在我的心裡,我已經知道:我失智了,我正在失智中

在我的心裡,我已經知道:我失智了,我正在失智中
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我們想讓你知道的是

在家,各種退化狀況也接踵而來。我跟家人和摯友談我老是忘東忘西,同輩都以內行人的口吻說:「因為老了啊。」就連當時二十來歲的兒女瑪莉莎和紐頓都要我放心,說他們年紀輕輕也常記性不好。然而,隨著我的失智日益嚴重,脫軌事件層出不窮,最親近的家人承認他們察覺到我的異常。

唸給你聽
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文:荷妲.桑德斯

失智觀察日誌

二○一一年二月五日

我退休前夕,在我任職的「性別研究中心」的臨別會議上,同事送我這本筆記本。我用來記錄我將面對的腦部退化後期的下坡旅程。沒有嗚咽,沒有哀鳴,也不絕望,只有一樁樁的事實。

二○一二年三月三日

星期日,在購物商場,我做出一個順手牽羊的動作——手臂上掛著一條褲子,直接走出梅西百貨。一直走到商場對面那側的迪拉德百貨裡,我才發現這件事,趕緊返回梅西百貨,準備跟他們解釋。但四周卻沒半個售貨員,也沒人注意到我,所以我就直接把褲子放回去。

二○一二年三月八日

我開車載鄰居夫妻鮑勃和黛安去買日用品(鮑勃去年中風後,他兒子巴比就拿走他的車鑰匙,不讓他開車)。採買完,我怎樣都找不到車鑰匙,後來才發現,原來我根本沒鎖車門,鑰匙插在方向盤上,原封不動地。開車返抵後,我還忘了先把鮑勃和黛安載回他們家,就直接將車子開進我家門前的車道。之前還有一次,也是載一個老人家貝兒去採買,途中我完全沒發現交通號誌變綠燈,直到貝兒提醒我可以走了。而這老人家,八十六歲了。


在家,各種退化狀況也接踵而來。我跟家人和摯友談我老是忘東忘西,同輩都以內行人的口吻說:「因為老了啊。」就連當時二十來歲的兒女瑪莉莎和紐頓都要我放心,說他們年紀輕輕也常記性不好。然而,隨著我的失智日益嚴重,脫軌事件層出不窮,最親近的家人承認他們察覺到我的異常。就在我六十歲生日之際,他們終於同意我的種種脫序和無能或許意味著某種可以透過醫學診斷出的疾病。而我,也開始認真考慮去看醫生,畢竟我母親失智後的散漫混亂狀況始終盤旋在我心頭,縈繞不去。

一九九六年二月的某一天,我母親蘇珊娜.凱薩琳娜.史汀坎佩被人發現在她位於南非普利托里亞市(Pretoria)的老人養生村漫無目的走來走去,顯然不知自己身在何方。有個護士把她帶離她那間設備一應俱全的住處,帶到養生中心的醫務室,我妹妹趕過去後,在醫務室打電話到小瑪麗醫院(Little company of Mary Hospital)掛號,準備去那裡就醫。幾天後我趕到醫院,母親似乎沒意識到我是飛越了大半個地球才見到她。她還認得我,但我那原本說話得體優雅的母親卻這樣跟護士介紹我:「我這個女兒,成天寫一些他馬的鬼東西。」她指的顯然是我寫短篇故事使用的語彙。此外,她還會大聲說出她身體的每種功能,說她看見天使,還把水往自己身上潑,「為了降低體溫」。面對家人時,她仍能流露她溫暖愛人的性格,可是面對黑人護士,她身上那種「種族隔離政策」結束後的自由主義精神,就消失於無形,大剌剌地展現她的白人優越感,變得傲慢,粗暴無理。

儘管母親的行為如此異常,家族中只有我那當醫生的弟弟波須夫提起失智症的可能性,然而,囿限於我母親發病當時的南非醫療政策(在十五年後我寫作這本書的此時,情況仍未改變)我和兄弟姊妹只得同意那些負責診治我母親的醫生的看法:雖然目前有失智症的檢驗可以做,但我母親的狀況不需要做出進一步的正式診斷。根據醫生這種刻意採取的低階技術觀點,我母親蘇珊娜所經歷的不過是老年人特有的心智弱化現象,所以,她不需要全面性的醫療協助,只需要視其行為給予特定的幫助。就這樣,她人生的第二次童年經驗,就在名不正言不順的狀況下,開始了。

母親經歷過上次的心智崩潰後,失智狀況逐步穩定,但顯然需要更多的照護,所以我妹拉娜幫忙賣掉母親的房子,處理掉家具,替她在「老人之家」找到一間單人房——那裡能提供她所需要的二十四小時全天候照顧。不過,跌破大家眼鏡的是,在她那次戲劇性的心智崩潰後一年,我母親竟然逐漸脫離紊亂失序的狀態。而且,「清醒」後,她堅決不待在不給她自由或隱私的任何地方,所以拉娜只好把她重新安置在之前那個養生村,讓她住在原本的房子裡,幸好那間房子還沒賣出去。

然而,我母親回到原本的家後,卻開始頻繁跌倒,還經常讓自己受傷,下廚也有困難,我妹特兒夏有次還發現她直接吃生肉。她的種種狀況,讓護士懷疑她其實發生過好幾次的小中風,只是不自知,也沒就醫。幾個月後,她的身心功能顯然退化到生活無法自理——即便每週兩次有人去幫忙打掃房子並順便陪伴她,而且有養生村的員工看著她,三餐也都在養生村的公共飯廳解決——所以,就算我母親堅持說自己很好,我們家族(由拉娜主導)還是決定把她送到有專人照顧的老人之家,那裡照顧的,多半是只能半獨立,或者必須全天候關在院區的老人。後來蘇珊娜發現即使去那裡,也能自己外出拜訪鄰居、上圖書館,就不再抗拒,甘於入住。

