「尊嚴死立法」為何遭日本各界批判甚至引起反對運動?

「尊嚴死立法」為何遭日本各界批判甚至引起反對運動?
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我們想讓你知道的是

日本在2012年曾經提出法案計畫尊嚴死立法,但是各地的身心障礙者、罕見疾病患者組織、日本律師聯合會都陸續批判這兩份法案,還發起反對運動。以下簡單回顧關於尊嚴死的幾個論點。

文:兒玉真美

尊嚴死法案

日本在二〇一二年曾經提出法案,計畫尊嚴死立法。我那些主張「不想多做無謂的治療,死得乾脆一點」的朋友當中,究竟有多少人知道這件事情呢?這個法案最後因為政局動盪,並未提出。當時,成員跨越黨派的「思考尊嚴死立法議員聯盟」,準備了「尊重患者對於末期醫療之意向相關法案」(草案)的兩種法案(見書末〈附錄〉),而主要負責制定法案的是,不斷推行尊嚴死立法和推廣「醫療照護事前指示」(譯註:事前指定醫療代理人為當事人病重無法表達意願時的代言人和選擇希望接受的醫療)的「日本尊嚴死協會」。

法案中定義「末期」為:「患者接受針對傷病的所有適當治療(包括營養補給等其他維持生命的措施,以下同)之後,依舊判定無法恢復且死期將至的期間。」判定是否為末期,需要兩位以上的醫生認定。十五歲以上的患者,以書面文件表示拒絕末期的維生醫療,醫生執行其書面指示,無須負法律與行政責任。第一份草案限定為不施行維生醫療,第二份草案則包含終止維生醫療。

聽到這裡,許多「拒絕維生醫療,希望能平靜且有尊嚴地死去」的人,也許會馬上表示:「我贊成尊嚴死,所以當然贊成尊嚴死立法。」但是,尊嚴死立法事關生命。這麼簡單就做出結論,真的好嗎?二〇一二年,日本各地的身心障礙者、罕見疾病患者組織、日本律師聯合會都陸續批判這兩份法案,還發起反對運動。日本醫師會也態度慎重,和尊嚴死立法的運動保持距離。究竟尊嚴死立法哪裡出了問題呢?以下簡單回顧關於尊嚴死的幾個論點。

尊嚴死立法的意義

首先點醒我的是,有人表示「尊嚴死」和「尊嚴死立法」其實是兩件事。反對尊嚴死立法的聲音當中,其實不少人贊成尊嚴死。換句話說,這些人覺得個人的生死觀不應該受到法律,也就是國家的束縛。選擇如何死是個人意志,如同想如何活也是基於個人選擇。每個人對於尊嚴死,都有自己的看法與意見,因此,尊嚴死是根據個人的自由意志所選擇的死法。然而,制定了尊嚴死的法律,表示尊嚴死不再是個人的問題,會帶給社會的價值觀與態度巨大的影響,進而規定眾人的價值觀與態度。

這麼一說,我才發現法案第三條法規規定:「國家與地方政府必須採取必要的措施,加深民眾對於末期醫療的了解。」重新閱讀這條法規,我第一個想到的是腦死後捐贈器官的問題。腦死後是否捐贈器官,也是每個人基於自己的生死觀與生活方式,憑藉自由意志來決定。但是,法律認定腦死是死亡之後,自這項法律制定後,政府開始利用厚生勞動省(譯註:類似台灣的衛福部加勞動部)的相關預算,向兒童推廣捐贈器官。

這種針對兒童的「生命教育」,正是法規中所說的「加深民眾對於末期醫療的了解」所需的「必要措施」。全日本的國中生都收到標題為《生命的禮物 你的決定,救人一命》的手冊,二〇一二年度則指示教職員「在生活倫理與道德、綜合學習等時段教授器官捐贈」,舉辦了三次針對教職員的「生命教育講座」。原來,政府把尊嚴死定為法律的同時,也決定了國家今後的走向。

