失智症之醫療與日常照顧實作的接合

失智症之醫療與日常照顧實作的接合
Photo Credit: Ministère du Travail@Flickr CC BY-ND 2.0
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生醫專家學者多以失智症帶來沉重家庭負擔等論述,呼籲民眾應早期預防與診斷。然而對於病患、醫療社福專業人員與照顧者而言,有了診斷、使用目前效果有限的藥物治療之後,日常生活中浮現的眾多照顧議題才是真正的挑戰與考驗。

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文:葉怡廷

近年來失智症議題在台灣社會漸受到重視 [1],翻開坊間眾多失智相關書籍,其開場白多從台灣驚人的高齡化速度談起,並指出台灣失智症(dementia)與輕微認知障礙(mild cognitive impairment, MCI)不可輕忽的盛行率:總共占65歲以上人口的四分之一(24.18%),約六十二萬九千人 [2]。

生醫專家學者多以失智症作為「嚴重」公衛與社會課題,帶來沉重家庭負擔等論述,呼籲民眾應早期預防、早期診斷、早期治療,留意長輩的認知功能與精神行為症狀(Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia, BPSD)。然而對於病患、醫療社福專業人員與照顧者而言,有了失智症診斷、使用目前效果有限的藥物治療之後,日常生活中浮現的眾多照顧議題才是真正的挑戰與考驗。

洪晨碩(2013)爬梳台灣失智症相關歷史,從失智者與其家屬的的日常生活經驗出發,凸顯既有醫療化(medicalization)理論不夠關注醫療化本身所遭遇的限制和抵抗的面向,進而探討台灣診斷指引確立的「診斷裝配」過程與與失智者照顧過程中因身分認同的協商開展出的「彈性病況」(洪晨碩,2014)。然而其觀察侷限於家庭、日照機構和社區服務中心,較無法發展醫療人員與病家的互動過程。

我希望由本文補充醫師、社工師、居家服務員、職能治療師、營養師的詮釋觀點與工作經驗 [3],試圖呈現台灣不同專科的診間情境、「童稚化」的照顧模式與日常的多元「非藥物療法」,探討專業工作者、民眾對失智症狀的行動策略,藉以理解在生醫論述、失智者的特質與治療有限性等面向交織下,生醫知識與日常照顧是如何嵌合與互動?

失智症該看神經內科還是精神科?

近年來失智症做為精神科與神經內科的臨床、研究整合的接合點,我在訪談中能觀察到台灣醫療實作中專科間的隱微分工 [4]。神經內科醫師認為自身專科能憑藉影像、基因學等診斷工具將病因做更細緻的區分,並能注意到罕見疾病引發的失智症狀 [5];而精神科醫師則覺得自身對於抗精神病與睡眠藥物的運用更細緻,有更多餘裕進行談話並研擬照顧策略,能更有助患者精神行為症狀與家屬照顧負擔的緩解。

在台灣失智症診斷的發展脈絡,一開始雖是由精神科帶入失智症診斷(1980年代,以老年痴呆症稱之),然而隨著神經內科專科的發展,神經內科醫師在1990年積極倡導更改「老年痴呆症」為「失智症」,並透過媒體、報章雜誌將失智症帶到大眾的論述中,民眾漸注意「記憶障礙」一詞、區辨此病理症狀並非正常的「健忘」現象,此趨勢使得民眾認為「大腦」退化衍生的記憶、認知症狀應為神經內科的範疇。

失智症診斷後(post-diagnosis)的汙名經驗在過去研究中已有豐富討論(羅彥傑,2015)、甚至有針對汙名經驗的本土調查(台灣失智症協會,2012)[6],然而在進入診間與得到診斷前,較少人關注病家既有污名意識(stigma consciousness)(Pinel,1999)。據訪談與文獻(黃正平,2000)指出,可能因為在家屬的一般認知中,失智症是神經功能疾病而非「精神異常」,因此失智者與家屬通常不願到精神科門診就診,除非出現嚴重的情緒、行為症狀才會主動到精神科就醫。

而在神經內科診間除了多數為家人帶來的患者之外 [7],另有一群被醫師視為過度敏感的病人,多為自己主動求診。他們在門診多被診斷為MCI,但一年後進展成失智症的比率並不高,可能是因父母有失智症診斷而衍生焦慮、危機意識,或者是病患透過美國聖路易大學所發展的極早期失智症AD-8量表自我檢測而來確認病況(陳達夫,2013)。