她初次心智崩潰的八年後,我們家人面對逐漸高漲的照護費用,決定把當時八十高齡的母親送到開普敦附近較鄉下、較便宜,但環境設備更好的安養院,由住在附近的特兒夏幫忙看著。她人生的最後兩年,就待在當年上大學時和我父親墜入愛河的景致中。即使最後她連自己孩子的名字都忘了,卻始終記得彼時戀愛的種種。

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Photo Credit:木馬文化
我和母親蘇珊娜.史汀坎佩,攝於二○○四年她搬到開普敦後不久。那年,我們全家到南非西開普省(Western Cape)的海濱小鎮大布拉克(Groot Brak),在我妹拉娜和妹婿巴茲.魯納的度假小屋歡度聖誕節。

我母親的退化,就在沒有任何醫學名目的標籤下,持續到她去世。話說回來,那我的退化失常呢?我母親去世後的十年間,醫學對於失智症有了更多了解,但對於是什麼神秘原因讓失智症幾乎無藥可醫,則始終一無所悉。除了失智症,其他腦部失調的症狀也會造成患者的心智功能逐漸喪失,而「無法具備良好的思考能力來進行日常活動,比如穿衣或進食」、「也沒有能力去解決問題或者控制情緒」,而且沒有足夠的靈敏度去分辨出真實事物與「不存在事物」之間的差異。

雖說目前沒有足以稱為「治療」的醫療來處理失智症,但確實有藥物可以延緩阿茲海默症或其他失智症的病程。然而,我的初步研究結果證實我和丈夫彼得之前從各種軼聞所得到的訊息:目前既有的醫藥都無法對抗失智症患者不可避免的心智退化,就算是失智狀況受到最嚴密醫療監控的患者亦然。所以,我們夫妻很怕一味尋求醫學診斷,會讓我們陷入醫師作家葛文德(Atul Gawande)所說的「永無止盡地尋求醫療」。但即便有這種恐懼,我們夫妻仍是那種實事求是的人,永遠如撲火的飛蛾,尋求亮光,通透各種事物。況且,解答疑惑之後,也好開始做準備。萬一,在我們眼前的,真的是那無以名之的陰霾,起碼我們可以先做好各種打算,以面對將來的密集照護,以及日益下降的生活品質,並設法讓我的生命在最適當的時機結束。

二○一○年,和醫生的初次碰面,我要求彼得陪同。這位初期照顧我的女醫生有禮貌地接受我們對於失智症確診是否有價值的懷疑。她以無比的耐心聽完我們固執武斷地大談我們認為該堅持的生活品質,然後循循善誘,讓我們逐漸地同意她的建議,接受電腦斷層檢查。電腦斷層的結果顯示我的腦子裡有「白質病變」,代表我腦子裡的微小血管有阻塞現象,讓血液無法順利流到附近的腦部區域。依波恩醫師(Dr. Eborn)證實了網路上的說法:血管性的失智症可以透過降低膽固醇和血壓的藥物,來減緩微小血管阻塞造成的失智。然而,我得先讓神經專科醫師來證明我的記憶退化問題和白質病變確實有關係。

在看過一位神經專科醫師、一位神經心理學家、數十次檢驗、以及從口袋掏出好幾百美元之後,我的神經專科醫師終於說出失智症的第一個英文字母。不過,她認為,要正式證明我符合失智症的標準,必須在未來兩年內再做兩次神經科方面的評估確認。

然而,在我的心裡,我已經知道:我失智了,我失智了。我正在失智中。

相關書摘 ►面對失智症,如何有尊嚴地走完人生最後一哩路?

書籍介紹

《愛我的人也呼吸著我:我正在失智,我面對生病的孤寂,我要留住記憶的最後一息》,木馬文化出版
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作者:荷妲.桑德斯
譯者:郭寶蓮

二○一○年,荷妲.桑德斯在六十一歲生日前夕確診斷為血管型失智症。震驚、難過、憤怒、恐懼,與千百個疑惑瞬間襲擊:中年轉換跑道後獲得深具成就感的大學教職,是否還繼續?知識向來是她的尊嚴與驕傲,如今她的大腦卻要背叛她,她是否還能繼續思考寫作?

荷妲的母親晚年也罹患失智症,她也因此逐漸理解了母親最後的日子。於是,她想說出母女倆的失智症,自曝失智生活裡難堪的真實,讓外界理解患病的孤寂,希望能幫助活在失智症中的人——或許是患者本人,或者是所愛之人。她將自己的失智生活寫成觀察日誌,冷靜記錄恍神茫然的片刻,輕描淡寫因分心而引發的意外事故。她偶而氣惱在自己的心智領地失去控制權,但更多時候是從容或自嘲,她甚至冷靜規劃未來,希望能擁護結束自己生命權利。

她拾起遭到失智衝擊的生活碎片,縱然記憶與智力逐漸從指縫滑落,仍企圖在尚有餘力之時,維持對生命與知識的熱情與追索。即將失去的智識,家人的愛,永遠會是她的支持。

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Photo Credit:木馬文化

責任編輯:朱家儀
核稿編輯:翁世航

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