15歲被宣判要洗腎一輩子,他不願在逐夢路上出局,決定奉獻人生陪伴偏鄉學童

我們想讓你知道的是
我們是如此幸運,擁有健康的身體、作夢的權利,還有甚麼事好懼怕的呢?「凡事心甘情願去做,終將苦盡甘來。」
採訪那天,我們約在公館的一間咖啡廳,見到全身上下充滿樂觀氣息的徐凡甘,真的很難將他溫暖的笑容和故事聯想在一起。
在最青春的15歲被醫生宣判要洗腎一輩子,曾想自我了斷,卻被媽媽累倒在病床邊的背影給喚了回來。現在在台南偏鄉國小當教師的他,娓娓道出他感人的生命故事。
(以下為徐凡甘親自口述)
從前,我們一家五口很幸福,有爸爸、媽媽、大哥、二哥和我。二哥在我小一的時候就進入軍校,交集比較少,而我大哥雖然是多重重度障礙者(先天染色體異常加上智能障礙),但是我從小跟大哥兩個人玩得來,感情很好。
原本以為我的家庭就這樣簡簡單單的生活下去,但在我國三那年,一切都不一樣了。

國三基測前夕 竟然發現要洗腎一輩子
國三時我得了一場感冒,原先不以為意,想說幾天就能痊癒了,沒想到感冒細菌和病毒轉移到腎臟,一開始只感覺腰酸背痛,後來發現尿量變少、尿蛋白指數上升,等到真正進行健康檢查後,才發現自己的腎臟已經受到無法回復的損壞,切片檢查時也已嚴重纖維化,甚至像硬殼般…
那時我才15歲,便被宣判要終生洗腎。
洗腎很痛,但到最後真正痛的都不會是身體上的痛,心裡的傷悲總是遠遠大於生理上的不適。

那時候,我覺得所有幸福美夢都被狠狠擊碎,我看不見未來、感受不到希望,甚至不敢想像明天以後的日子要如何走下去。
進入洗腎病房,年輕高中生模樣的我格格不入,其他躺在病床上的年長者、受過各種癌症摧殘過生命凋零的病患看著我,他們的眼神透露著一絲驚訝、一絲疑惑,甚至是一絲令我恐懼的同情…好像在說:「這麼年輕就來洗腎,真可憐阿,你一生毀了。」
每道眼神都像是尖銳的刺把我傷的體無完膚,那瞬間我不知道什麼是夢想或是未來。在逐夢的這條道路上我已經出局了,就算有再多的夢想都無法實現。夢想,曾經對我來說是一種奢侈。

噩耗接連而來,曾想自我了斷
但媽媽趴在床上的身影,阻止我往下跳
原以為已經走入人生黑暗期,應該不會再有更悲慘的事情降臨於我,但沒想到接下來連連的意外把我狠狠地丟進谷底。
某天爸爸來照顧我的路上,出了車禍。家裡的支柱倒下,媽媽扛下所有的家計,在沒有極限似的日夜操勞後,最後連媽媽都被診斷出淋巴癌,就連唯一能依靠的家人也都為了我倒下,那時真的萬念俱灰,好幾次都有自殺的念頭。
還記得那天媽媽趴睡在我床邊,因為除了照顧我,還有我爸爸跟大哥,整個家的重擔在她肩上,她總是不敢躺下好好睡覺。
我站在醫院窗邊,看著媽媽疲累的身影,才發現自己根本沒有輕生的理由,家人從來就沒有放棄過我,我怎麼可以自私的替他們選擇,而當我決定再也不輕生的那一刻,更決定要好好活著。

主治醫師陪我走過最黑暗的時期,讓我明白陪伴的重要
當時主治醫師是我的貴人,對我那時候來說她扮演著陪伴的角色,她最常對我說的一句話就是:我們一起努力吧!
主治醫師細心的陪伴、一起克服生活的困難,對我而言十足珍貴,陪伴,是無聲的良藥。因為身體的病痛總有一天會好,但如果心理的傷沒有痊癒,活著可能都會是行屍走肉。
也因為遇到種種困難後,發現自己僅存、最幸福的事就是作夢。我常常告訴自己,最困難的情況我都遇到了,還有甚麼好怕的呢?有些人連活著的權利都沒有,但至少我還能作夢。我希望未來可以成為像我的主治醫師一樣,願意無條件給予他人溫暖與陪伴。

