看不見也聽不到,英國罕見疾病男嬰被歐洲法院判決「終止生命輔助」

看不見也聽不到,英國罕見疾病男嬰被歐洲法院判決「終止生命輔助」
photo credit: GoFundMe, Charlie Gard #charliesfight

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英國小查理出生8周後,就必須倚靠生命輔助器才能活下去。歐洲和英國法院都表示基於人道理由要讓小查理有尊嚴地死去,而小查理父母卻希望,為生命爭取到最後一刻。

英國一名罕見遺傳病的男嬰小查理(Charlie Gard),出生以來就一直住院,需要靠生命輔助器才能存活。他的父母希望帶孩子接受實驗性治療,美國總統川普、梵蒂岡教宗都表示願意協助,但法院及醫療專家已判斷男嬰沒有生存希望,應該讓他有尊嚴地死去。

小查理2016年8月4日在英國出生,被診斷患上極罕見的粒線體DNA耗竭症候群(MDS),患者會有嚴重肌肉病變以及癲癇。他出生8星期患病後就一直住院,靠生命輔助器存活。醫生表示,他看不見、聽不到,不能自主活動、不會哭也不會吞嚥。

小查理父母在網路上為他籌備醫療費用,希望帶小查理到美國接受一項實驗性治療,但英國醫療專家表示,美國的實驗無助改善男嬰情況,應該讓他有尊嚴地離世,而不是持續接受實驗式治療。

事件鬧上法庭,美國專家在作證時曾表示,臨床實驗只能提供很小的機會,有機會稍微改善男嬰的腦部功能,「或許讓他微笑一下,跟外界有一點點溝通,看一下這世界的東西。」但不能令男嬰痊癒。

英國高等法院裁決,允許醫院停止小查理的生命輔助儀器。但小查理父母不服,不斷上訴至最高法院、上訴庭,全被駁回。最終上訴到歐洲人權法院,但都是敗訴。

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小查理父母為爭取兒子治療機會,出席多場訴訟。photo credit: REUTERS/Eddie Keogh/達志影像

事件引起廣泛關注,網上發起救救小查理運動。梵蒂岡發表聲明,指教宗很關注事件,希望小查理父母能夠陪伴和治療孩子直到最後一刻的意願,不被漠視。也表示教宗會為事件祈禱。

— Donald J. Trump (@realDonaldTrump) 2017年7月3日
If we can help little #CharlieGard, as per our friends in the U.K. and the Pope, we would be delighted to do so.

美國總統川普在Twitter發文,表示假如美國有什麼能夠幫上忙的,他很願意伸出援手,一如教宗和在英國的朋友一樣。白宮發言人表示,川普無意對任何人施壓,只是希望如果美國可以出一分力就幫忙。由於事件涉及法律程序,不方便透露美國哪家醫院和醫生準備為小查理治療。

川普代表律師也透過Twitter發文表示:「已同歐洲方面聯絡,嘗試介入事件,為小查理父母提供協助,我們必須為生命而奮鬥,歐洲人權法院方面仍然可以上訴,事情還未完結的,會繼續爭取。」不過,歐洲人權法院早前表示,判決是最後定案。

— Jay Sekulow (@JaySekulow) 2017年7月3日
There is another round of appeals available for #CharlieGard before the European Court of Human Rights. The fight isn't over.

英國首相發言人表示,首相梅依 (Theresa May) 有在關注這件事情,但沒有進一步評論,只表示同情和關懷小查理的家人。

歐洲人權法院早前容許寬限期,讓醫院在拔去小查理生命輔助器之前,其父母可以多幾天時間陪伴孩子。不過,他的父母在網路上發表影片表示,醫院方面通知他們,不可以接小查理回家:「我們答應過我們的小男孩會把他帶回家的,那是因為我們以為自己做得到,現在我們懇求醫院讓我們帶他回去。」

「我們想在家為他洗澡,抱著他坐在沙發上,跟他一起睡覺,那張小床,他從來都未睡過呀。但如今這一切都被拒絕了。」

小查理的父親說:「他(小查理)仍在奮鬥,但當局已不准我們再為他爭取了。」

A post shared by #charliesfight (@charliesfight) on Jun 30, 2017 at 7:40am PDT

醫院(Great Ormond Street Hospital)發言人表示,不能評論個別事件,但補充說,小查理父母的情況是令人非常悲傷,醫院同仁都是支持他們的。

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核稿編輯:楊之瑜


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