【陳思宏專欄】痔

我們想讓你知道的是
其實肛門、直腸都是身體重要器官,只因為衣著遮蔽,平日不見天日,除非用鏡子,我們自己平日也不容易看到,所以成為私密地帶,甚至是可恥的。恐同者也常用肛門歧視同志,直指骯髒,彷彿自己肛門才最聖潔。
我有痔瘡。
2016年,我剛過完40歲生日,忽然連續幾天血便。我一直自認健康,吃食、運動、排泄規律,馬桶裡忽然綻放鮮豔紅花讓我驚駭,趕緊上網搜尋「血便」,多次讀到「癌」這字,驚慌暈眩,整個人趴在冰涼浴室地板上,深呼吸、拜日式、上犬式、下犬式,各路醫療文章充滿威脅警告,越讀越焦灼。
決定起身看醫生,尋求專業診療。但一想到「在德國看醫生」,身體馬上再度貼上地板磁磚,更焦慮。
德國有全民健康醫療保險,大部分的人隸屬「法定醫療保險」(Gesetzliche Krankenversicherung),少部分的人選擇「私人醫療保險」(Private Krankenversicherung)。我屬於前者,領有一張晶片保險卡,若需要看醫生,只要出示卡片,讓醫療單位判讀,無需繳交任何掛號費,便可接受診療。理論上,無論是哪種保險,在德國醫療系統裡都享有相同的服務。由於「私人醫療保險」設有一定門檻,保險人較少,負擔風險較小,醫院能從保險公司獲得比「法定醫療保險」還優渥的給付,於是高收入者都選擇私保。持有「私人醫療保險」卡的人通常很快就能約到診療,但「法定醫療保險」的民眾則是一肚子苦,打電話到診所詢問,通常會得到令人崩潰的答案。
我2004年搬來柏林,前幾年完全沒看過醫生,皮夾裡的保險卡從未啟用。2007年春天我忽然喉嚨腫脹、眼淚鼻涕氾濫,有一晚甚至幾乎無法呼吸,決定先去看家醫科。結果我打了十幾通電話,每一家診所都跟我說,預約要等三個月。什麼!三個月!三個月後我搞不好都死了。台灣健保非常便利,走進任何診所,就算沒有預約,稍微等一下都會輪到,馬上領取一大包藥回家吞。但這些柏林診所竟然跟我說三個月後見,我當下有個衝動,想訂機票回台灣看醫生。
後來我透過醫生朋友M的介紹,幾天內就看到醫生,才知道原來自己是花粉過敏。家醫轉診到過敏科的醫生,做了過敏測驗之後確定我對樺樹的花粉過敏(巧的是那家診所竟然位於樺樹街Birkenstraße),醫生給了「減敏療法」的手冊,但不強力推薦,建議我多運動注意健康飲食,增加自體免疫力。幾次回診,我從來沒有拿到任何藥物處方箋,沒有打到一根針。
一般德國人感冒並不會上診所,就算真的約到醫生,醫生也不會輕易開處方箋,都會請病人自行回家,多喝水多休息。我們在台灣凡事追求快速,便利商店從不打烊,診所醫院藥局每天開,身體稍微不舒服,吞服成藥,或者走到巷口的診所掛號便可。我以台灣的時間刻度與醫療觀念來看德國健保系統,完全無法理解。這裡一切不求快,我辦居留證等了三個月,開銀行戶頭等了兩個月,最誇張的是寬頻網路,我在台北曾有當天辦理當天開通的經驗,十年前,我在柏林等了將近四個月,家裡才終於可以上網。
醫生真的很難約,打電話去診所,接聽的人態度通常不佳,一報上「法定醫療保險」,三個月後的第一個週五有空,您要不要約?
