浮而不實的失智症政綱2.0,讓患者與家屬生活在痛苦與無助中

浮而不實的失智症政綱2.0,讓患者與家屬生活在痛苦與無助中
Photo Credit: Ministère du Travail@Flickr CC BY-ND 2.0

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能否找到未確診的20多萬患者,對衛福部是嚴峻的挑戰,原因是浮而不實的計畫內容、疾病名稱未能去汙名化、至今尚未系統化培育專業人才、僅希望這些家庭不要出事的心態。

衛福部已在去年底公佈〈失智症政策綱領2.0〉,從盼望能在未來提高失智症的確診率,到完備失智症照護網。聯合報在本月初就同一事件內容,卻同時出現兩個不同的新聞標題,〈診斷率低……全台20萬失智者 被遺落照護網外〉及〈失智共照中心發功!找到1800多名未就醫的失智長輩〉,後者是政府宣揚共照中心成立後成果,前者才是台灣所面對的危機,因隨高齡人口增加,失智症罹病人數隨之增長。

衛福部預估台灣有超過27萬失智症人口,失智症診斷人數在健保資料庫僅約八萬多人,有近二十萬人未就醫或確診,長照1.0也才提供不到三萬失智症患者服務,其他由家庭自行以不同方式照護,將是政府難以拆解的20多萬顆未爆彈。

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能否找到未確診的二十多萬患者,對衛福部是嚴峻的挑戰,原因是浮而不實的計畫內容、疾病名稱未能去汙名化、至今尚未系統化培育專業人才、僅希望這些家庭不要出事的心態。現有的失智症家庭照護者看著政府不斷說明施政數字與成果,仍繼續生活在痛苦與無助中,僅能期望政府施政能早日以同理心落實行動,或是這些未爆彈一一爆裂,引發社會輿論壓力,以導正政府的做為。

失智症照護網的重點,是要先能找出罹病患者與家庭,並協助照護者認識這疾病,瞭解如何面對患者的精神行為症狀(BPSD)及照護方式,提供照護計畫及服務內容,並協助社區民眾認識這一疾病。這其中對一般家庭困難度最高的是精神行為症狀,也正因患者出現精神行為症狀,會讓家人覺得患者似乎變了一個人,也不再是他們原本熟悉的那位家人。精神行為症狀的出現,一部分是病因,絕大部分是因照護方式與環境所致,是因果循環的現象。

有關精神行為症狀部分常是家庭或照護悲劇的引爆點,台灣、日本、歐美等國皆然。本月初,加拿大多倫多才發生一位81歲失智症長者殺死自己76歲的妻子,因平時他無法自理生活,妻子因不認識這一疾病對患者生活自理能力的影響,整日抱怨他,他怒火爆發將妻子打死。台灣亦是有類似案例持續發生,基隆曾有位84歲罹患失智症的阿嬤與先生吵架,無法控制情緒,拿拖鞋猛毆同樣84歲的先生臉部致死

每一失智症患者罹病類型、病程、生命史、個性、現存能力等均不同,失智症照護是需要個別化照護計畫,一般家庭無法獨立照護,必須有賴政府有效的政策與社會的支持,社區照護網的建立刻不容緩。歐美日等國政府都理解失智症對家庭、社會等影響,規劃出紮根的政策以建立社會照護網與友善環境。

以日本為例,日本從2012年開始,推動5年期的認知預防計畫(橘色計畫,Orange Plan)(日本在2004年將失智症改稱認知症),該計畫也是日本當年推行認知症重要的執行方針。到2015年再提出新橘色計畫(New Orange Plan),該計畫的目標調整為:以全面性策略對應認知症,以地域 (認知症患者居住的地方)為範圍,營造一個對認知症有所且友善的環境。核心價值在於讓老年人自己喜歡、熟悉的環裡,有尊嚴地維持原本生活境,是有具體的計畫內容、長期預算配合執行與落實。

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反觀台灣,過去雖有「失智症政策綱領」,但被稱為作文比賽,原因是抄襲國外計畫,欠缺對本地環境及文化的分析與探討,如果去檢視過去「失智症政策綱領」執行成果,真不知留下什麼?現在〈失智症政策綱領2.0〉更浮而不實,除欠缺本土化思維的內容,仍見不到具體政策執行與檢核方式,如果今天去檢視「失智症政策綱領」的問題,依然可見同樣的問題再次出現在〈失智症政策綱領2.0〉,原因還是在一昧抄襲他國,猶如失根的蘭花。

