為何老人家想在家臨終,卻事與願違?

為何老人家想在家臨終,卻事與願違?
Photo Credit: isakarakus@Pixabay CC0

我們想讓你知道的是

為何想在家臨終卻事與願違呢?因為有下列三股反對勢力:(一)家人、(二)醫療者、(三)照護經理人。

文:上野千鶴子

在家一個人臨終的反對勢力
反對勢力以家人為主

前一章闡述了在家一個人臨終的條件。

若可以滿足(一)當事人想在家臨終的強烈意願、(二)當地有可以利用的醫療、護理與照護資源、(三)當事人有足夠的經濟能力等三項條件,即使沒有具備照護能力的家人也可以在家一個人臨終。

其實,一直有高齡者明明再撐一下子就可以在家臨終,到了最後關頭卻還是被送至醫院。想必持續定期巡視並目睹高齡者日漸衰老的照護員與護理師一定十分不甘心,若平時就知道高齡者想在家臨終更是如此。

為何想在家臨終卻事與願違呢?因為有下列三股反對勢力:(一)家人、(二)醫療者、(三)照護經理人。

第一股反對勢力是家人——許多人表示比起一直都在身邊的家人,此處的「家人」通常是指住在遠方且不常見面的家人。他們在高齡者臨終前遠道而來,因目睹高齡者瀕臨死亡的模樣而陷入恐慌:「都到了這般田地,怎麼還待在家裡呢?」想也沒想就直接撥打一一九請救護車將其送至醫院……

住在遠方的兄弟姊妹與其配偶,經常會出現這種大聲嚷嚷的舉動。他們是藉由怪罪一路照護高齡者的其他家人,掩蓋自己因佯裝若無其事至今而自責。他們認為只要送至醫院,高齡者就能獲得相當的照護——將高齡者送至醫院,彷彿可以是他們的「不在場證明」。反觀一直都在身邊的家人,他們總是會認為自己的照護不夠周到,因此會被大聲嚷嚷的人牽著鼻子走。他們之所以屈服,不僅是因為不安,也是為了避免發生自己無法因應的情況、為了避免事後出現紛爭。即使他們知道「爺爺想在家臨終……」,但比起為當事人代言,他們傾向選擇自保。看來可以說,這樣的作為已不是為了高齡者著想而將其送至醫院,而是為了使家人安心、給家人藉口。

過去醫療是難以取得的貴重資源,甚至有孝子會感嘆:「真希望在父母死前能讓他們去醫院就診。」發展到現在,將高齡者送至醫院,反而非高齡者之福——離開熟悉的環境與家人,躺在猶如戰場的加護病房裡,被醫療機器、大批醫師與護理師包圍,是無法安詳離世的。

每個人都是送終的初學者。沒有人在死亡面前不會不感到不安,而實踐居家送終的醫師會盡一切努力去消除這些不安。

高齡者緩慢死的過程

所以,應該先與家人一同了解死亡的過程。

我在第二章曾提及,高齡者的緩慢死與猝死不同,是有過程的。先是漸漸變得衰弱而無法站立,就此臥床。之後食量越來越小,因無法進食而陷入飢餓狀態、因無法飲水而陷入脫水狀態,接著因呼吸困難而以費力張口的動作呼吸。儘管旁人看了會覺得很辛苦,但當事人早已陷入昏睡,而大腦內的麻醉物質——腦內啡會使當事人感覺不到痛苦。據說五感中最後只剩下聽覺,建議家人不斷地對當事者說話。有些高齡者甚至不會以費力張口的動作呼吸,以致身邊的人無法察覺其是否已斷氣,離世時就像熟睡般安詳。

高齡者無法進食、飲水時,許多家人會被迫決定是否要以人工的方式補給營養與水分——也就是使用鼻胃管與點滴。這麼做的確能避免高齡者嗆到,但攝取過多營養與水分會使其身體膨脹、痰量增加,必須頻繁地抽痰。無法進食很自然。人們本來就是在飢餓狀態下死去的。

家人選擇「可以做些什麼卻不做」時會非常痛苦,因此事前必須與當事人還有家人妥善溝通。

小笠原醫師會花相當多的時間進行雙方溝通,甚至不惜召集平時沒有往來的親戚,用一、兩小時的時間仔細說明、取得諒解。「溝通」無法申請酬勞,但少了這樣的過程,很有可能會留下悔恨。

想達成在家臨終的關鍵是,惡化時千萬不要因恐慌而撥打一一九請救護車將其送至醫院,否則就得接受維生醫療。因為醫院是救治生命的地方。惡化時醫師或護理師會指示——

先撥打電話至到宅護理站,請護理師指示該怎麼做。護理師會視情況聯絡主治醫師。醫師、護理師正是為此而二十四小時待命。接著再聯絡照護經理人。撥打電話的順序為護理師、主治醫師與照護經理人,一一九是最後的選擇。