相對地,在精神科診間,醫師則直呼病患來的「太慢了」,表示患者初診的失智程度多半已到了中晚期,並出現情緒變化、妄想或不合理的行為。受訪的精神科醫師說道:「家屬認為的生病,比較像是老了,要病懨懨在那裏。精神病都有這樣的困難……人際互動、症狀干擾,這好像很難被看到是生病的一部分。」[8] 縱使失智症相較於一般精神疾患有更具體的神經影像特徵,但民眾可能對疾病的實質存在抱持著存疑,亦顯現大眾對精神症狀與疾病診斷的污名與排拒,據此而抗拒醫療化、病理化。

童稚化(infantilization):照顧與自主的抗衡

「好像有了一個診斷(後),他們都沒有辦法自己做主。」 ——(1.4 與職能治療師訪談)

對待失智長者如孩童一般的日常實作與照顧邏輯相當常見,「童稚化」此一概念即是描述這樣的過程與態度,其構成的因素可能來自:診斷帶給照顧者的意義、照顧場域的特質。Lyman(1988)描摹醫療照顧模式中的童稚化過程,並指出其是工作者為處理照顧壓力的因應策略,此外,童稚化概念是箝合在機構環境與作息中,具有社會控制、合理化問題行為與降低期待的目的。我在下文將闡述醫療工作者與日常照顧者是如何習得與產生這樣的互動模式。

有些照顧者會建立這樣的概念:「大腦退化而使的長輩回到小孩一樣」。他們將生物性的理論與行為模式做連結,可能是因為承接醫師對診斷、病因的闡述。在診間的情境中,醫師將長輩的「生病狀況」與病人角色框限出來,期待照顧者了解長輩的這些「症狀」、行為表現是因為「生病了」,並希望他們改變互動模式,予以更寬厚的「包容」。

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Photo Credit:depositphotos

專業者提供的建議無非是希望病人能更容易理解與實踐,為貼近共同的生命經驗,於是可能以「回到教孩子般重頭教起」的論述,提醒家庭照顧者要每天按時提醒長輩日期、地點等,以維持對時間、空間的認知與定向感,以讓「適應力變差」的長輩能在環境中更有「安全感」。或許因為本文取材的資料並不只侷限於機構脈絡中,在這裡的童稚化並不如所Lyman批判地帶有強烈負面感,在專業者與照顧者的詮釋中,是希望平時的照顧態度能更具有彈性、減少衝突與化解對病程退化的焦慮。

「教導」這樣的互動模式帶入日照中心、社區中的瑞智學堂 [9],則反映台灣照護脈絡的特殊性。Liou與Jarrott(2013)延展童稚化的概念,她們的研究發現台灣的照顧模式受「孔孟」與日治時代的階級關係影響,有「師生」的特質。據我的田野觀察,長者在如課堂般的環境裡接受機構、社區安排的活動,的確經常聽到長者「老師、老師」般地呼喚著台上的專業工作者,或許是想博取職能治療師、社工或照服員的注意與關愛,抑或是想認真地學會這次的課題。在這裡的教導除了是帶他們完成認知活動、職能活動,也包含提醒與管理他們的行為。

當一次次的問題行為出現進而衝擊社會規範,童稚化的對待可能變得極端,甚至讓長輩一點一滴被剝奪對生活的治理與自我照顧能力,喪失了自主性(autonomy)。面對長輩搞破壞、難照顧、危險等不確定性,不同照顧者、專業工作者拿捏風險、取得獨立與被照顧的平衡有所差異。

在居家與日照中心等機構場域,照顧工作者認為診斷能作為對長者事前的認識,並考量程度輕重,以調整照顧的原則與態度,例如:倘若針對中重度的長者,照顧上會更注意安全與行為風險;而輕中度的,則更在乎「溝通」,讓長輩的情緒平穩,以及承接他腦海中的身分認同、故事記憶以及時空變換的轉折點。失智程度的劃分看似武斷,但對實務工作者而言,這只是初步認識長輩的一種方式,日後對長者的觀察更為重要。

職能治療師則和我分享她遇到奶奶被女兒限制烹飪的案例:「叫她不要再煮了、亂煮,煮了一大桌誰要吃」、「糖和鹽分不清楚,鹹的煮成甜的,甜的煮成鹹的」女兒抱怨長者失控的烹飪行為,甚至威嚇說要把廚房鎖起來,而站在職能治療師的觀點反而是「哇,奶奶你還可以煮飯喔」,進一步理解奶奶的行為動機,才發覺是有其邏輯與依據:「今天十五,要拜拜」。職能治療師以「保有這樣的功能很可貴」的想法試圖和童稚化的態度抗衡,鼓勵在有條件、安全的狀況下一起和奶奶重拾烹飪的生活樂趣,試圖反轉家屬的照顧觀念。