高中為了證明自己 便離鄉背景,奮發拚上建中
兼家教賺取生活費,卻總是與同學間有距離
住院時,國中的班導來探望我,總是責罵我應該要好好休息,而不是狂讀病床後方櫃子上滿滿一排的參考書,但正因為自己的身體,我總是非常自卑,覺得自己輸人一大截。
我秉持著不願服輸的好強心理與意志力,選擇比別人更努力,即使少了很多時間還有體力,還是努力爭取自己所想要的,想要為自己的夢想多付出些什麼。那時甚至不選擇家鄉的第一志願武陵高中,不顧家裡的反對,堅持一個人到台北就讀建國中學。為了隱瞞我的自卑、為了自己的夢想,為了向全世界展現我心中擁有的力量與堅持。

我永遠不會忘記那天高中第一天入學,大家開心的認識彼此,當時有個身形較為高大同學把我突然高高抱起,在一般人眼中,這不過是孩子間的打鬧罷了,可是這時有位教官經過我們教室,對著他大吼:你怎麼可以這樣?要是他怎麼了,你要負責嗎?
這時候全班都安靜了,雖然之後大家都還是朋友,只是對我好像多了層顧慮及小心,這樣無形的距離讓我感到很不自在。
獨自北上後,我開始半工半讀賺取生活費和學費,放學後同學們可以補習、玩社團,而我必須到醫院洗腎,或是趕場兼家教。
每當很辛苦、快要撐不下去時,會想起主治醫生對我說過的話:「加油,要把夢想實踐!」回想起這句話,我又會得到滿滿的能量,繼續堅持下去。
上了大學,終於不用過著洗腎的日子
我重新擁有了追夢的權利,盡情體驗各種活動
升大學前大哥捐了一顆腎給我,我很感謝他,這也讓我擺脫了洗腎的痛苦。
回想過去在克服重重難關的過程中,自己總是無法活得像一般的高中生,錯過了太多歡樂的學生生活,在這時候我終於可以彌補回來。
上了大學,我參加各式各樣的活動,參加這些活動不是為了玩樂而參加,而是為了珍惜與體驗這些屬於我自己的人生。

當然,我也沒忘記自己的夢想,我參加系上的農村服務隊,開始走進偏鄉當志工。
在2013年寒假,我不顧主治醫生的反對,堅持和一群夥伴到柬埔寨,與當地的人合作製作手工藝。在這趟旅程裡,我的生命又有了不同的視野,我注意到許多被世界遺忘的角落,還在等待著人們去幫助。
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從影業小編到台灣變色龍,UG is hot with Photoshop

