科技拆解了死亡的定義,使得人們難以回答:怎樣才算活著?

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我們想讓你知道的是

如同死亡,尊嚴與善終也是定義不清的詞,但對我們每個人而言,它們又是獨一無二的概念,端看我們的年齡、文化等其他因素。安寧療護派對善終有自己的一套看法,自主權人士則高舉法律文件,但死亡的面貌各色各樣,他們又要如何預先準備?

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文:安・紐曼(Ann Neumann)

由於醫療進步,我們逐漸不需照顧垂危的親人,也不常親眼見到死亡,就像我們不再自己醃黃瓜。十九世紀以來,我們大幅減少接觸死亡,反而使我們更想瞭解死亡。誠如雷西(Michael Lesy)在《禁區》(The Forbidden Zone)一書中所言:「活在虛構的(死亡)世界,只是加深我們的渴望。」

父親死後,我渴望瞭解這一切,從朋友們常提的問題,我發現他們也想知道。他們問我的不是形上學或宗教問題——他死後去哪裡?他相信上帝嗎?——而是實際的問題——他的死因是什麼?生病多久了?他怎麼知道自己將不久於世?若我說到他身體的變化,他們往往聽得仔細,又不敢追問細節——他的器官、他的皮膚、他的最後一口氣。

我們談論的死亡,以及真正要面對的死亡,這兩者差距之大,令人驚慌失措、痛苦不已。安撫我們唯一的方法,就是花更多時間與瀕死的人相處。瞭解死亡如何找上他人,就能瞭解死亡如何找上自己。瞭解死亡的樣貌,看似剝奪浪漫的幻想,卻能更清楚地認識、承受死亡的真相。然而,醫界處理死亡的方式,卻持續掩蓋我們想要知道的資訊,阻撓我們從中獲益。

就連在安寧療護的機構裡,大家也拒談死亡。曼哈頓下東城一間醫院的安寧病房裡,護理站貼著一張紙,列出病患姓名,護士可以看出誰死了、誰活著。上頭的名字經常被劃掉,又用鉛筆加進新的。志工在活頁夾上記錄「史密斯太太吃了兩匙蘋果醬。喜歡聊家人的事。給我看她孫子的照片」。活頁夾經常夾著安寧療護管理師的字條,囑咐志工不要向病人或家屬提起「安寧療護」。

他們可能還不想聽到生命將盡的消息,或者尚未有人告知他們現況。提防病人得知自己的命運,這種作法並不稀奇,卻充滿爭議,而且根據地區、病患年齡、階級、宗教、種族,告知的方法也有所不同。當安寧病房有人死亡,所有的房門都會關上,確保亡者被推出去的時候,其他人不會看見。病患待的時間很短,因為他們被移到安寧病房之前,已經在其他病房接受以痊癒為目標、然而無法治癒的治療。

與病人討論死亡非常沉重。醫生也得承認自己無能為力,治不好奪走病人性命的病。直接討論安寧療護等於宣判死刑,很多人避免這麼做。瀕死的病患與沉默的醫界之間還有其他的緊張關係。只要還有其他的實驗療法,病人就不好意思拒絕,得承受家人與朋友的壓力,不能「輕易放手」,不能「放棄奮鬥」。無法治癒的疾病會摧殘一個家庭,每個成員都心力交瘁、無法思考,也缺乏足夠的資訊以作出選擇。

拒絕繼續治療、移除維生器具(儘管它確實能讓人活著),對家人來說,彷彿親手結束摯愛的生命,彷彿背叛病人。而對病人來說,可能被視為自我放棄、不合作,有憂鬱、甚至自殺傾向。然而,無效治療造成的痛苦使人衰弱,遑論久病導致的憂鬱情緒以及財務壓力。病人忍不住想問,如果可以無意識地脫離化療的痛苦或呼吸器,那有什麼不好?