藥物有限性外的無限:非藥物療法

目前針對延緩失智症進展(健保給付以阿茲海默症為主)、實證研究有「治療效果」的藥物主要為膽鹼分解酶抑制劑(cholinesterase inhinitor),然而在臨床上,其對個體是否有改善的可能呢?受訪的醫師認為應和家屬溝通對藥物的期待:例如臨床試驗上對於認知、精神症狀或許「有些」幫忙。原則上健保有給付、家屬願意用,病人身上沒出現明顯副作用等情形,受訪醫師即會選擇開立藥物,並隔一至三個月或更久再做神經心理學的測驗進行評估療效 [10],經驗上會一直持續用藥數年。即使已對症下藥,但失智症無法憑藉藥物治療而完全治癒,得一再地「說服」家屬這是個慢慢退化、病程可達十年以上的疾病。

面對藥物治療的有限性,醫師多希望病家先採取非藥物療法,試著在日常生活中調整出符合長者個性、行為模式的照顧策略,再開立失智症藥物與症狀藥物。照顧策略上從實證研究上一方面強調預防心血管風險、地中海飲食,一方面則基於大腦「神經可塑性」理論強調應保持三方面的活躍:「physically active」、「socially active」、「intellectually active」。本節將針對大腦活躍理論的部分進行介紹。

失智症的非藥物療法作為輔助角色,療法的形式與內容形形色色,含括:認知刺激療法、飲食療法、運動治療、園藝光照治療、音樂治療、懷舊治療、靈性追求等,我發覺在醫療與社福專業工作者的陳述中,非藥物療法與照顧策略已互相融合,治療與照顧的邊界趨向模糊,有時甚難區分。

超脫藥物以外的治療與照顧討論,是專業工作者與病家溝通上最需時間與心力的環節。在診間,醫事人員作為中介者,為不同病家交互傳遞生活中的照顧技巧交互,例如:受訪醫師遇到出現漫遊狀況的病家,提供另一病家摸索出來的照顧技巧──門邊擺鏡子,使得長輩對鏡中人趨避而不去開門。

乘載眾多的隨機控制試驗研究支持(Fratiglioni,Paillard-Borg & Winblad, 2004),扣合學界與照顧者對保持大腦活躍理論的信念,並且其在生活實踐上障礙較小,認知刺激治療 [11] 與運動治療是最廣為推行的一種非藥物療法,「活著就要動」已漸成為許多長輩看待老化與健康的觀念。因著認知治療與長期照顧政策「活躍老化」、「成功老化」概念相符 [12],以及民間團體、志工與社區的重視,強調頭腦與身體「活動」的療法與日常照顧實作鑲嵌的更為緊密,相關認知活動已成為社區關懷據點、日間照顧中心課程與作息安排的一部分。

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Photo Credit: 台灣失智症協會

台灣失智症協會甚至依此理念發展出針對輕度失智症的「瑞智學堂」模式,視此為早期介入的健康促進服務。職能治療師等專業工作者在主持與計畫瑞智學堂十到十二周之間的課程,會設計不同主題,例如烹飪、手工藝等,但在等待或緩衝時間等會安排肢體活動與認知遊戲。此外認知刺激療法的遊戲化藉著科技有更多可能,無論是日本的GyriGym腦力活化網站,或是照顧工作者、職能治療師將各種實體遊戲器材或電子載具的遊戲(例如:Touch the Numbers)帶入居家、社區場域。

除了於機構內能看到認知活動的安排,居家場域裡,有些家庭照顧者在專業工作者的鼓勵與建議下,嘗試內化認知訓練、自我照顧到日常生活互動中。然而在台灣的情境脈絡中,外籍家庭看護工作為許多失能長者的主要照顧者,如要做到內化、實踐於照顧中並不太容易。眾多外籍移工忙於雇主分派的家事勞動或違法的份外工作,可能無法讓長者自己緩慢地嘗試把一頓餐食完成(而且可能吃的到處都是),而是選擇趕緊餵長輩吃完一餐,使得長輩逐漸失去自主生活功能與動作執行的能力。

現下有些家庭將照顧工作外包給移工而非共同、一起照顧長者,縱使家屬知道生活中要多一些認知訓練,部分家屬表示一切以移工照顧方便就好。此外照顧過程中尚有語言、文化的隔閡,移工多不能或不願意花更多心力陪長輩完成計算、書寫文字的認知練習。因此受訪的職能治療師表示:在居家實作應盡可能避免文字的活動安排,改成以圖像為主、操作取向的練習。

