這些有苦說不出的靈魂:「選擇性緘默症」,一種選擇不了的沉默焦慮

這些有苦說不出的靈魂:「選擇性緘默症」,一種選擇不了的沉默焦慮
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我們想讓你知道的是

這本書裡的每一則故事,都出自極端受苦的靈魂深處,值得我們體會和致敬。它包括從幼兒一路到成人的真實經歷,打破了「只是害羞」、「長大自然會好」等刻板印象,並且描繪出這群低調隱晦的人們,生命的多樣性與複雜度。

文:黃晶晶(本書譯者、台灣選擇性緘默症協會發起人代表)

這些有苦說不出的靈魂

「選擇性緘默症」這個名稱,很容易引起誤解。其實,無聲的掙扎絕非自己的選擇,深刻的焦慮也不只是不說話而已。《為什麼孩子不說話?選擇性緘默症,一種選擇不了的沉默焦慮》這本書裡的每一則故事,都出自極端受苦的靈魂深處,值得我們體會和致敬。它包括從幼兒一路到成人的真實經歷,打破了「只是害羞」、「長大自然會好」等刻板印象,並且描繪出這群低調隱晦的人們,生命的多樣性與複雜度。

書裡有許多台灣社會亟需省思之處。例如,對於選擇性緘默症延續至青少年和成人的嚴重性,仍普遍缺乏意識。「及早協助」是痊癒的關鍵,但目前早療與鑑定仍欠缺這一塊。在這本書中,為了孩子持續進步,特教老師變成導師,一直帶到畢業;但在台灣,編班缺乏彈性,孩子好不容易進步了,往往又被打回原形。書裡惡化至足不出戶的緘默兒,藉由網路修課和在家考試繼續學業,但在台灣,他們將被迫輟學。

感謝素昧平生的寶瓶眾俠女相助,讓這本書得以於二〇一七年出版。適逢台灣選擇性緘默症協會成立,它的新聞稿說道:

這群人「默默承受著忽略和誤解,除了生活和情緒挑戰,還要面對教育和工作機會的剝奪,甚至需要獨力對抗整個體系的無知。」

盼望經由推廣開啟各界的關懷與努力,創造對選擇性緘默症者更友善的環境,將來可以有類似本書的台灣版選擇性緘默症者親身故事集。


小皮的故事(文:皮媽)

二〇一七年國中會考,小皮創下緊急換考場的首例,讓許多人第一次注意到選擇性緘默症。我想說說他的故事,因為或許一個孩子的堅持不懈,可以感動一些人,可以改變世界一點點⋯⋯

男孩變成小木偶

小木偶皮諾丘從木頭變成真正的男孩,到世界各地歷險一番。但你相反,在家活潑多話,在學校卻舉步維艱,沒有人聽過你的聲音。每當有人要你說話,你就喉嚨卡住、動彈不得,連抬頭看人都做不到。你曾因無法舉手說要上廁所,上課尿褲子。還有一次你在操場僵住,被球打到頭,很痛卻無法開口求救,後來大家一哄而散,剩你孤單地杵在那裡。只有回家,你才變回真正的小男孩。

你有時是小男孩,有時是木頭人,彷彿身上裝著開關,讓人很困惑。有人說你是受虐兒,才會如此退縮。也有人說你是媽寶,要我放手讓你獨立。有人說你不屑說話、排斥人。還有人說,你長大自然會好。即使知道你是選擇性緘默症,卻沒有人看到你深深的焦慮,因此沒有人伸出援手。

台語課要上台朗誦課文,你僵在台上,老師罰你站到下課。體育課要連續跳繩十下才能下課,可是你全身凍住,始終不能下課。你上課太緊張筆握不穩,字寫得像歪歪斜斜的螞蟻,老師要求你重寫。午餐吃不完,老師罰你站著吃,原本就僵硬的你更是無法下嚥。同學搶走你心愛的玩具,把玩具舉得高高地說:「你說話我就還你啊,你不是會跟你媽說話嗎?」你用盡力氣想說話,表情痛苦而扭曲,但就是擠不出聲音⋯⋯很難想像你日復一日面對的是什麼。

青春是無聲的默劇

轉眼進入青春期,你更無法發出聲音,即使是咳嗽、笑,也更無法動作,像在學校寫字、吃飯。別人以為你拒絕人,所以避開你,你更孤獨了。每一次你想說而說不出、想動而動不了,都是莫大的壓力吧!於是一次一次挫敗的累積,忽然有一天,你完全無法說話,真的變成小木偶了,即使在家裡。從前那個多話好動的孩子哪裡去了?我從你的眼神裡看到害怕,你不知道自己為何這樣。我從你蠕動的嘴唇,知道你多麼想說話;從你緊握的雙拳,知道你多麼想和別人一樣自由自在⋯⋯

孩子,對不起,我現在才知道,你打的是隱形的敵人,是沒有人瞭解的戰爭。敵人用牢籠困住你的聲音,綁住你,讓你動彈不得。你孤軍奮鬥、屢敗屢戰,沒有叫苦,沒有失去眼睛的光亮,你真的好勇敢。但我不知如何才能讓人看見,你木然的外表下,有著豐富的內在和溫暖的心。我也不知道,在無聲掙扎中努力求學的你,無法表達和考試,如何有機會發揮能力。其實就連不依賴別人的生活,對你都好像遙不可及。

無數的會議、一幕又一幕的生活場景中,彷彿只有我和你站在一起,所有其他人報以好奇、質疑的眼光,檢視著我們的錯誤、批判著我們。幾年前不理會我們求助的那些人,怪我沒有尋求資源而放任你惡化。我請教資源在哪裡,他們回答:「應該很少⋯⋯可能根本不存在吧!」我耳際彷彿聽見一首熟悉的歌:Sometimes it feels like you and me against the world⋯⋯我想放棄、想逃走,但我看到你的堅持不懈。於是我沒有權利消沉太久、傷心太久,我要蛻變成一個更勇敢的人,因為我是你的媽媽。

放榜的時刻

當會考成績揭曉,我感到好驕傲,因為你堅持到最後一刻。為了進學校參加模擬考,你一次一小步耐心地練習,每一步都是煎熬,足足九個月才克服了恐懼和僵硬。但在會考的特殊考場,你將意識空白、無法書寫、吃飯。

我們向教育當局反應了一年多,都沒有得到協助。即使知道會考可能全部零分,你仍然按著進度念書。眼看只剩一個月,你每天三次到考場練習,每次都失敗。

我看著你緊繃顫抖的樣子,心裡好不捨。每晚我總會說笑話,等你睡了再獨自流淚。

老師、官員、朋友都勸我們放棄。「孩子願意努力,我要支持他。」我說。

「但是社會不瞭解選擇性緘默症,體制不支持你們。」其他所有人說。

但我們決定不缺考,你模擬考成績優異,而到了特殊考場卻導致全部零分,甚至需要急救──藉由你的困難,或許大眾能看見「選擇性緘默症」。