一九七〇年代,人類對死亡的定義在歷史上首次改變。在那之前,死亡幾乎等於心跳、呼吸、大腦功能同時停止。然而當時一項革命開創了醫學的新時代,使得人類的心肺功能可以無限延長。人工呼吸器和心臟去顫器改變了死亡的定義,除了大腦功能喪失,否則人不會真的死去。然而沒有人知道新的死亡定義意味著什麼——醫生不知道、律師不知道、病人或家屬也不知道。

有史以來,對人類而言,心臟和脈動意味生命與活力,我們的文化、社會和家庭,無不以此為傳承的象徵。古埃及人乾化屍體之前先移除所有器官,唯獨心臟,因為心臟在來生不可或缺。一六〇〇年代,人們認為靈魂就住在心臟肌肉的空洞處。詩人威廉・布萊克描述心是「正中的太陽,世界的核心」。我們瞭解事物的「核心」、「內心」明白某些事情,把重要的事情「放在心上」。顯然,只要心臟跳動,就代表活著,如果不是,就是死了。

大腦則是完全不同的器官,既神秘又複雜。它有三個主要區域,各司其職又相互依存。大腦功能要運作多完整才代表你活著?全部?哪一部分的大腦使你身而為人,而不只是一具只有生理特徵的身體?哪一區左右你的個性、你的笑容、你認得家人的能力?你如何測量這些功能?心肺復甦術與九一一專線的出現、人口往都市遷移、救護車隨時可以當街救援、或快速抵達在家受創的病患。

種種醫學上的進步,致使無數的生命得救,全新、未探索的倫理議題也同時浮上檯面,但沒有人能完全解答。電擊或搥打胸口有時可以使病人恢復心跳(但力道太大會打斷老弱的肋骨),強迫注入空氣可以恢復肺臟,但如果病人缺氧超過四分鐘,腦傷的程度就難以衡量,而且往往不可逆。這些情況中,科技能維持「生命」,但要不要讓病人死去,就變成實際的抉擇:停止呼吸器或心律調節器、移除鼻胃管、停止無效醫療。

二〇一〇年《紐約時報雜誌》的文章〈是什麼傷了我父親的心〉(What Broke My Father’s Heart),記者巴特勒(Katy Butler)寫到母親給她一項令人痛苦的任務,而她終究做不到:關掉父親的心律調節器。他八十五歲,失智多年,而且身體完全退化。她寫道:「埋在右邊鎖骨皮肉底下,浮起的那一塊就是他的心律調節器,使他的心臟活得比大腦更久。」巴特勒和母親決定,沒有大腦就不算活著。五十年來,科技重新拆解死亡的定義,社會大眾多半會同意巴特勒的看法。然而從醫學和法律來看,意義又不相同。

一九七〇年代,一連串的案件發生後,社會大眾才看到死亡變化多端的定義,包括凱倫・安・昆蘭(Karen Ann Quinlan)一案。昆蘭二十一歲時因喝酒並同時服用煩寧而昏倒。緊急救護員趕到現場並試圖恢復她的心肺功能,當時她已經失去呼吸與意識超過十五分鐘。她的大腦尚存多少功能是個謎。她靠著機器維持生命,一年後,她的父母問了一個史無前例的問題:「既然無法恢復『活生生』的樣子,他們該不該關掉無法呼吸器,讓女兒凱倫死去?」

律師科爾比(William H. Colby)在著作《拔掉插頭:重申我們在美國死亡的權利》(Unplugged: Reclaiming Our Right to Die in America)中這麼寫道。那家醫院唯恐犯下謀殺因而拒絕。全國與國際媒體無不以頭條報導昆蘭案件,此案也送到紐澤西最高法院,然而法院對於「凱倫還活著嗎?」避而不談。法院判決,病人與家屬享有隱私權,得以拒絕醫藥治療,即便那意味著死亡。美國人民坐在客廳看著媒體報導昆蘭一家的經歷,一致認為,藉由機器以人工的方式維持生命,不是理想中的「善終」。

一九六九年,瑞士裔美國人伊麗莎白・庫伯勒-羅斯(Elisabeth Kübler-Ross)發表著作談論悲傷的五個階段,名為《論死亡與臨終》(On Death and Dying)。此書的焦點放在大限將至的病人,促使美國民間發起運動,致力於改善生命末期的照護情況。美國第一所現代安寧療護機構於一九七一年開幕。現在美國一年約兩百五十萬人死亡,當中將近一百五十萬名亡者在安寧療護機構去世。