縱使失智症非藥物療法被視為能改善BPSD、增進照顧者與被照顧者生活品質,另外也有醫師認為重要的是照顧情境而非療法本身。以懷舊療法為例,縱使有其心理社會學的架構,治療者希望以回憶遠程記憶與整理過往人生故事,促進失智長者的社會化與正向情緒,然而受訪醫師認為是日間照顧中心整體增進社交與走動機會的環境使然,而非其治療內容。

結語

隨著長輩的症狀、病家對失智症的形象認知與專業工作者的詮釋,失智照顧走向不同醫療化的路徑,各自憑藉照顧經驗、所採信的科學證據賦予治療方式的正當性,將療法揉合於照顧實作中。本文試圖指出其中值得注意的三個面向:

第一,專科間對於失智症的醫療照護實作具有隱微分工,而尋醫行為受失智症的潛在汙名所形塑。第二,儘管童稚化在既有研究中可能造成緊張的照顧關係,讓診斷變成剝奪失智者自主的合理憑藉,但在台灣的實作經驗中,包含「教導」以及一同下廚等照護實作,並非對失智病家總有負面效果。第三,在藥物治療有限性的脈絡中,非藥物療法成為專業者與照顧者的關注核心,使著生醫與日常照顧的接合複雜、多元。

註釋

[1] 社會科學研究失智症多以最常見的阿茲海默症(Alzheimer’s disease)為主體,少見特論血管性、FTD或帕金森氏症相關。筆者此文以失智症為主要概念探討,因在台灣照顧實作上多不細分病因,主要以長者個人症狀、行為表現為主要考量。

[2] 邱銘章、陳達夫、王培寧、白明奇、黃正平、花茂棽、林克能、湯麗玉、孫瑜、林仲志、傅中玲:〈失智症(含輕度認知功能障礙【mild cognitive impairment, MCI】)流行病學調查及失智症照護研究計畫〉,行政院衛生署委託科技研究計畫(2013)(計畫編號:DOH102-TD-M-113-100001)。

[3] 本文取材自六位醫療與社福專業工作者的訪談,並輔以我在居家服務、養護機構、醫院等場域的田野觀察與實習經驗。工作者的工作場域與我的觀察田野多在北、高的都會區,而我在每一個場域都至少進行80個小時的田野工作。

[4] 經嘉基老年醫學科白惠文醫師提醒,我應在往後加入家醫科、老年醫學科的診間經驗。台灣老年醫學專科在台灣近年來的失智照護漸具重要角色,其專科於2004年開始培訓與招考,而在2006年後陸續有醫療單位設立高齡醫學中心與科部,針對高齡者提供跨領域、整合醫護服務。

[5] 常見病因包含阿茲海默症、血管性失智症、額顳葉失智症、路易氏體失智症;常見罕見疾病引發的失智症狀如:多發性硬化症、粒線體疾病、溶小體疾病。

[6] 台灣失智症協會在2012年指出:七成失智症家屬不願意談論失智症的問題、六成不願意讓朋友知道自己家裡有失智症的患者、八成家屬不瞭解何謂失智症、三分之一失智症家屬覺得有被歧視的現象。

[7] 據受訪的神經內科醫師表示,有五成的失智症患者無病識感,因此多數為家人帶來診間的患者。

[8] 本文如有斜體字,均為引用訪談內容。

[9] 專門為輕度失智症患者所設立的團體活動,其目的並非使輕度失智患者的認知功能回復到病前的狀態,而是期望能透過團體形式來滿足有社會參與的需求,藉團體活動增加患者的社交互動。包含失智病友支持團體與家屬支持團體、音樂活動、認知活動等,自2004年起在各縣市的許多社區廣泛推行。

[10] 臨床實作上以簡短智能測驗(Mini-Mental State Examination, MMSE)、認知功能障礙篩檢量表(Cognitive Abilities Screening Instrument, CASI)為主。

[11] 又有「腦力運動」(mental exercise)的說法,涵蓋各種刺激思考力與記憶力的活動。認知訓練即指對複雜心智活動進行結構化練習以增進認知功能(例如:記憶、語言、辨物、操作及計畫執行)。包含重複練習、針對特定需求之活動、標準化及對特定認知領域進行訓練。

[12] 活躍老化指的是個人及家庭在工作、學習、休閒與擔當照顧的一生中,所能享有之高度選擇彈性,健康、參與及安全為其概念架構的三大支柱。此概念延伸自活動理論(activity theory),鼓勵積極擁有社會互動、投入有意義的事務。

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核稿編輯:翁世航