15歲被宣判要洗腎一輩子,他不願在逐夢路上出局,決定奉獻人生陪伴偏鄉學童

15歲被宣判要洗腎一輩子,他不願在逐夢路上出局,決定奉獻人生陪伴偏鄉學童
我們想讓你知道的是

我們是如此幸運,擁有健康的身體、作夢的權利,還有甚麼事好懼怕的呢?「凡事心甘情願去做,終將苦盡甘來。」

唸給你聽
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採訪那天,我們約在公館的一間咖啡廳,見到全身上下充滿樂觀氣息的徐凡甘,真的很難將他溫暖的笑容和故事聯想在一起。

在最青春的15歲被醫生宣判要洗腎一輩子,曾想自我了斷,卻被媽媽累倒在病床邊的背影給喚了回來。現在在台南偏鄉國小當教師的他,娓娓道出他感人的生命故事。

(以下為徐凡甘親自口述)

從前,我們一家五口很幸福,有爸爸、媽媽、大哥、二哥和我。二哥在我小一的時候就進入軍校,交集比較少,而我大哥雖然是多重重度障礙者(先天染色體異常加上智能障礙),但是我從小跟大哥兩個人玩得來,感情很好。

原本以為我的家庭就這樣簡簡單單的生活下去,但在我國三那年,一切都不一樣了。

國三基測前夕 竟然發現要洗腎一輩子

國三時我得了一場感冒,原先不以為意,想說幾天就能痊癒了,沒想到感冒細菌和病毒轉移到腎臟,一開始只感覺腰酸背痛,後來發現尿量變少、尿蛋白指數上升,等到真正進行健康檢查後,才發現自己的腎臟已經受到無法回復的損壞,切片檢查時也已嚴重纖維化,甚至像硬殼般…

那時我才15歲,便被宣判要終生洗腎。

洗腎很痛,但到最後真正痛的都不會是身體上的痛,心裡的傷悲總是遠遠大於生理上的不適。

那時候,我覺得所有幸福美夢都被狠狠擊碎,我看不見未來、感受不到希望,甚至不敢想像明天以後的日子要如何走下去。

進入洗腎病房,年輕高中生模樣的我格格不入,其他躺在病床上的年長者、受過各種癌症摧殘過生命凋零的病患看著我,他們的眼神透露著一絲驚訝、一絲疑惑,甚至是一絲令我恐懼的同情…好像在說:「這麼年輕就來洗腎,真可憐阿,你一生毀了。」

每道眼神都像是尖銳的刺把我傷的體無完膚,那瞬間我不知道什麼是夢想或是未來。在逐夢的這條道路上我已經出局了,就算有再多的夢想都無法實現。夢想,曾經對我來說是一種奢侈。

噩耗接連而來,曾想自我了斷
但媽媽趴在床上的身影,阻止我往下跳

原以為已經走入人生黑暗期,應該不會再有更悲慘的事情降臨於我,但沒想到接下來連連的意外把我狠狠地丟進谷底。

某天爸爸來照顧我的路上,出了車禍。家裡的支柱倒下,媽媽扛下所有的家計,在沒有極限似的日夜操勞後,最後連媽媽都被診斷出淋巴癌,就連唯一能依靠的家人也都為了我倒下,那時真的萬念俱灰,好幾次都有自殺的念頭。

還記得那天媽媽趴睡在我床邊,因為除了照顧我,還有我爸爸跟大哥,整個家的重擔在她肩上,她總是不敢躺下好好睡覺。

我站在醫院窗邊,看著媽媽疲累的身影,才發現自己根本沒有輕生的理由,家人從來就沒有放棄過我,我怎麼可以自私的替他們選擇,而當我決定再也不輕生的那一刻,更決定要好好活著。

主治醫師陪我走過最黑暗的時期,讓我明白陪伴的重要

當時主治醫師是我的貴人,對我那時候來說她扮演著陪伴的角色,她最常對我說的一句話就是:我們一起努力吧!

主治醫師細心的陪伴、一起克服生活的困難,對我而言十足珍貴,陪伴,是無聲的良藥。因為身體的病痛總有一天會好,但如果心理的傷沒有痊癒,活著可能都會是行屍走肉。

也因為遇到種種困難後,發現自己僅存、最幸福的事就是作夢。我常常告訴自己,最困難的情況我都遇到了,還有甚麼好怕的呢?有些人連活著的權利都沒有,但至少我還能作夢。我希望未來可以成為像我的主治醫師一樣,願意無條件給予他人溫暖與陪伴。