然而,這個數據有誤導之虞。病患若被診斷少於六個月的生命,即可住進安寧療護機構,但是安寧療護機構平均住院期間不到兩週,超過三分之一入住七日後就過世。其中一項難為之處是,病患接受安寧療護之前,必須結束以痊癒為目標的治療,但有些人還沒準備放棄復原的希望。

安寧緩和醫療 Doctor Stephane Mercier visits a patient at the palliative care unit of the AP-HP Paul-Brousse hospital in Villejuif near Paris
Photo Credit: Reuters/達志影像

安寧療護的工作重點是讓臨終的病人盡可能感到舒適,但經濟條件、家庭、文化、道德等因素卻不斷影響每位接受安寧療護的病患。有些家庭有足夠資源、金錢與時間,家人能在家裡照顧病患,病人能在家中過世(聯邦醫療保險一般只支付一天四小時的居家照顧,對於行動不便或獨居的人並不夠)。另有一些病患,他們的家人終於得面對事實,疾病無法治癒,病人得轉入醫院的安寧病房。其他病患在安養院度過最後的日子,安寧療護的護士會到院訪視。也有專門的安寧療護機構,例如我父親過世的地方。(譯注:美國聯邦醫療保險的保險對象為六十五歲以上或不足六十五歲的身心障礙人士。)

與安寧療護同時發展的是自主權運動,病人與家屬由法律途徑追求善終,例如預立醫療指示、醫療代理人、生前預囑等書面文件,提前決定臨終大事。各州與聯邦皆有相關法律,確保這些決定得以落實。父親死後,我立刻去找我們家的律師,請他擬定我的遺囑與醫療代理人。和我交情深厚的人都知道這些文件放在哪裡(在我書桌右邊灰色檔案鐵櫃裡的牛皮紙信封,我妹妹和律師的電話就寫在信封外面的便利貼)。

然而,就算有法律保障我的臨終願望,倘若明天我在忙碌的曼哈頓街頭被公車撞上,這個心願也不見得就能實現。更常見的情況是,儘管法律規定明白,但仍受限於習俗無法完全落實。就算我預立生前預囑,救護車上必須對我進行急救的技術員不可能知道內容是什麼;不熟的親戚跑到醫院,要求院方盡其所能「拯救我的生命」;即使是我傷心欲絕的家人也無法或不願要求終止維生系統。

過去四十年,安寧療護和自主權運動兩派人士互相學習,關注焦點也有許多交集,端看你接觸的是哪個派別。有些團體強調社區與家庭關係,著重互相支持以及共同決定。病人的福祉當然是首要的。然而,這兩派運動人士面對某些情況,仍會感到無力。首先是醫學發展永無止境,讓人難以跟上腳步。其次,負責制訂臨終相關法律的國會議員,本身知識卻非常貧乏。第三,許許多多護生(pro-life)的運動者不惜代價要拯救「生命」。最後就是大眾對死亡過程的無知。

受這些因素影響,這兩派運動人士開始搞不懂自己的核心原則——尊嚴與善終——的意義為何,更不要說延伸出來的相關議題。如同死亡,尊嚴與善終本身也是定義不清的詞,但對我們每個人而言,它們又是獨一無二的概念,端看我們的年齡、文化、信仰、興趣和許多其他因素。安寧療護派對善終有自己的一套看法,自主權人士則高舉法律文件,但死亡的面貌各色各樣,他們又要如何預先準備?