只要將電話號碼依序寫在紙條上並放在枕頭邊,病情惡化時才不會手忙腳亂。

其實高齡者的緩慢死大多不需要醫療介入,家人也只要守護在身邊就好。甚至有可能因為過於安詳,送終時只有家人,而沒有聯絡醫師、護理師。只需在最後時,請醫師前來予以確認並開立死亡證明。

或許有人擔心離世時沒有任何人在身邊,會被視為「非自然死亡」而必須接受司法解剖。事實上只要之前與醫師保持聯絡而不是猝死,即使離世時沒有任何人在身邊,醫師也會協助開立死亡證明。儘管目前規定是離世後二十四小時內要請醫師前來予以確認並開立死亡證明,但相信日後法規應該會放寬。

在日本,家人的意願大於一切。比起當事人的意願,醫療機構因擔心引發醫療糾紛,往往更重視家人的意願。若當事人與家人同住,就請同住的家人做決定;即使當事人未與家人同住,仍會協請家人決定。在家一個人臨終的最大反對勢力是家人——獨居老人如我,聽聞此事不禁拍胸口感嘆:「還好我沒有家人。」

只了解醫院的醫療者

第二股反對勢力是只了解醫院的醫療者。

我曾提及醫療者在醫院就像在主場、在住所就像在客場。醫院設計時考慮的是醫療者作業是否方便,或許醫院是最好的治療環境,但高齡者在醫院無法過著一般的正常生活。

許多在醫院服務的醫療者只了解醫院,不了解居家醫療的現場。因此他們會想——怎麼可以讓高度依賴醫療的患者在這種狀態下回家、怎麼可以讓患者回到沒有其他人的住所……

據說使命感越強的醫師越會這麼想。因為他們一直以來都堅持醫師的責任是與死亡搏鬥,而死亡象徵著醫療的失敗。不過一如第二章所述,超高齡社會的死亡急劇改變死亡的臨床常識。

現在即使是高度依賴醫療的患者也可以住在家裡,除了抽痰,裝呼吸器、供氧、點滴、胃造口等,幾乎都可以在住所使用。有些醫療者或家人認為:「若在住所也可以維持與在醫院相同的醫療水準,那麼讓患者回家也無妨」這等於是「居家醫院化」。但,若是住在家裡,應該要減少醫療的介入才是啊。

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Photo Credit: Alyssa L. Miller@Flickr CC BY 2.0

照護經理人也是反對勢力

第三股反對勢力——照護經理人。照護經理人若根深蒂固地認為「送終要在醫院」,當住在家裡的高齡者「差不多」時,就會傾向將高齡者送至醫院。因為他們至今接收到的資訊都告訴著他們——送終不是照護員的責任,是醫院應該要處理的事情。甚至有些照護經理人建議家人到了末期就將高齡者移送至醫院。

照護經理人是想減輕照護員的負擔。沒有送終經驗的照護員,一定和家人一樣不安。想必也有照護員會為「自己一路照護的高齡者,最後還是被送至醫院,而無法親自為其送終甚至上香」一事感到哀傷。既然一路照護至今,許多照護員會想陪伴高齡者走完最後一哩路,並為其送終。對居家送終來說,死亡不是失敗而是完成任務。送終的現場十分感人,無論是家人、照護經理人或照護員,大家都會充滿成就感。小笠原醫師甚至表示居家送終「沒有淚水,只有歡笑」。

建立體制

只是一再出入醫院的高齡者不少。許多醫院為促使患者出院,設置了區域醫療合作室。區域醫療合作室的醫療社工必須運用所有資源,促使患者返回家中。這樣的機制等於是醫院醫療與居家醫療的橋梁,而有「醫診合作」(醫院與診所之合作)之稱。

長年實踐區域醫療的日本長野縣佐久綜合醫院有設立地區照護科,醫院的醫師平時就會前往患者家中看診。透過醫師異動等人事交流,培育能同時了解主場與客場的醫師。護理師亦然。過去在病房服務的護理師可能會轉為到宅護理師,而過去是到宅護理師的護理師也可能轉至病房服務。因孩子出生而無法於病房值夜班的護理師,可以轉為固定於日間執勤的到宅護理師。醫院培育出熟悉醫院運作的醫師相繼獨立開業,於地方上開設診所。如此一來更有助於醫診合作的發展。