保障選擇自由

因此,不少人擔心尊嚴死立法會導致尊嚴死從「個人選擇的自由」,變成「選擇尊嚴死的義務」。例如,覺得帶給家人沉重負擔的重度障礙者,或是明明想活下去,卻因為經濟能力無法負擔醫療或照護的病患,都可能因而不得不選擇尊嚴死。相信有不少人覺得日本的醫療福祉做得不夠。在此情況下,其實個人能做的選擇十分有限。倘若只能從少數的選項中選擇死亡的方式,真的稱得上是憑藉個人生死觀的自由意志嗎?因此,在討論尊嚴死立法之前,必須先把日本打造成所有人都能活下去的社會。

日本律師聯合會的會長發表聲明,表示討論尊嚴死立法之前,必須先充實患者接受適當醫療的權利,並立法保障「知情同意」(informed consent)等患者的權利,以及安寧緩和醫療、居家醫療與照護、急救等措施。由此可見,律師聯合會的意見也是先保障接受醫療的權利,再來討論尊嚴死立法。

另一方面,也有人擔心患者改變想法時該如何應對。所謂的醫療照護事前指示,畢竟是在身體健康、情緒穩定時,憑藉想像所做的決定,實際罹患疾病或身心障礙後,可能會改變想法。部分醫師便曾經親身體驗患者與家屬因情況稍微改變,情緒和想法馬上就動搖了。

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指引

對於得以接受充分醫療與照護,又想要尊嚴死的人而言,可能無法接受為了保護重度障礙者和窮人而放棄尊嚴死立法。但是不立法,就真的不能選擇尊嚴死嗎?

推行尊嚴死的團體認為,當前的末期醫療之所以過剩,在於二〇〇二年川崎協同醫院和二〇〇六年射水市民醫院發生「醫生配合家屬的要求,終止維生醫療,反而依殺人罪名遭到逮捕」的事件。醫生為了保護自己,不再積極協助尊嚴死。因此,尊嚴死立法最大的目的在於免除醫生的責任。然而不能忽略的是,這兩起事件的醫生之所以遭到逮捕,是由於決定終止維生醫療時的判斷與手續啟人疑竇。

另一方面,二〇〇七年厚生勞動省的「決定末期醫療過程之指引」與日本醫師會等相關學會的指引也表示,醫療端必須提供充分的資訊,與相關人士仔細討論後,執行尊重當事人意願的治療。二〇一二年,日本老年醫學會提出的終止人工營養指引表示,倘若認定人工營養對患者的缺點大於優點,不僅認定可不施行補給人工營養,甚至可終止日本醫師會也表示:「末期醫療的實際狀況形形色色,以法律約束可能導致混亂,建議以指引指示即可。」

日本尊嚴死協會的副理事長——長尾和宏,在許多著作中推廣平穩死,他本人也認為:「日本的社會現況是病患可以在家尊嚴死、平穩死或自然死。」既然如此,執行尊嚴死和平穩死並非「一定得立法」。

目的是削減醫療費用?

既然現在日本人本來就可以在家尊嚴死,又何必要把尊嚴死納入法律呢?民間有股聲音表示,難道是為了要削減醫療費用嗎?

從二〇一二年起,陸續出現政治家提到尊嚴死時失言。當時的自民黨幹事在新聞節目上,回答如何削減社會福利經費時表示:「我會加入日本尊嚴死協會。」副總理兼財務大臣在二〇一三年,針對「全身插滿管子的病患」表示:「想到(高額醫療)都是靠政府的錢在活,我就睡不好,得早早讓他們死掉。」 結果,尊嚴死立法其實是為了削減國家的社會福利經費,叫銀髮族、身心障礙者、窮人自行選擇放棄醫療,趕快去死嗎?