此外,死亡機構化後,我們生活中不見死亡,不能藉由經驗瞭解死亡的過程。喪親之痛令人手足無措,我們無法主動下決定,只能被動順從權威,無論是醫生、護士或醫院管理單位。俄亥俄州立大學醫學院老人醫學專家瓊安・林(Joanne Lynn)認為,這種情況就像「機長乖乖聽塔台的話降落就對了」。家屬受到醫護人員鼓勵,讓病人進行密集的檢查和治療,看似帶來希望,實則無法帶來健康,甚至增加更多的痛苦與折磨。

我們都熟悉這些故事,醫生開了新藥給高齡九十五歲的奶奶,希望能治好阿茲海默症,家人因此花光積蓄,卻不知道新藥會不會影響她原來服用的藥。還有八十二歲的班叔叔,雖然已是癌症末期,還是得開刀換新的膝蓋。無助的伯瑞福一家人希望醫護人員能夠再盡力。其實做什都於事無補,但我們很難認清現實,畢竟大家都認為,只要懷抱希望就有幫助。

希望是禱告的遠房親戚,身穿深色衣服,在全家福合照的相框外頭晃來晃去。如果禱告是向至高無上的力量祈求曾經發生的奇蹟——禱告的人總是記得很久以前的奇蹟——希望就是對空無、對一切、對事實的相反祈求。希望緊緊抓著恐怖的個位數機率、醫療器材嗡嗡的聲音、漫長的失眠夜晚。禱告可以(或者曾經可以)得到奇蹟;希望只能給身體一個禮拜,頂多一個月。有時候瀕死的人能夠設定目標並達成:只要讓我看著兒子結婚,我的孫女十歲,我的家人切著感恩節火雞。希望使人撐到試穿禮服、包裝禮物和烹煮馬鈴薯泥,但僅止於此。希望最擅長的就是讓人擬訂計畫,雖然那有時是為了逃避最壞的情況。

爸爸去世前兩年,提到想在商店後面舉槍自盡或上吊自殺。病況轉壞的時候,他希望走得無痛。我很害怕自己發現他的身體吊在某處或血肉模糊。我把這件事告訴一位的朋友。他送我一本《紐約時報》榜上的暢銷書,漢弗萊(Derek Humphry)一九九一年的著作《最後的出口:瀕死者自我拯救與協助自殺實務》(Final Exit: The Practicalities of Self-Deliverance and Assisted Suicide for the Dying)。漢弗萊是個受爭議的老粗,也是一九八〇年「毒芹會社」(Hemlock Society)主要的創辦人。

《最後的出口》列出不需法律批准的自殺方式。我一讀再讀,然後把書給我的父親。如果有朝一日我決定終止自己的生命,我會非常清楚該怎麼做(先吞安眠藥,再把包裝火雞的束口袋套在頭上,最後在脖子圈上橡皮筋,確保二氧化碳不會洩出)。如果父親想要的話,他會找到自己的方法。我想讓他知道,無論他的決定為何,我都支持。但是,最後他在安寧療養院死去,離他鍾愛的巢穴很遠的地方。

相關書摘 ▶沒有善終這回事——無論是死去或是留下的人,過程永遠都很難熬

書籍介紹

本文摘錄自《理想的告別:找尋我們的臨終之路》,左岸文化出版
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作者:安・紐曼(Ann Neumann)
譯者:胡訢諄

父親罹患淋巴癌後,安.紐曼辭去工作,回到賓州老家照顧父親。安本來打算協助父親在自己蓋的家中好走,但父親臨終前失智、狂暴,最後一刻安還是把他送到醫院,他最後還是在那裡死去。此後安不斷思索,什麼是善終、我們是否能尊嚴、平靜地死去。

除了擔任安寧療護志工,安跑遍各地,包括最先通過協助死亡的奧勒岡與蒙大拿,訪問支持尊嚴死的律師、社運人士,看他們如何組織公民運動、進行法律訴訟,為病人爭取人生最後的自主權。在一些無法尊嚴死的地區,則有年老患者在家人陪同下中斷進食,寧願餓死,也不要最後的日子在病痛、無法自理下度過。當然,安也去參加宗教團體的演講會,對許多重症患者的家屬來說,只要有呼吸就算活著,拔除維生系統等於殺人,所以極力反對協助死亡合法化。

醫學不斷進展,我們的壽命一直延長,死亡的定義也在改變。對安來說,照顧父親最後的日子給她最大的學習,就是我們是否願意正視死亡、與他人討論,在還有思索能力、有資源時安排自己的臨終之路。

理想的告別
Photo Credit: 左岸文化

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航

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