高中為了證明自己 便離鄉背景,奮發拚上建中
兼家教賺取生活費,卻總是與同學間有距離

住院時,國中的班導來探望我,總是責罵我應該要好好休息,而不是狂讀病床後方櫃子上滿滿一排的參考書,但正因為自己的身體,我總是非常自卑,覺得自己輸人一大截。

我秉持著不願服輸的好強心理與意志力,選擇比別人更努力,即使少了很多時間還有體力,還是努力爭取自己所想要的,想要為自己的夢想多付出些什麼。那時甚至不選擇家鄉的第一志願武陵高中,不顧家裡的反對,堅持一個人到台北就讀建國中學。為了隱瞞我的自卑、為了自己的夢想,為了向全世界展現我心中擁有的力量與堅持。

我永遠不會忘記那天高中第一天入學,大家開心的認識彼此,當時有個身形較為高大同學把我突然高高抱起,在一般人眼中,這不過是孩子間的打鬧罷了,可是這時有位教官經過我們教室,對著他大吼:你怎麼可以這樣?要是他怎麼了,你要負責嗎?

這時候全班都安靜了,雖然之後大家都還是朋友,只是對我好像多了層顧慮及小心,這樣無形的距離讓我感到很不自在。

獨自北上後,我開始半工半讀賺取生活費和學費,放學後同學們可以補習、玩社團,而我必須到醫院洗腎,或是趕場兼家教。

每當很辛苦、快要撐不下去時,會想起主治醫生對我說過的話:「加油,要把夢想實踐!」回想起這句話,我又會得到滿滿的能量,繼續堅持下去。

上了大學,終於不用過著洗腎的日子
我重新擁有了追夢的權利,盡情體驗各種活動

升大學前大哥捐了一顆腎給我,我很感謝他,這也讓我擺脫了洗腎的痛苦。

回想過去在克服重重難關的過程中,自己總是無法活得像一般的高中生,錯過了太多歡樂的學生生活,在這時候我終於可以彌補回來。

上了大學,我參加各式各樣的活動,參加這些活動不是為了玩樂而參加,而是為了珍惜與體驗這些屬於我自己的人生。

當然,我也沒忘記自己的夢想,我參加系上的農村服務隊,開始走進偏鄉當志工。

在2013年寒假,我不顧主治醫生的反對,堅持和一群夥伴到柬埔寨,與當地的人合作製作手工藝。在這趟旅程裡,我的生命又有了不同的視野,我注意到許多被世界遺忘的角落,還在等待著人們去幫助。

輔導老師的鼓勵 讓我開始正視自己、放下自卑

在大學中,真正讓我主動說出自己的生命歷程的人,只有少數幾個朋友,每次說完都會大哭一場,但每一次自己又好像更完整了一點。

輔導老師鼓勵我藉著申請總統教育獎,放下那個自卑的自己,同時檢視自己的生命痕跡,甚至要讓所有人知道,這些我一直隱藏並且極度自卑的人生黑暗面,放過自己,開創一個新的人生境界。

其實這對我來說是個轉捩點,我願意分享自己的故事給大家聽,這代表我已經準備好了。

從前我覺得自己就像是雙面人,為了掩飾、為了過平凡的生活而不敢表露自己的真情,我其實很討厭這樣的自己。學著和別人訴說後,發現其實別人的回應出乎意料之外地理解甚至接受。

透過不停地回頭檢視自己,還有和別人說著自己的生命故事,我逐漸找回原本的自己,也讓我更加完整了。

我希望能透過陪伴,來影響更多人

因為在大學期間接觸了許多弱勢族群及社會關懷議題,我更加堅信,陪伴是治療的良藥。畢業後,我到南部偏鄉的小學當老師。身為一個幫助者、陪伴者,讓我感到無比的驕傲。

我選擇在別人生命裡擔任一個陪伴的角色,那些偏鄉的學童,在小時候面臨比一般人更多的問題,如果我能在他們這麼重要的階段陪伴他們,給他們力量與支持,聽他們訴說、給他們勇氣,或許往後他們記得曾經在這個時候,有位老師陪伴他們成長,這對我來說就是最大的禮物跟回報了。

你好,我是徐凡甘,平凡的凡,甘甜的甘。我相信,凡事心甘情願去做,終將苦盡甘來。

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後記

凡甘有種特殊的感染力,在對話的過程裡,可以感受到他細膩且溫暖的個性,讓人會一起分享著自己的心事,他一樣會很專注的做一位聆聽者。

過程中他大多都掛著笑容,即使那些事情是他過去最大的傷痛甚至自卑感,現在都將這些轉換為他最堅強的生命體驗。而我們是如此幸運,擁有健康的身體、作夢的權利,還有甚麼事好懼怕的呢?

「凡事心甘情願去做,終將苦盡甘來。」

讓我們給這位樂觀又溫暖的大男孩徐凡甘,用力地按個讚吧。如此感人的生命故事,一定要分享出去,給親朋好友補充正面能量喔。

本文獲CMoney授權刊登,原文於此

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責任編輯:翁世航
核稿編輯:楊士範

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