邀請全華人思考生命這齣戲如何謝幕——專訪瓊瑤談新書《雪花飄落之前》

邀請全華人思考生命這齣戲如何謝幕——專訪瓊瑤談新書《雪花飄落之前》
Photo Credit: 天下文化
我們想讓你知道的是

關鍵評論網在瓊瑤新書《雪花飄落之前》出版後取得了難能可貴的專訪機會,邀請其就照顧丈夫的心路歷程、她的生死觀,以及善終權等議題,與讀者分享她的心境。

今(2017)年高齡79歲的瓊瑤3月12日於臉書發表了一篇〈寫給兒子和兒媳的一封公開信:預約自己的美好告別〉,表明立法支持「安樂死」之餘,也交代「不急救」等五點叮囑,以及「身後事」五項叮嚀。接著,瓊瑤陸續在臉書貼文,細訴去(2016)年3月迫於無奈,為重度失智加上大中風的丈夫平鑫濤先生,插上鼻胃管加工延命的經過。這貼文引起平鑫濤前妻的子女槓上瓊瑤,登上媒體版面,後來依據瓊瑤臉書的內容,瓊瑤於5月2日答應把平鑫濤交給子女照顧。不過,平鑫濤至今仍然住在瓊瑤安排的醫院裡,由瓊瑤信任的醫護人員照顧,也由她訓練的外佣貼身服侍。

今年8月1日,瓊瑤的新書《雪花飄落之前:我生命中的最後一課》出版。全書分為兩部分。第一部分記載了平鑫濤患病到插管的過程,第二部份主要是回憶她與平鑫濤過往相處的點點滴滴,瓊瑤仍在每篇的結尾寫出了對平鑫濤目前處境的悲鳴。關鍵評論網在新書出版後取得了難能可貴的專訪機會,邀請瓊瑤就照顧丈夫的心路歷程、她的生死觀,以及善終權等議題,與讀者分享她的心境。

因為寫作重獲往前走的力量

瓊瑤對丈夫的愛有多深,也許可從新書第一部分每篇結尾的日期推敲一二。每篇文章的結尾落款除了標明寫作地點與時間,還特別加上「鑫濤住院xxx日」,足以顯示她仍心繫平鑫濤。也因為這樣的一份愛,使得她在面臨平鑫濤中風送急診住院搶救時,是否要插上鼻胃管而陷入天人交戰。瓊瑤在文章中以「撕裂我、打碎我、該死的鼻胃管」來表達她的煎熬,甚至在平鑫濤插上鼻胃管後,認為自己背叛了摯愛伴侶在還有意識時的叮嚀。讀畢整本書的第一個好奇就是瓊瑤至今是否仍然覺得背叛了平鑫濤,以及她一路走來的心路歷程又是如何。

瓊瑤緩緩道來在這一年半照顧平鑫濤的日子裡,第一年的時間是完全走不出來,日思夜想的都是平鑫濤。「(我)走不出來直到有一天夢到他拿了一疊稿紙要我寫,我才意識到有一個使命要寫這本書,要讓全華人都了解什麼叫善終權。」瓊瑤認為在華人的文化裡特別忌諱談論死亡,是故大家平時都沒能好好思考如何走完生命的最後一哩路。她表示希望透過書寫自己所經歷的一切,來邀請大家思考臨終時要怎麼向人生的這齣戲「謝幕」。瓊瑤說至今仍然未能走出「背叛」的感受,但是寫書是幫助她的力量。一方面是書寫讓她可以抒發情緒,二來是這本書懇請大家思考善終權,也許有機會救了其他的臥床老人。

生於戰亂時代,六歲就認識了死亡

在新書裡一覽無遺的除了與平鑫濤相處的點點滴滴,還有瓊瑤的生死觀,諸如:「生是偶然,死是必然」、「為何我們要為『誕生』而歡喜,卻為『死亡』而悲傷呢?我們能不能用正能量的方式,來面對死亡呢?」如此豁達面對死亡的態度在瓊瑤的年齡層顯得特別難得,也特別令人好奇她為何如此「看得開」。

瓊瑤從她的童年回憶起。

「我很早就認識到了死亡,在我六歲時因中日抗戰而逃離淪陷區,亂軍之中,兩個弟弟失散,父母親就帶著我投河自殺。」瓊瑤說得雲淡風輕,仍可感受到在那絕對重男輕女的年代,失去了兩個弟弟對瓊瑤家族來說是多麽大的悲傷。

