安寧療護不是幫助你結束生命,而是在生命結束之前,讓你活得好一點

安寧療護不是幫助你結束生命,而是在生命結束之前,讓你活得好一點
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我們想讓你知道的是

我常聽人說:「安寧療護就是幫你結束生命。」事實上並非如此,我總以溫和的語氣糾正他們:「安寧療護不是幫助你結束生命,而是在你的生命結束之前,幫助你活得好一點。」我的工作的是提高生命品質,而非加速死亡。

文:珍妮特.威爾(Janet Wehr,RN)

每當有首次加入安寧療護計畫的病人與家屬時,我自己設定的第一個任務,就是確定他們能正確瞭解安寧療護服務的理念與宗旨。某些人的理解與現實的出入之大,常教我驚訝不已,所以我認為有必要釐清所有的誤解。我常聽人說:「安寧療護就是幫你結束生命。」事實上並非如此,我總以溫和的語氣糾正他們:「安寧療護不是幫助你結束生命,而是在你的生命結束之前,幫助你活得好一點。」我的工作的是提高生命品質,而非加速死亡。

另外也必須讓他們瞭解健保或其他保險可以提供臨終病人哪些服務,以免在這種已經萬分傷痛與辛苦的時期,還要耗費心力處理惱人瑣事。例如,如果病人決定回到醫院做積極治療,必須先放棄安寧療護給付,否則將產生高額醫療費用。病人當然有權放棄安寧療護給付,也不需做任何說明,就可以再次接受治癒性或實驗性的醫療。但切勿忘記必須先通過必要程序,才能符合法規。

我才剛向一組新來的家屬解釋上述一切,也已經誦讀病患權利條款與個人隱私保護法,他們全程不斷點頭同意並面帶微笑。病人是比利,已罹患慢性阻塞性肺病多年。比利與家人都很清楚他已經毫無生活品質可言,他想讓生命結束,家人也不願再看到他臥病在床的痛苦,或承受呼吸困難的焦慮。

我自認已經完整說明安寧療護與相關原則,所以問他們是否還有問題。比利的孩子們似乎都等著是否有人發話,這時一位女兒問道:「所以,我們選好日期與時間之後,妳就會來幫助爸爸往生,是吧?」我簡直嚇呆了,儘管我那樣詳盡說明,她還是以為這是安樂死。天啊!我還是再重新說明一次吧!

另一位護理師也有類似的經驗。她已經連續幾週探視她的病人彼得,雖然家屬都說彼得沒有沮喪或焦慮的現象,但護理師在探訪卻覺不然。每次進行身體檢查,或是她試圖與彼得談話,彼得都不願直視她的眼睛,只以「是」或「不是」回答她的詢問,從不談他的感覺,不多做回答,更遑論實質的對話。他的肢體語言一直是內縮的,也完全封閉自己,不願與護理師溝通。這只是個性使然嗎?但根據家屬的說法,並不是。

我們的工作人員總是盡量與病人同步,包含他們對病情的瞭解與接受度。

有些人能夠正面迎戰病魔,有些人會持續否認末期疾病的診斷,有些人則介於這兩者之間。

此外,我們也總是接受病人本身的個性。一生都是獨行俠的病人在臨終期間大多仍是其性不改;個性一直是冷靜、理智的人,直到最後一口氣也大致不變。

我們常說:「怎麼活,怎麼死。」這個道理似乎也都沒錯。我們不會到生命終了的階段才改變個性,事實上在這個階段更會如實展現自我。

因為家屬都說彼得個性外向、親切,所以護理師認為一定有某些因素造成彼得無法在她面前放鬆。

第四次家訪的時候,護理師坐下來說:「彼得,我每次來,你都好像在生我的氣,甚至害怕我。我想幫助你,但你必須能好好跟我說話。是我做了什麼,才造成你這樣的反應嗎?」

彼得靜默許久之後,直視護理師說:「因為我不知道你哪天會採取行動。」護理師很困惑:「採取什麼行動?」

他開始啜泣,說:「我不知道你哪天會給我吃藥。」護理師依然很困惑,試圖想理解彼得的意思,不一會,她才恍然大悟。彼得以為護理師會在不知哪次探訪的時候,施用藥物結束他的生命。

護理師溫柔、詳盡的澄清絕無此事,然後重新說明安寧療護服務。彼得這才敞開心胸,從此又是親友所熟知與摯愛的親切老者。這些誤會的例子告誡我,任何事都不可視之為理所當然,必須時時評估接受安寧療護服務者的認知是否正確。

書籍介紹

《最後瞬間的美好:17年安寧療護工作,真實見證47則平靜安詳的告別故事》,時報文化出版
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作者:珍妮特・威爾(Janet Wehr,RN)
譯者:謝凱蒂

長達17年的安寧療護工作,作者見過許多人在病重與臨終的時刻,也常為無數家屬對病人投注的愛與關懷所感動。從陪同人們走過人生最後一哩路的經驗裡,她感嘆生命的脆弱與無常,也體悟到生命的神聖與珍貴。

透過47則真實故事,我們得以一窺接近生命終點的世界,那是無需恐懼從此生跨到彼岸的時刻,是一種延伸,甚至是一種橋樑,能引領我們通往另一種經歷。

我們在活著的時候,若能思考死亡、談論死亡、閱讀與死亡有關的書,讓自己對死亡不陌生,或許就會發現,原本極力抗拒去面對的死亡,其實並不可怕。至少不如過去想像的可怕。當有一天我們必須面對死亡的時候,就可以冷靜面對,甚至期待即將獲得的輝煌體驗。

最後瞬間的美好_立體書封
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責任編輯:朱家儀
核稿編輯:翁世航