鍾文音:母親那個「長在腹腔的嘴巴」

鍾文音:母親那個「長在腹腔的嘴巴」
Photo Credit: Reuters / 達志影像

我們想讓你知道的是

一個如此注重外表與尊嚴的母親,她的晚年竟成了布袋和尚(尿袋)和象鼻財神(鼻子長出一條塑膠軟管連通到胃的鼻胃管)。光是這兩件事就有損她的美麗。

文:鍾文音

煎熬,再煎熬,熬煮苦海人生。

母親的臉才恢復「本來面目」。

母親從偽象鼻財神變成彌勒佛。

她的整個外觀上自此像是從象鼻財神來到了大肚能容的彌勒佛。她開始吃得有點小肥,食物往肚子裡餵去的容量大些,每回掀開長在腹腔的這只人造嘴巴,感覺就像將錢幣丟進彌勒佛的肚子。母親又有點像是長著鰓的魚族,那嘴巴橫看像是魚肚上的眼睛。

我喜歡自己如此想像著母親身體的新器皿。

大千世界如此多樣,為何一定要從嘴巴進食?我跟母親說沒關係,我們從腹部吃東西,只要妳舒服。傳說摩耶夫人是白象入胎,從脇下誕生悉達多王子,脇下—多具有幻想力的畫面。

源於我對醫學的無知,因此才讓母親當了很久的「偽象鼻財神」。

開始翻閱書籍,發現歐美日改採胃造口,但也有反對這種延命醫療的措施,人為長照是讓臥床者的另一種折磨。病人折磨,家屬也磨心。但母親意識清楚,年齡七十七,並非老到可以不為她延命,因此醫療仍必須往前走。我當然不願意因為心中不捨而不讓她離開(實情是她更捨不得我,我常必須不斷地在她的耳畔說著:媽,妳要放下一切,沒有什麼好再執著不捨了喔。她雖點頭,但手仍緊緊牢牢地握著我不放)。如果由她自選,她的首選一定是離開,次選是換成胃造口,最壞才是鼻胃管。但離開的時間表不是我們子女可以決定的,尤其在母親意識清楚的狀況下。

生死開關在其命運轉盤。我所能是為她擇次要之路走。

我問她多回,媽,將鼻子的管線改放到胃部好嗎?她點頭,每一次都像是得到獎賞的點頭。

這條管線已經使照顧者與被照顧者擔心難耐了。多次在外面,才剛點好咖啡,電話響了,母親拔掉鼻胃管,趕回家,叫無障礙計程車(另一個難題),送她去急診(怪的是拔掉鼻胃管通常都已過門診時間,即使有居家護理師到府的長照服務,但過了他們的上班時間,也是只能到急診室處裡。一到急診室,不是掛回鼻胃管就可以了,得走整個流程,且急診室以緊急為要,只是來放鼻胃管,當然不急。因此來回耗掉四、五個小時是常事,且母親去急診室會再次掉入她以往在此的恐懼氛圍,奔忙叫喊,蜂鳴器不斷響起,點滴藥粉氣味,哭泣與哀號……)。

說上一千次的:「媽,妳不可以再拔鼻胃管了喔!」也沒用,很多時候她是不自覺地拉扯,而我不願意用約束帶綁母親的手,她僅存的自由就是可以任意抓癢與握東西的左手了。有一段時間,在母親入睡時,我用烤箱手套套住母親的手(這套著烤箱手套的手,是再也無法回到廚房了),但她那被約束時所發出的無辜老小孩模樣,實在折磨著我的心。

台灣恐怕是用鼻胃管最多的國家,曾聽聞一個個體戶護理師一天賺外快就是到安養院插鼻胃管,最高紀錄曾一天插七十幾個病患。台灣可以說是只要有任何一點吞嚥困難的症狀就開始插管(鼻胃管管線的廠商生意真好),有人一插竟是十多年,也曾在醫院目睹一個老太太都已九十幾歲了(家屬還不讓她好走),她無論如何都不肯吞口水(插鼻胃管時必須吞口水才好插入),被子孫硬是插了滿臉鼻血,這讓我看了好痛(心裡暗自想一定要響應身體自主權)。也有聽聞印尼看護見到照顧的阿嬤拔出鼻胃管後竟自己將管線推回去,結果將鼻胃管推到氣管,插到肺部,引發嚴重肺炎。

聽到這個案時我心裡也跟著一驚,因有一回我在母親病床旁寫作,阿蒂也只是倒頭午休一下,我一抬眼,看見母親的鼻胃管已經被她拔出了,緊急跳至床邊,阿蒂也同步跳起,我拉母親手,她拉管線。鼻胃管拉出約十公分,印象這樣的長度還可以試看看自己慢慢推回去,那天是週日,不僅叫復康巴士不可能,週日也只能急診,心裡一直穩住,手更穩住,果然推回去了。推回去後,要母親把嘴巴打開,如果推對了位置,嘴巴裡面不會有管線(食道和氣管在入喉之後分家)。

對於無法吞嚥的病人,鼻胃管是每天每月進行的事,因此緩慢的痛苦是一種折磨,既無外表美觀、無自尊與自由。

一條管線沿著鼻子到胃裡,彷彿萬里長城難征。

日夜難行。

用胃造口來取代鼻胃管,除了舒服,還考慮母親一直非常重視外觀,自從掛一條矽膠軟管在鼻子上後,她每回都不想抬起頭來,當然更不用說和朋友見面了。有一次我驚訝地看著她和來探望她的兩個姊妹伴說幾句話未久,就開始用手蒙住自己的臉時,我心想有一天一定要幫助母親拿掉這條掛在鼻子的矽膠軟管。

但自己畢竟是照護母親的新手,很多醫療知識匱乏,加上醫生建議方案時未必是我去聆聽,常常醫生傳達給家屬的聲音有時是由哥哥接收到,因此我當時一直以為拿掉鼻胃管是母親唯一的方法。當時照看母親的大陸看護也收到我們這樣的期許,她每天開始熬煮稀飯,很得意地跟我說,妳媽今天吃兩碗,妳媽媽聽到我說可以吃就可以拿掉鼻胃管,因此願意吃,但喝水仍嗆。

但有一天陽明醫院找哥哥去開會。如果那次我有接收到醫療建議訊息,母親的鼻胃管就不會掛在鼻子上那麼久。是直到有一天我和一個老友聊天,他是導演,但後來沒有拍片,人生幾乎都縮在一個小小方寸,那方寸就是中風的父親與逐漸衰頹老去而臥床的母親。他成了我討教的照護老手。聊到每天都在防著母親拔鼻胃管,每天早上換鼻管貼布也都像在打仗,到了晚上更是提心吊膽。

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