為父親送終的經驗

為父親送終的經驗
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我們想讓你知道的是

這本書是給希望臨終前能有完善規劃的人,更是給為人子女想要讓家人走得安穩的人。

文:上野千鶴子

死亡的自主決定權

每次提及「在家一個人臨終的首要條件是當事人強烈的意願」、「管理自己的死亡」,就會立刻有人質疑:

「死亡可以自己決定嗎?」

近年,以「自己決定死亡的方式與地點」、「自己選擇老後的生活方式」等主題的書籍(近山惠子、米澤奈那子、社群網絡協會監修之《自己選擇老後的住所與生活》等)與日俱增。屢屢創造新詞引發流行的「改善高齡社會女性會」理事長樋口惠子女士在著作《自己決定如何結束人生—運用末期醫療與制度》中所言甚是:「以往我們將死亡交給其他人,現在我們要自己決定。」

我與中西正司先生合著《當事人主權》後,有人對我說:「既然我們能自己決定如何活著,表示我們也能自己決定如何死去吧。」的確,以往的高齡者會將老後與死亡交給家人決定,而不是依照自己的意願選擇。因此我認為未來的高齡者必須了解自己的權利。每次看見戰前出生的女性高齡者面對超乎預期的漫長老後,百般痛苦地成為家人的負擔、在家人要求下入住安養院,我就會想:「好,你們看著。戰後出生的我們一定不會因為年齡增長而乖乖就範。」

樋口惠子女士是日本戰後接受男女共學的民主主義教育的第一代——自從日本戰敗改寫教科書以來,這一代不再相信權威,認為夢想必須靠自己實現。若自己決定老後、生活、照護等事很重要,一般人自然也會產生聯想—自己決定死亡也極重要。

不過我卻認為應該要再觀察一下。這是我的真心話。

闖入日本尊嚴死協會

二○一四年十月,我帶著些許緊張,前往奈良市的演講會場。當天日本尊嚴死協會關西分部邀請了一千名聽眾齊聚一堂。我之所以緊張,是因為我要在受邀演講的情況下告訴他們:「我不同意你們的看法。」為何日本尊嚴死協會希望我前去演講呢?可能是因我平時提倡「自己的事,自己決定」,他們以為我與他們想法一致吧。

日本尊嚴死協會於一九七六年成立,原名為日本安樂死協會。會員數量在二○一四年已逾十二萬人,組織十分龐大,於日本各地皆設有分部。創辦者為太田典札先生,他曾協助制定優生保護法,因主張「優生」而為人所知。優生是指認為——在孩子出生前決定其是否為「值得活著的生命」。因此他們將相同的思維套用在死亡上並不令人意外。

現在日本尊嚴死協會刻意與安樂死保持距離。儘管原名為日本安樂死協會,但起初他們就不主張「積極的安樂死」,而是「消極的安樂死」。也就是拒絕維持生命的醫療介入死亡,消極地選擇自然死亡。根據日本尊嚴死協會的說法,「消極的安樂死」的定義為「人在無法治癒或瀕臨死亡時,選擇放棄或中止維生醫療,自己決定自然死亡」(一般社團法人日本尊嚴死協會編著、發行《新 由我決定的尊嚴死「無法治癒或瀕臨死亡時」的具體提案》中日新聞社發售,二○一三年)。維生醫療是指裝鼻胃管、胃造口、呼吸器、人工心肺等。想必許多人都知道目前日本致力於宣傳依照自己的意願預立「尊嚴死宣言」(註)。

被戲弄的家人

或許有人覺得我主張「當事人主權」卻對「自己決定死亡」感到遲疑一事有些不可思議。

我會這麼想,是基於為父親送終的經驗。

我的父親是獨立開業的醫師,罹患癌症時不僅轉移還是末期。他是醫師,很清楚自己接受的醫療,也知道自己的身體無法痊癒。他對此深感絕望。儘管許多醫療專業人士認為:「若可以選擇,我會選擇因癌症而離世。」因為癌症的死亡可以預期。周圍的人為了安慰我們這些家人會說:「癌症患者的家人可以有時間接受死亡」,我聞言後表示:

「是啊,我們已經接受了父親即將迎來死亡。但當事人似乎還無法接受。」

明明死亡迫在眉睫,父親卻一再避談葬禮與墓地。有一天,他因過於絕望而拜託我們讓他早一點斷氣。隔天他卻又抱著一絲期待,希望我們為他轉院至復健醫院,試試看能否改變因腦腫瘤而無法行動的下肢。當哥哥們為他四處尋找適合的復健醫院時,他又開始自暴自棄:「算了。」家人總是被耍得團團轉而疲於奔命。當時的經驗讓我學到一件事——患者的心情就像雲霄飛車般高低起伏,而家人只能做好被耍得團團轉的心理準備。也就是說,人的想法隨時都有可能改變。即使現在決定這麼做,之後也可能會反悔。從那時候開始,我就不覺得應該為某個填上日期的決定堅持到最後。

照護父親期間,我曾向同樣有照護經驗的朋友抱怨,或詢問他們的經驗。那些安詳而莊嚴臨終的事例,對我們一點幫助也沒有。膽小的父親一直到最後都將家人耍得團團轉,垂死掙扎。

我不是想要說死者的壞話,而是想告訴大家,我透過上述經驗學到的事。死亡是父母留給孩子最後的教誨。無論如何,我們都能有所學習。

世上有些人死得安詳而莊嚴—整頓一切、從不抱怨,堅持自己的意願。在佐江眾一先生的小說《落黃》中,年邁的母親從某一天開始拒絕進食,自己選擇餓死。與顯露老殘之姿的父親相比,看得出來佐江先生感佩母親毅然決然以近乎自盡的方式離世。不過不是任何人都能做到這一點。

人是內心軟弱的生物。瀕臨死亡的人更是身心俱疲,當然會感到困惑、煩惱或思緒紊亂。我相信世上絕大多數的人,就如我的父親般並不那麼勇敢。有醫師說:「任何臨終的方式都很莊嚴。」換個角度想,就是死亡沒有莊嚴與否之分。死亡就是死亡。

是「尊嚴死」還是「尊嚴生」?


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翻新經典,優雅鉅獻——浪琴表LEGEND DIVER復刻傳奇潛水腕錶

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我們想讓你知道的是

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Photo Credit:浪琴表
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Photo Credit:浪琴表
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浪琴表LEGEND DIVER精粹設計,仿若玻璃工藝極致璀璨

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Photo Credit:浪琴表
浪琴表LEGEND DIVER復刻傳奇潛水腕錶,左為42mm沙漠黃款、右為36mm酒紅色款

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