我們想讓你知道的是
「做最精彩的你自己」的白靈、跨年大唱 First Love 主題曲的白冰冰、手機桌面幸運女神美輪明 —— UG is Hot,那個總是出現在大樓屋頂上的人緊追時事梗,彷彿他的衣櫃裡有無限的道具隨手捻來都能搭上。充滿 B 級感的變裝加上高超的 Photoshop 技巧,讓一個人以千百種人設亮相。讓我們一起來看看平時身為平凡上班族的 UG 是怎樣煉成社群百變女王的,而他最愛用的 P 圖小撇步又是哪些呢。
從「過氣網紅」到「最快的變裝民眾」
許多人認識 UG 是因為他 2009-2010 年 cover 少女時代的精湛模仿,當時甚至受邀上韓國綜藝節目《Star King》與偶像相見。在 15 年前,所謂「網紅」一詞還未被廣泛使用的時候,那年還只是個大學生的 UG 用他的熱情示範了追星的極致,並在社群網路上發酵。不過 UG 並沒有選擇走上演藝之路,如今回看往事直笑說自己是「過氣網紅」,他反而在近年不斷透過變裝「成為」各種偶像,反映時事的速度堪稱「最快的變裝民眾」。
「我變裝的故事要從小時候說起,」小學時迷戀美少女戰士華麗的變身,加上看綜藝節目中反串藝人帶來的娛樂效果,「我覺得這個東西我好像做的來,而且與其被大家說你『有點娘』,不如把它轉換成一個表演的形式,就會變得很光明正大。」UG 不只自己表演,也帶著同學在兒童節大會上跳徐懷鈺,從小就展現自信光芒。
社群在走 Photoshop 要懂
若從很早就在 Instagram 上追蹤 UG 的朋友,應該會發現他從某個時期開始,照片中的場景從居家環境大量轉換到一個大樓的頂樓——那正是 UG 任職電影發行公司的頂樓。「我剛進公司老闆就知道我會變裝,有次《穆荷蘭大道》特映會老闆就提議我扮成電影中的角色,讓觀眾可以來合照,」UG 聊到公司很支持讓他很合理地時常扮裝,「讓我覺得哇原來這在一個 30 幾歲的上班族身上是件被鼓勵的事。」也因為如此他對變裝愈來愈認真,也開始用變裝的形式參加同志遊行等等的公眾活動。
平時的 UG 除了經營自己的社群平台之外,也時常利用 Photoshop 製作工作所需的宣傳素材、電影周邊等,「我們三不五時就要拍一些商品照,公司頂樓剛好很漂亮就會上去拍。」雖然從大學時期就學了各種影像處理的軟體,「Photoshop 還是最直觀的!」UG 說在電影發行公司當小編,幾乎每天都會用到 Photoshop,不管是 banner、gif 動圖還是小型印刷品通通都可以用 PS 搞定。
看我 Photoshop 三十六技
社群上火熱起來的事件通常是沒有預告的,但 UG 總是能抓住這些時事梗的精髓,他對於挑選變裝的角色也有一套自己的邏輯,「通常以我自己喜歡的影視或音樂作品為主,時事的話,除了社群上的熱度之外,我也會選擇有很明顯特徵的,大家一看就知道這是什麼!」仔細看 UG 每次扮演不同角色,神情絕對都是最到位的。
不僅變裝角色多元,UG 的 P 圖技巧也是三十六技各種搭配!在這次採訪中 UG 回歸初心,化身成他的變裝啟蒙「美少女戰士水手月亮」,並且首次公開分享了幾個在後製變裝照片時最愛的 PS 祕技!

首先是修圖最經典招式:去背!Adobe 推出了「物件選取」工具讓去背變得超簡單,只需要開啟圖檔點擊「物件選取」,Photoshop 就會自動辨識畫面中的關鍵物件,不到 10 秒就幫水手月亮去背完成。接著 UG 使用「色相/飽和度」調整功能,增加漸變疊加與外光暈,把水手月亮變得閃閃發亮。下一步在背景加上星空圖案與不同 pose 的水手月亮之後,UG 到圖層區調整不同物件的「混合模式」,選擇「濾色」然後調整「透明度」,只要簡單拉動一下就能讓水手月亮與星空自然地融合
Everyone can Photoshop!百變人生沒有侷限
在今年大港開唱的演出者介紹裡,UG 被以「台灣變色龍 aka 屋頂皇后 aka 變裝民眾」這個串超長的頭銜介紹,這三個稱號似乎點出了他被大家記憶的不同面向,包括從最早 cover 少女時代紅到韓國,一直到公司頂樓的精彩變裝。
這些年來 Photoshop 陪伴著 UG 不斷超越,不斷成為那個最精彩的他自己,「變裝對我的人生帶來的改變,除了成就感之外,最重要的是創造了更多的連結,」如同在性別運動中的站在最前排、最吸睛的變裝皇后們,「變裝可以是一種溝通的工具,鼓勵很多可能到很多對自己的狀態還不是很了解的人。」採訪尾聲,我們問 UG 下一個角色會扮誰?他笑說還不知道,「但一定是好玩的!」

Everyone can Photoshop!百變無法侷限,Photoshop提升你的創意戰鬥力!