面對失智症，如何有尊嚴地走完人生最後一哩路？

文：劉興政 台北市立聯合醫院松德院區一般精神科主任（神經內科與精神科專科醫師）

• 本文為《愛我的人也呼吸著我》導讀

本書作者荷妲．桑德斯（Gerda Saunders）女士在二○一○年被診斷出失智症，並於二○一一年退休。之後，開始用同事送給她的筆記本紀錄生活，同時開始寫作並發表。這是來自病患的第一手資料，包括她生活上遇到困難和家人的因應等，就像是在做科學研究中的「田野調查」方式一樣，這也呼應了原文副書名「Field Notes」，這是給自己的田野調查。書裡也穿插她在南非的成長經驗，到美國的移民歷程與家庭生活，透過她生動的描述，可以了解失智症患者在生活上面臨的問題，以及家屬照護失智病患的壓力和困境。其中一段，她生動描述在百貨公司找不到路的慌亂，這場景許多失智病人和家屬都經歷過，而我本身做為照顧失智症病患的臨床醫師，對她的描寫常覺得感同身受。

我想先對失智症的臨床醫學分類做簡單的介紹，有助於大家了解這這個疾病。

失智症是一種大腦認知功能的退化疾病，大腦的認知功能相當多，包括記憶、學習、語言、規劃、判斷、動作協調控制，感覺和視覺空間等。作者從記憶切入失智的主題，但失智不只侷限於記憶這個範疇。像一些額顳葉型失智症的患者，一開始的記憶是沒有明顯受損的。有些疾病的臨床症狀也會很像失智症，如水腦，一些慢性腦出血，腦腫瘤，感染症和一些代謝異常，若能解決這些問題，病患的失智症狀往往可以逐漸恢復。醫學上常把這些情形稱為「可治療」或「可逆型」的失智症。

除此之外，我們最常面臨的就是退化性神經疾病引起的失智症，其中最多的就是阿茲海默症。而另一個常見的就是腦血管的病變引發的失智症，包括較大血管的中風和小型血管的慢性阻塞，這些血管病變導致神經細胞的缺氧死亡和退化。正如作者寫道，醫師說明她是因為一些微小血管的病變，造成額葉的白質病變，而引發失智。

有些小血管的病變如果不是出現在明顯的感覺區或運動區，臨床上通常不會出現特別的症狀。可是一旦累積到一個傷害量，即會逐步出現症狀。一般的血管病變常會有一些危險因子，包括高血壓，糖尿病，高尿酸和高血脂等，作者簡單提及曾服用降血壓和降血脂藥品，但是在失智前還是失智後，並沒有太多著墨。她也努力的爬文研究失智的原因，探尋腦功能，尋找可以治療的方法，她的結論是失智症沒法治療。這句話有對的地方，也有不對的地方。如果她主要是來自於血管病變導致的失智症，好好控制血壓和血脂是可以讓失智得到比較好的控制。她似乎忘了（也許是失智的症狀）醫師給她這些治療也是協助控制病情，並讓她得以繼續寫作的原因。

全書主要寫了四位失智病患，除了作者自身，還有鄰居鮑勃，母親蘇珊娜以及英國女作家艾瑞絲·梅鐸。其中說，鮑勃有明顯的數次中風，之後產生失智的現象，比較像是前述較大血管的中風，中風後逐漸發生認知的缺損。而她的母親蘇珊娜和作家艾瑞絲所患的就很可能是比例最高的阿茲海默症。

本書提到加勒德博士團隊對艾瑞絲的著作進行分析，發現她從一九七八出版的《大海，大海》之後，語言能力已逐步衰退。這種緩慢變化進展的特性常是阿茲海默的特徵，許多研究都顯示，類澱粉蛋白(amyloid protein)堆積是阿茲海默症致病的主要原因，而這些物質的堆積到臨床上出現明顯症狀往往需要十餘年。這漫長的病變過程想起來不免讓我們覺得恐怖和不知所措，科學界至今也還找不到一個神奇藥丸可以有效控制或治療這個疾病。

書裡特別提到她的母親曾稱自己為楠珊娜（Nonsanna），作者也特別提到「楠」（non）與「修女」（nun）同音。在失智症的研究領域裡，剛好有一個進行非常久的「修女研究」(Nun Study)，從一九八○年代迄今，持續追蹤這些自願參加的修女，並且在他們死後進行腦部病理解剖研究。其中一些研究告訴我們，年輕時語言書寫表達功能較好的人，即使腦部有明顯的阿茲海默症的病理變化，在世的時候症狀較不嚴重，或甚至是沒太多症狀。就像書中作者也提到一些例子，一些過去高功能的人，在退化時某些腦功能可以被保存下來。這就是所謂的腦的認知儲備（cognitive reserve），透過腦部的訓練和使用，讓神經細胞間產生更多的連結，腦就更有能力來抵抗類澱粉沉積的傷害。而前面也提過，阿茲海默症發病過程中，類澱粉蛋白的堆積是很早就開始的，所以我們的腦部運動也要及早開始，一些閱讀，書寫，社交活動和休閒運動，都是增加我們腦的儲備的好方法。

在失智症的初期，病患的能力尚未明顯退化時，一些病患會有部分病識感，會較配合尋求幫忙，也會想改善腦功能。就像本書作者一樣，她努力地書寫與尋找相關的知識，這都是改善認知儲備的方式。我也建議患者家屬要盡力協助這部分，持續保持腦部的活動是非常重要的。家人更要明白一點：失智的退化是個慢性的過程，病人的病識感與配合度常常只有一段時間，之後對於自己的失能總是視而不見甚至強烈否認。而在照護上面臨的一個很重要的問題就是常伴隨而來的「精神行為障礙」，包括妄想，幻覺，憂鬱，激躁，睡眠困難和遊走等。其中作者在面對鮑勃無理取鬧的激躁時，示範了最佳的處理原則，就是轉移他的注意力。