需要對病人施加約束，選擇插胃飼管的病人就會減少（O’Brien LA et al. 1997）。
同樣是美國團隊，在2010年於JPM發表一份有趣的研究，受訪者會被問及一系列問題，有些問題單一直率，如︰「當你病情到了未期又或永久失去意識，你會否支持你醫生不予甚至撤回生命延長治療，而該等治療只會延長死亡的個程」註；研究人員也同時建構六個病危的個案就抗生素、膽手術、心肺復甦以至管道餵飼等四樣生命延長治療共24種選項讓病人抒發己見。
研究顯示雖然在單一問題中回應表明不願延續延命治療的回應者，在處境選擇上會較願意拒絕各項的治療，但統計學上的關連只能用以「modest」來形容。作者甚至以「問不同的問題，得不一樣的答案」為論文標題，指出該生前預囑未能好好地帶領我們認識病人在生命盡期的照顧取向（Winter L et al. JPM 2010）。
把生與死的問題簡單化，把病人的意願以一條或兩條題目簡化，究竟是幫了病人去實行自主意願，抑或是勒索病人成為自己的政治工具。我明白政客會在選舉時進行簡單的二分法為自己爭取最大的票源，但一個受教育的社會，應該知道自己是否已經墮進被二分的伎倆。
註︰原文為「Would you direct your physician to withhold or withdraw life-sustaining treatment that serves only to prolong the process of dying, if you should be in a terminal condition or in a state of permanent unconsciousness?」
參考資料︰
- Winter L et al. Ask a different question, get a different answer: why living wills are poor guides to care preferences at the end of life. J Palliat Med 2010;13(5):567-72
- O’Brien LA et al. Tube feeding preferences among nursing home residents. J Gen Intern Med 1997;12(6):364-371
本文獲授權轉載，原文見肥醫生@生死工房。
責任編輯︰鄭家榆
核稿編輯︰王陽翎