「因為這樣,我這一生也沒有怕過死亡,人一生下來就註定要死。未來有無數的變數,唯一沒有變數的就是『你會死亡』。有了這個觀念你就不會怕死亡,反而是要做好準備如何死亡,就是所謂的善終權。要抓住你的善終權,不然就會求生不得,求死不能。」簡單的幾行字道盡了瓊瑤對生命的看法。

不是反對鼻胃管,而是反對「加工活著」

先前瓊瑤與平家子女為了鼻胃管而意見分歧,彼時似乎難有機會了解瓊瑤反對的到底是什麼,以及她真正的想法。在這次訪談中,瓊瑤表示她反對的其實是「加工活著」。「我並不反對任何救命治病的工具,包括鼻胃管。我針對的是加工活著。對於醫師已經判定是不治之症,讓病人加工躺在床上七、八年,這是一件殘忍的事。」

瓊瑤說以平鑫濤後來的病情是失智症加上大中風,三個醫師都認為是不可逆之症的情形下,「最好的辦法就是遵照他本人的意志。我作為他的太太,我知道他要一個怎麼樣的人生。鑫濤的一生活得如此精彩,最後變成一個臥床老人,這是他不想要的。為了不要成為臥床老人,他還寫下了字據,為什麼還要把他變成現在這樣。」

瓊瑤說:「一個人他到了該走的時候有自然謝幕的方法,沒有一個人生下來是帶著鼻胃管,為什麼走的時候你要讓他插著鼻胃管?一個人到不能吃、不能動,不能表達思想的時候就是要走了,為什麼要用不自然的方法灌食強留呢?」

關鍵評論網
Photo Credit: 天下文化
作為失智症患者家屬,最難受的是感情的沮喪沒有出口

《雪花飄落之前》因為完整記載了瓊瑤陪伴平鑫濤的患病歷程,字裡行間也特別能感受到瓊瑤作為一名失智症患者的照顧者,付出了多大的時間與心力在照顧日漸失去清楚意識的平鑫濤。對瓊瑤而言,最難受的是感情的沮喪沒有出口。

「書裡頭其實我寫道『我需要幫助』,但卻苦於沒有宣洩的管道。就像我跟鑫濤的關係,當你愛一個人時,你為了不讓他的記憶流失掉,你會像我一樣發明一堆辦法,只是為了留住他的一點點記憶,但可能隔天他就忘了。拉不住你愛人的記憶會有挫折和痛苦,但你卻沒有辦法宣洩。」瓊瑤認為政府在提供長照服務時應該要看見失智症家屬的苦,提供類似生命線的支持服務,才能不再讓這群心力交瘁的家屬覺得孤立無援。

瓊瑤無處抒發的心裡苦似乎反映了政府長照服務目前最大的問題之一,也就是資訊透明度太低落。事實上衛生福利部已於2009年補助台灣失智症協會輔導成立失智症社會支持中心,也建置了失智症關懷專線(0800-474-580 失智時,我幫您),另也從2008年起補助中華民國家庭照顧者總會輔導成立家庭照顧者支持中心,設置諮詢專線(0800-507272 有您,真好真好),讓家庭照顧者在有需要時能打電話尋求協助,減輕其負擔。

惟根據衛生福利部於2013年進行的全國老人狀況調查,近51.78%的老人覺得失能或失智老人的日間照顧資源很重要,卻有近七成(68.81%)的人不知道資源在哪,知道資源且曾經利用過的比率更是少到可憐-只剩0.36%。瓊瑤的處境也許反映了在台灣還有許許多多的失智症患者家屬仍隻身苦撐,直到倒下為止。

盡情燃燒她的生命到最後一刻

訪談尾聲時,我們請瓊瑤談談接下來對於倡議善終或是病人自主權的規劃。瓊瑤鬆了一口氣說從沒出版過一本這麼累的書,表明接下來應會休息一段時間,「不過,我已經寫了這本書,給善終權很好的建議,它比我親自出來再講任何話都強。」

就像瓊瑤自己留給兒子和兒媳的告別信結尾——「寫完這封信,我可以安心的去計畫我的下一部小說,或是下一部劇本,可以安心的去繼續『燃燒』了」,不論瓊瑤的下一步會是什麼,都可預期直到生命像雪花飄落之前,她會繼續燃燒。

延伸閱讀

核稿編輯:翁世航