長尾醫生把醫療經濟的觀點帶進平穩死中,曾在著作裡表示:「除了『活得有尊嚴』之外,也差不多該從『醫療經濟』的角度來討論胃造廔的問題了。」但是,長尾醫生所描述的平穩死,是根據每一位病患與家屬的心願,貼心地從醫療、照護、對於照護者的協助等各方面來執行居家照護,實在看不出來平穩死和解決醫療經濟問題有何關係。尊重病患決定權的尊嚴死,和解決醫療經濟問題的尊嚴死,應該是兩碼子事。如果尊嚴死與經濟相關,就會變成「患者只能自己選擇和決定要如何死得便宜」了。

末期的定義

這兩項法案更具體的問題,在於「末期」的定義。到底「離死亡多近」才能說是末期呢?醫生真的能正確預測某些特定患者已經「逼近死期」了嗎?更根本的問題是,法律可以定義末期嗎?長尾醫生在東京律師會於二〇一二年七月十三日舉辦的學術研討會上表示「無法決定從何時開始算是末期」,所謂的末期,是患者過世後回顧治療過程才能判斷。

至於「所有適當治療」,也因為患者的情況形形色色、可能併發多種疾病而無法輕易判定。例如,高齡患者可能因為一點小事而脫水,或是罹患急性疾病而無法經口飲食,之後又藉由點滴而恢復。然而也有醫生表示,倘若此時醫生不進行任何醫療行為,也可能看成「衰老引發的自然死亡」。

就算規定必須由兩位以上的醫生判定,但是對於罹患各種疾病的患者,醫生究竟要具備多少專業知識與經驗,才能做出專業又複雜的決定呢?在醫界森嚴的階級與權力結構下,第二位醫生的決定真的能不受周遭影響嗎?如果醫生認為超過一定年齡或是某種程度的重度患者不需要積極治療,會不會變成只要再找到另一個想法和自己相近的醫生,就能判定患者是末期呢?

此外,「依舊判定無法恢復」是指「恢復」到什麼狀態呢?法案中,關於恢復的定義與把維生醫療定義為「單純以延長該患者壽命為目的的醫療措施」二事,都受到身心障礙者與罕見疾病患者團體的嚴重抗議。身心障礙不但無法「恢復」,許多身心障礙者還必須透過醫療措施方能生存。

另一方面,日本尊嚴死協會在九〇年代,曾經嘗試把認定尊嚴死的對象擴大至失智症,但由於受到失智症患者家屬團體的抗議而取消。目前,該協會的醫療照護事前指示把植物人也列入其中。但是,根據日本尊嚴死協會官網,對於尊嚴死的定義是:「傷病所導致的『不治且末期』時,根據患者本人的意願,放棄單純延長邁向死亡過程的醫療措施,保持身為人的尊嚴,步入死亡。」把植物人列入「不治且末期」,就已經違反其定義了。

相關書摘 ▶「死亡自決權」是把痛苦的責任丟給患者,換來社會免責

書籍介紹

本文摘錄自《死亡自決權:除了放棄活下去之外,沒有別的選項了嗎?》,光現出版
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作者:兒玉真美
譯者:陳令嫻

當我們看到重病插管、被綁在床上的病人,都會升起這樣的念頭————「賴活不如好死!」、「要是得落得這種下場,還不如給我一針,在夢中死了算了!」但是,為什麼不是「好死」就是「賴活」,不是「活死人」就是「安樂死」呢?

為什麼我們的選擇如此有限呢?本書作者兒玉真美,以照護者家屬的角度提出質疑————「要麼好死,要麼賴活」,這種非黑即白的選擇之間,隱蔽了許多問題:醫病之間溝通不良、醫療端是否顧慮到患者感受並盡了所有努力、缺乏社福介入與支援……這塊大洞,為什麼都沒有人看見呢?為什麼都直接忽略,乾脆一死了之呢?

在台灣,我們開始談論「病人自主權」、期盼求個「好死」,或是高喊「安樂死合法化」。但是,這之中有身心障礙者的觀點嗎?有照護者的觀點嗎?有其他弱勢族群的觀點嗎?對於「生命權」與「自主權」這個龐大的議題,我們需要更多的面向、觀點、可能性,以超越二元對立的思維。當生命走向終點,除了要追求活得有尊嚴、死前不被無效醫療凌遲之外,一條生命值不值得活,更不該由金錢、家庭、輿論壓力來決定!

死亡自決權
Photo Credit: 光現出版

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航


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