我向醫生朋友M抱怨,為何在德國看醫生這麼困難?他說,他自己診所一天只能固定接一定數量的病人,以確保醫生與每位病人都有足夠的診療時間,所以櫃檯的護士只好不斷請打電話來的病人等待。他一定要午休,下午五點要準時下班,每年診所都關門六週,讓全體員工去度假。工作很重要,但他自己的家庭與生活也很重要。他說:「醫生要健康快樂,病人才能健康快樂啊。」
但我屁股持續綻放紅花,我必須要在最短的時間內,找到一位快樂健康的醫生看診啊。我在德國怕看醫生,不是怕語言不通,不是諱疾忌醫,完全是那彷彿幾世紀的預約時間、等待令我焦慮。我努力在網路上爬文,終於找到有網路預約系統的家醫,當天竟然有個空檔,我馬上預約成功。這位醫生聽完我的症狀,詢問我的家族醫療史,抽血檢驗,建議我馬上轉診,去找城裡最知名的直腸肛門醫生。
又等了三個月,我終於進入了這家柏林有名的直腸肛門診所。櫃檯護士請我填寫問卷表格,在等候室裡靜候。等候室裡已經坐滿了各種年齡的病患,我禮貌問好,趕緊在角落坐下填表。那份問卷有三、四頁,針對患者的排便習慣、糞便型態、出血狀況、家族病史提問,我數次拿起手機查詢單字,才順利完成填寫。等候室裡非常安靜,空氣裡除了醫院常有的乾澀冰冷味道之外,還有濃重的尷尬,人們避開彼此的眼神,不與鄰座的陌生人聊天。是啊,我們都是來看屁屁的,尷尬是正常。
這家診所的網站上,就用粗體字寫了一行字「請勿有不必要的恐懼」(Haben Sie Keine unnötige Angst),可見許多人的確會忌醫。等候室裡有幾位比我年輕的患者,他們行頭風尚,潮人模樣,在室內依然戴著太陽眼鏡,身體僵硬,一直低頭看手機。忽然幾位年長的患者走進來,顯然是回診,與護士們寒暄問安,入座後和等候室其他的病患開始大聲聊天,說直腸,說肛門,身體器官直言不諱。對比年輕患者的不自在,這些長輩們樂於分享,身體使用了六、七旬,生過大病、開過刀、差點跨過生死界,既然此刻還活著,看醫生不如開懷暢談。我常在已開發國家退休老人身上看到這種特質,他們退休金固定,遊歷各國,說到身體,放鬆正視。
Tags:
用愛守護一個家:伊甸基金會「弱勢兒童服務計畫」,牽緊每位慢飛天使的手

我們想讓你知道的是
發展遲緩並非孩子成長的終點,事實上,若能透過早期療育,包括各種醫療復健、特殊教育、家庭支持和福利服務的介入,就有機會減輕發展遲緩的現象,給予遲緩兒及家庭更多的療育支持,幫助孩子邁開成長步伐,順利長大。
我們常聽到的「發展遲緩」(developmental retardation),指的是嬰幼兒或兒童在知覺、運動、認知、語言或社交等方面,出現遲緩的狀況。根據世界衛生組織統計,兒童發展遲緩的發生率大約為6%至8%,以台灣每年平均有20到25萬新生兒計算,台灣每年大約有1萬5千名嬰兒,可能有發展方面的問題。
但是,發展遲緩並非無法矯治,事實上,若能透過早期療育,包括各種醫療復健、特殊教育、家庭支持和福利服務的介入等等,就有機會減輕發展遲緩的現象,幫助孩子邁開成長步伐,順利長大。
接連照顧兩代遲緩兒,她身心俱疲
今年4歲的蓁蓁,因為有癲癇及心房中膈缺損的問題,所以出生後便一直在醫院接受治療。後來醫院安排發展評估,發現蓁蓁不僅因為心臟影響整體發展,也有長短腳的問題。蓁蓁的主要照顧者是奶奶,但奶奶除了照顧蓁蓁,也要照顧有輕度智能障礙的蓁蓁爸爸。
蓁蓁爸爸小時候因糞便的細菌感染,發燒到40度後就醫住院,當時醫療跟早療觀念都不發達,並沒有發現蓁蓁爸爸的發展異狀。等到發現後,才趕緊接受早療服務。蓁蓁奶奶常常感慨地說:「因為太晚接受早療,所以成效比較有限,如果當初能夠早點發現的話,或許現在蓁蓁爸爸可以更好。」
雖然感慨,但是蓁蓁奶奶還是一步一步、踏踏實實地陪著蓁蓁爸爸走過了早療之路。現在的蓁蓁爸爸不僅表現不錯,更透過就業媒合找到了一份穩定的工作,平時除了上班,就是陪蓁蓁玩,兩人相處起來像是兄妹一樣充滿了童真的趣味,讓蓁蓁奶奶感到很欣慰。原本想說生活終於要步入正軌的蓁蓁奶奶,沒想到孫女也出現了發展遲緩的狀況。身為主要照顧者的蓁蓁奶奶,想到所有的努力跟辛苦都要再來一次,巨大的疲倦感讓她時常淚流不止。「但是,為了我這個孫女將來能夠自立自主,我現在不扛起來,還有誰能扛起來?」蓁蓁奶奶說。
在照顧的路上,永遠不該讓一個人踽踽獨行