佐久綜合醫院從戰後沒多久的若月俊一醫師時代開始,就是擁有區域醫療悠久傳統歷史的區域醫療典範。觀察其花費半世紀之久建立起來的機制,會不禁令人驚呼:「這才是『建立系統』啊!」醫院與居家醫療的齒輪確實緊密接合,即使沒有明星的光環、非凡的努力,單只是具備一般能力、背負一般責任的醫師或護理師,也可以使系統順利運作。我曾聽說建立居家醫療先進模型的醫療機構,經歷過草創時期具有熱誠的人才世代交替後,醫師開始「上班族化」。意思就是,醫師只要自覺是上班族就可以順利運作,不需要跨越多高的門檻。之所以能如此,是因「完善的系統」發揮了作用吧。這樣的系統可非一蹴而成。

現在的醫院不能封閉在病房裡,必須外送醫療服務。試想,若醫院的主治醫師能前來住所看診,或診所的主治醫師能在自己住院時前來看診……這樣的機制將令人多安心啊。

相關書摘 ▶為父親送終的經驗

書籍介紹

本文摘錄自《一個人的臨終:人生到了最後,都是一個人。做好準備,有尊嚴、安詳地走完最後一段路》,時報出版
*透過以上連結購書,《關鍵評論網》由此所得將全數捐贈兒福聯盟

作者:上野千鶴子
譯者:賴庭筠

「一個人的老後」作者上野千鶴子看著一個接著一個離世的親友們,開始有了「原來,死亡沒有那麼地遙遠,不過就在身邊而已。」以及「接下來就可能是我了……」的深刻體悟,不禁想著日漸衰老的自己,該如何規劃,才能安詳地迎接死亡的來臨呢?

「結婚也好,不結婚也罷,無論是誰,最後都將是一個人」你曾想過,該用什麼方式迎向你人生的最後路程?這本書是給希望臨終前能有完善規劃的人,更是給為人子女想要讓家人走得安穩的人。

當人們隨著年齡的增長,意識到生命步入倒數計時的時刻,很難說不害怕。但比起害怕死亡,相信更加令人擔心的會是臨終前「生不如死」的情況:

  • 被移送到醫院做沒有意義的延命醫療!
  • 年邁後被送到陌生且品質不好的照護機構!
  • 即將邁向死亡之路,也沒有可以值得信賴的送終者!

為了避免在最後這個緊要關頭,身邊的人無法提供合適的方案,自己也慌了手腳,走得不安心,倒不如事先做好臨終規畫,有尊嚴地離開人世,也留給世人一個想念。文中,上野千鶴子在分析了老後居家照護醫療以及多位臨終者的實際案例後,主張即使沒有親友、或是失智症者,都能選擇在家一個人臨終,尊嚴並優雅的走完人生最後的旅程。

一個人的臨終
Photo Credit: 時報出版

《一個人的臨終》新書分享會

  • 主講人:上野千鶴子(日本人文社會學者)
  • 時間:2018/02/08(四) 下午2:45-3:45
  • 地點:台北世界貿易中心世貿一館主題廣場(台北市信義區信義路五段5號)

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航


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我們想讓你知道的是

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「那個過程算是訓練我對影像的美感吧,像顏色的配置就會是我在決定拍攝時先思考的元素。」若曾看過登曼波攝影作品的人,肯定都會被那大膽的用色與場景建構的手法所驚艷,既衝突又合理。或許他試圖解構的正是顏色所象徵的刻板印象,賦予被攝對象最能凸顯其性格的顏色與情境。

離開電影產業後,進入廣告公司工作,讓曼波多了更多時間探索自己的創作,藉由 Photoshop 豐富的附加元件,嘗試多樣的濾鏡風格。他透過網路大量閱讀、研究各種視覺與音樂養分,也在線上平台分享自己拍攝的照片,因此結識不少創作者,其中包括莎士比亞的妹妹劇團團長王嘉明。在莎妹劇團的邀請下,曼波的攝影生涯從劇場開始,「我也把電影美術的訓練都放在裡面,讓符號跟畫面一起說故事。」

用影像魔術紀錄酷兒文化場景

2019 年拿下北美館主辦的台北美術首獎的《父親的錄影帶》,是曼波對自我生命經驗的探索與剖析,除了透過創作與自己的父親對話,了解彼此的不曾想見的樣貌,把這個過程帶到放到美術館,希望鼓舞更多酷兒表現自己,他也將酷兒們的身影置入流行文化的媒介中。曼波在工作上合作的對象來自非常多領域,時尚雜誌、表演藝術、流行音樂、電影等領域都能找到他的作品。

談到時裝拍攝的經驗,曼波形容「很像在變魔術」。攝影師不只是跟隨腳本,而是和編輯、造型等整個團隊一起做視覺方向的發想,「雖然會有產品的置入,但在追求製造最適合主題的『幻象』之下,其實有蠻大的發揮空間」,曼波談到他經常拍攝 LGBTQ 主題的雜誌封面,在這樣的工作氛圍裡很能讓他大膽地展現自己的風格。

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