如果我們能編輯基因,我的哥哥將不復存在

如果我們能編輯基因,我的哥哥將不復存在
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我們想讓你知道的是

傑森的殘疾從根本上塑造了他體驗世界的方法。如果祈禱他能被治癒,意味著祈禱他要是「正常的」,我們正在祈禱傑森成為另外完全不同的人,我們是在為一個悖論祈禱。

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文:Joel Michael Reynolds
翻譯:Wendy Chang

8月2日,科學家在人類遺傳工程的道路上,取得重要里程碑。美國頭一次有科學家成功編輯人類胚胎的基因。一個跨太平洋研究團隊使用CRISPR-Cas9來修正導致常見的嚴重心臟病突變。隨之而來的回應討論其實都有在正軌上,大家開始大肆討論「設計師寶寶」,希望通過新工具來治癒和遏制疾病。有人有自己的詮釋、有些物質討論,也有些科學探討。但對我來說,這個突破不僅僅是關於科學、醫學或人類的未來,也是關於信仰和家庭、愛與得失,最重要的是和我哥哥的生活和記憶相關。

傑森出生時患有肌-眼-腦病(muscle-eye-brain disease,MEBD),是先天性肌失養症的一種。他的症狀包含肌肉營養不良、腦性麻痺、嚴重近視、腦積水和智力障礙。拜現代醫學奇蹟之賜,他成功活過一歲。為了動一個分流手術,吸除大腦周圍的過剩腦脊液,一共嘗試了六次,最終在第七次成功。除了因不健全免疫系統造成的手術併發症和間歇性疾病,他是健康的。健康而且快樂的,非常快樂,他的微笑可以點亮一個房間。然而,這並不能阻止人們想到他患有殘疾,讓他的情況就變得更糟。我的家人和教會的朋友會為傑森禱告,也經常會有陌生人來考驗自己的熱情,禱告的「圈子」經常將傑森的名字放在禱告名單上。我們希望他能被治癒。但我現在想知道,我們在祈禱的是什麼?

傑森的殘疾從根本上塑造了他體驗世界的方法。如果祈禱他能被治癒,意味著祈禱他要是「正常的」,我們正在祈禱傑森成為另外完全不同的人,我們是在為一個悖論祈禱。如果我可以來趟時光旅行,我會走向年輕虔誠的喬爾,並問:「如果上帝只是打開一個開關,讓他像你一樣走路、說話、思考,傑森怎麼還會是傑森?」這個問題的答案很難。是的,有些人只是為了癲癇發作而祈禱。有些為了他能繼續幸福。但是大部分都是真的嗎?這是我正在祈禱的嗎?

對於患病痛苦的殘疾人士不去作特別照顧,如此構成的歧視早已存在許久。只要細讀醫學史,看看幾十年下來的優生法,還有智力殘疾人受到酷刑,或以功能或美學正常的名義,以其他方式對健康身體進行殘害。這些故事一再展示生物醫學研究和方法是如何輕易地打著仁慈的旗幟掩飾暴行,如何以進步掩飾不公平。這讓我想問:我們正在編輯什麼?

雖然肌-眼-腦病並非單一遺傳變異的結果,但研究人員表示一個名為POMGNT1的單一基因扮演重要角色。也許科學家很快會找到方法來修正該相關基因中的突變。也許不會再有人出生時帶有此疾病,但這意味著永遠不會有像傑森那樣的人。我上面提到的那些禱告?科學將在之後才回答他們。閃過那個想法就讓我想哭。

我希望我們可以治療癌症、緩解不適和痛苦,並從每次斷腿和瘀傷中康復。但我也希望有個世界是傑森可以和像他一樣的人一起存在的。我期待的是一個可以讓人們居住的地方——不只是給我們設計的人。我擔心,當我們汲汲營營為了人們的健康努力,我們實際上是在設計想要的人。我們說我們祈求可以治癒大家,但事實上是在祈求別人像我們一樣。我們說我們是為了減少疾病和促進人民健康,但支持的政策和做法卻是要正常化每個人。我們仍然無法區分積極、世界所創造的殘疾形式,或是負面、可以毀壞世界的形式:耳聾、身材矮小或某些類型的神經多樣性和慢性疼痛、戴薩克斯症或阿茲海默症。

我們作為一個社會群體,應盡量平衡、順著生物醫學進步發展,責任重大。我渴望大家找到平衡,我定不是為了自己這樣做。為了避免我忘記我們多常迷失、多麼容易失敗,我深切地看著傑森的生活記憶。我不再為悖論而祈禱,而是為了平等——為一個不是為了正常而平等,進而設計的世界,這是我的承諾。

但是,如果我們編輯了基因,這個世界永遠不會到來。

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責任編輯:翁世航
核稿編輯:彭振宣