情況和蓁蓁一家類似的家庭,其實並不在少數。隨著台灣邁入高齡社會,家庭與人口結構改變,不論是上有長輩、下有子女、自己又有工作在身的三明治族父母;或是因父母忙碌而需將孩子交給長輩照顧的隔代教養家庭;資源不足、經濟弱勢的偏鄉家庭、單親家庭等等,在面對發展遲緩兒的照顧問題時,經濟、生理、心理所承受的壓力更加巨大。
根據衛福部統計,在2021年,台灣共有約1.9萬名兒童接受早期療育服務,以比例來看,遲緩兒接受早療服務的比例,遠低於遲緩兒的個案人數。這或許是因為受到過去「大雞晚啼」的觀念影響,有些家庭中的主要照顧者,可能無法及時,或者不願意面對嬰幼兒在發展上的異常狀況。而另一個原因則是發展遲緩並不像感冒或者跌倒擦傷一樣很明確。根據研究,目前只有大約20%的發展遲緩能夠找到原因,而在這些已知的原因中,還包括了各種先天的缺陷以及後天的影響。
染色體異常、營養缺乏、肌肉神經病變等都屬於先天的缺陷,像上文中的蓁蓁,就是因為遺傳性癲癇問題,而導致的發展遲緩。在後天的影響上,則有可能像是蓁蓁爸爸一樣在幼兒時期受到細菌感染,或者腦傷、腦性麻痺等等。另外也有可能是外在環境所導致,比方家人對於嬰幼兒疏於照顧和互動、兒童受虐,又或者是經濟弱勢的家庭,較無法滿足幼兒成長所需的資源,才導致發展遲緩。

無論原因為何,如果持續忽視嬰幼兒有遲緩發展的情形,對遲緩兒本身、家庭以及社會,都會帶來更沈重的負擔。試想,如果遲緩兒只能依賴主要照顧者而生活,隨著他的年齡增長,主要照顧者會老去、會生病,甚至有一天意外降臨,遲緩兒該怎麼辦?更重要的是,照顧遲緩兒的工作,也不應該只由一人扛起,因為長期照顧所產生的心理壓力,日積月累所導致的悲劇時有所聞。但這些其實都是可以避免的,因為只要發現得早,遲緩兒在專業的支持和幫助下,可以減輕發展遲緩的狀況,更有機會跟上同齡孩子的發展步伐。
慢飛家庭特攻隊 寶貝成長大作戰
伊甸投入早期療育服務邁入第30個年頭,每年幫助超過2萬名發展遲緩兒童及家庭趕上成長步伐。根據伊甸的服務經驗,許多家庭在發現孩子有遲緩成長現象時,往往不知所措,如果再加上社會環境、家庭結構及生活經濟等壓力,整個家庭就會加速失序,面臨崩潰邊緣。因此,伊甸的早療服務,期許能成為每個早療家庭的堅強後盾,以家庭為核心,為孩子安排療育課程,並透過親子活動、親職講座及定期療育會議,幫助家長在育兒上建立實用的五大能力,包含「溝通力」、「學習力」、「自信力」、「決策力」以及「影響力」,讓家長更了解孩子的需求,並能積極且自信地陪伴孩子跨越成長阻礙,減輕照顧壓力。今年邀請到藝人楊祐寧擔任愛心隊長,期待能強化並帶來早期療育正面、積極的印象,讓有需求的家庭,願意主動尋求支援,接受伊甸專業早療顧問團的幫助,共同支持孩子在成長階段中的種種需求。

上文中的蓁蓁奶奶,曾經為了蓁蓁的發展,不管颳風下雨,騎著機車載著蓁蓁到醫院回診,一個月要跑醫院好幾趟,非常辛苦。後來蓁蓁開始接受伊甸的早療服務,短短兩年時間,蓁蓁就有了非常明顯、令人驕傲的進步。比方可以自行上下樓梯、戒掉了尿布,在生活自理及口語能力上都有所提升。其中最大進步是在環境適應上——原本蓁蓁相當依賴奶奶,剛開始進入日托班上課的前半年,常常會哭鬧。但現在已經可以自在的跟著團體一起活動,和同學們也相處很融洽,甚至能夠幫忙老師照顧比自己年紀小的孩子。
「蓁蓁是個體貼的孩子,她在接受早療服務之後,這些特質都慢慢的展現出來。」有一次蓁蓁奶奶在家中默默哭泣,被蓁蓁看到,蓁蓁便上前擦掉奶奶的淚水、安慰奶奶,讓蓁蓁奶奶覺得很驚訝,也很窩心。有時候蓁蓁奶奶在家裡接代工做,長時間久坐時後,蓁蓁還會自動自發的幫奶奶搥搥腰背。蓁蓁奶奶說:「看她那麼乖、那麼懂事,我就覺得再怎麼辛苦也很值得。」蓁蓁一天天的進步,讓蓁蓁奶奶覺得很欣慰,雖然還有許多成長挑戰等著蓁蓁克服,但現在的她,已經擁有更多可能性,順利長大、過著自己喜歡的生活,都不再是遙不可及的夢想,而是伸手就有機會抓住的目標。
「當超人,可以不只有自己一個人」,伊甸早療服務一直鼓勵慢飛家庭勇敢站出來,也期待社會大眾給予友善對待及行動響應,支持伊甸「弱勢兒童服務計畫」,幫助慢飛家庭解鎖成長任務,大家一起努力,用愛陪伴一個孩子,守護一個家。詳情請上官網,或洽捐款專線0800-025-885。