先看疾病名稱汙名化為例,更可說明為何會有未確診的20多萬患者,及有那麼多家庭不願去面對。日前國內一位著名的企業家夫人過世,她本身是知名的翻譯學者且曾擔任國際筆會的副主席,她的家人在三大媒體頭版刊登的訃告為例,可看出家庭對這疾病的認知與排斥,家屬是以「先慈漸罹失憶」來代表,與避諱去觸及其所罹患的疾病名稱。

台灣仍有不少家庭即使確診,長者已是罹患失智症,但不願持續在神經內科或相關科就醫,一方面是難以接受「失智」症這疾病名稱,另一方面,目前全世界尚無藥物可治癒這一疾病,醫療或政府能提供的協助十分有限,家庭經濟條件夠者,完全不依賴政府,家庭經濟條件不足者,得過且過,過一天算一天,都是不願讓外界知道,家中有位「失智」症患者。

這疾病英文名稱Dementia,來自拉丁語,de-意指「遠離」, mens意指「心智」,所以英文是指遠離正常心智的疾病,為腦部退化的綜合性症候群,但目前中文雖按字面翻譯成「失智症」,雖遠比過去的癡呆症為佳,民眾仍會望文生義,認為是失去「智慧」、「記憶」的疾病,甚至認為是見不得人,形成社會文化壓力。

所以同樣使用漢字的日本早在2004年改稱「認知症」,香港2012年稱為「認知障礙症」,目的是給予疾病正確客觀的名稱,以去汙名化。若不先給予疾病正名,民眾不願接受這疾病時,政府花再多的預算在提升民眾對疾病的認識及友善態度上,都將付之流水。

接著是應加速培育專業人才以協助家庭照護者,衛福部從公佈「失智症政策綱領」至今,從未長期系統化培育失智症專業人力,僅是委託民間團體去提供天女散花式的教育課程,一方面,課程內容是否吻合照護者需求;另一方面,從不培育人才,連師資人選都大有困難,教失智症患者口腔保健的老師,竟然教導以約束方式為失智症患者做口腔保健動作,換言之,老師本身對失智症是什麼樣疾病,失智症長者人權保障該如何,皆不知。

過去半年,為執行長照2.0及讓衛福部長能在WHO周邊會議曝光,匆忙在全台十九個醫療機構及一民間團體掛上失智症共照中心招牌,衛福部打的算盤是靠原有醫療機構的失智症醫療團隊來執行,部分醫療機構則是「不得不」或是「看見預算」來接業務,過去未培育專業人才的問題立即浮現,個管師、心理諮商師、社工師等都需要找,或是重新訓練,這都需要時間,無法靠掛牌服務就自動生出來。

此外,社區照護網也不見專業人力出現,今天就算基層家庭醫療網協助找出這20萬尚未確診的失智症患者,以目前醫療機構的服務量能,是否能夠配合進行失智症鑑別診斷的工作?失智症鑑別診斷包括著影像醫學檢查、心智測驗、神經學檢查等,目前許多醫院單排影像檢查都要好幾個月,完成全部檢查要花上半年時間,試問整體配套規劃與溝通好了嗎?

如果今天衛福部沒有具體計畫,進行訓練基層家庭醫療網,培力家庭醫師具備對失智症初篩的能力,及如何轉介到適當的醫療機構進行鑑別診斷,光靠目前二十個共照中心是無法進行所有的社區筛檢工作,此外,更需要靠基層家庭醫療成為失智症社區照護據點,這些是在「失智症政策綱領」到〈失智症政策綱領2.0〉中見不到的具體內容。

專業人力的不足,共照中心是否有人力及能力可以提供個案照護計畫?是否能夠去建立一個個的社區支持網等?都是會一一呈現的困境,是無法避免的難題。這難題是比長照2.0還艱鉅,原因是失智症專業人才培育不是一朝一夕可成,需要有長期系統性的規劃,這也是〈失智症政策綱領2.0〉中見不到的內容。

倘政府無法以文化來檢視政策內容,以民眾角度去思考,來解決民眾最困擾的問題,以滿足民眾的需求,持續以菁英或服務者思維來規劃政策,甚至直接抄襲他國政策,隨著高齡人口不斷增加,台灣失智症問題可能成為社會數量不斷成長的未爆彈。

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航


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