約束照護或是安樂死?這不應該是零與壹的選擇

約束照護或是安樂死?這不應該是零與壹的選擇
Photo Credit: 周伯勳

我們想讓你知道的是

無論是希望維持以約束方式來照護長者、或是期望未來能有合法的安樂死來面對這一疾病,我僅是希望社會能進步,家庭能在面對家人罹患失智症時,在照護上能得到更多的資訊與照護方式,可供思考與選擇,以維持家庭生活上動態的平衡,以減少家庭悲劇或照護者出現憂鬱傾向。

感謝關鍵評論網摘錄拙作《守著記憶守著你:失智症照護全書》及《別讓記憶說再見:全方位認識失智症》兩本書,其中有一篇〈如果將來我們失智了,是否願意接受被約束的照護方式?〉引發不少網友回應,從他們的發言中,可看出不少是正在照護家中失智症長者的照護者,更讓我腦海中浮出十多年前的自己,當時,正處於無奈與無助的環境,情緒也經常受到照護過程的不順而波動。

從這些網友的發言中,可看出他們對這一照護工作中所需要的支持是不足的,正是政府長照2.0的破洞,至今仍看不到失智症社區支持網的建立。雖然去年,衛福部在匆忙中在全省掛上二十個失智症共同照護中心的招牌子,這二十個醫療機構及民間團體正要起步建構各自社區的支持網之際,但今年上半年卻將無奈的留在原地踏步,原因是長照2.0預算無法在上半年撥付。正因為政府所提供的服務不穩定、不健全與不足,全台灣超過27萬的失智症家庭仍持續處在全天候無法停止的照護壓力下。我雖力量有限,無法提供個別性協助,僅能盡我所能,以文章、演講、出書等方式,試圖來幫助失智症照護者。

首先,網友的問題是從單一篇文章開始提出,我的回答則必須從我對失智症照護的整體架構,也就是已出版的三本拙作中的核心價值,來回應。

有網友認為,文中所提需要更多的照護人力。失智症照護是長期照護工作,根據臨床研究,阿茲海默症患者罹病後的餘命平均是八到十年,且每一病程從輕度到中、重度等,所需要的照護重點不同。如同我在拙作《別讓記憶說再見:全方位認識失智症》的導讀 〈「失智」!要面對?還是逃避?〉所提出的見解:

每一位失智症患者都有各自的成長背景、個性、人格特質、教育程度、社經地位、生理狀況、家庭成員間的人際關係等條件,沒有一個個案的方式可以完全套用在另外一個個案上,畢竟世界上就沒有兩位一模一樣的人,即使雙胞胎也會有稍許差異。

因此,我一再提醒家庭必須要做好照護計畫,針對每一不同階段的病成需求來規劃,同時,照護計畫在規劃前,必須先瞭解與分析家庭與社會資源有那些。

失智症照護是無法由一個人或一個家庭獨自照護,必須靠整體的力量來支持,由照護者學習知識、方法與技巧來面對,否則獨自照護的人會垮掉,資源不足的家庭會出現悲劇。研究告訴我們:失智症照護者憂鬱的傾向高達六成;及為什麼台灣會出現類似法國電影《愛慕》(Amour)的悲劇,老照護老,最後在無法承受照護壓力下,照護者結束被照護者生命後,再結束自己的生命。隨著台灣愈來愈高齡化,老照護老的情形愈來愈普遍的情況下,上述的長照悲歌我們並不陌生。這也是我認為社會資源或是社區照護亟需建立起來的原因。

同時,全世界各大藥廠已投資超過五百億美金,在超過二百項阿茲海默症藥物研發上,但絕大部分都失敗,這些金錢猶如丟到大海中,也看不到一點漣漪。雖然像比爾蓋茲(Bill Gates)去年曾贊助五千萬美金給「失智症研究基金」(Dementia Discovery Fund)一起進行阿茲海默症藥物開發工作,但像是瑞輝等大藥廠紛紛關閉研究室,停止對神經性藥物研究,不再單獨投資進行藥物研發,而是以「失智症研究基金」集合各大藥廠力量來研究。

如果短期之內,無法看到有藥物可治癒阿茲海默症等類型的失智症時,我們該怎麼辦?這類神經退化性疾病病程又是那麼長,家庭概如何面對照護工作,尤其困擾家庭最大的是患者的精神行為症狀(BPSD),這也是家庭悲劇主要的根源所在,於是全世界先進國家提出「與失智症共同生活」(living Well with the Dementia)的策略與口號,來幫助家屬認識這一疾病,學習照護方法,運用社會資源,分享照護經驗,建立友善社區環境等。

在先進國家,無論是歐美日等國,家屬會自發性成立家屬支持團體,以不同的名稱來運作,譬如:阿茲海默咖啡、記憶咖啡、宮之森咖啡館、D咖啡等,由社區失智症家屬共同組成,定期邀請專家前來演講,家屬間彼此交換與分享照護心得,從心理的相互支持到知識、技能的學習、小組照護演練,甚至會集體向政黨及政府主張意見,希望透過政府政策能幫助失智症家庭。

如果將來我們失智了,是否願意接受被約束的照護方式?〉僅是拙作《守著記憶守著你:失智症照護全書》中的一篇文章,三本拙作是以「與失智症共同生活」(living Well with the Dementia)的方向來幫助家屬及照護者,分別提出具體方式如何建構照護計畫,如何提供非藥物療法生活方式,如何讓照護者有健康的心理與生理,也就是希望幫助照護者能有一個心理建設,瞭解為什麼這疾病會讓我們原本是熟悉的家人變成一位那麼陌生、且困擾的家人。

Dementia Memory Lane
Photo Credit:AP/ 達志影像

沒有人會願意罹患這一腦神經退化性疾病,大多是因為高齡化社會,人們高壽後所出現的一種退化性疾病,我們未來隨著年齡增長,罹患這一疾病的機率也會增加。根據流行病學研究,九十歲以上是三位中有一位失智症患者,八十歲以上是四到五位中有一位,如果照護仍以約束方式,無法學習理想的照護方式,那麼將來當我們罹患這疾病時,也會面對約束的照護方式!

當家人被確診罹患這疾病後,我們在心理上、生活上如果無法接受必須面對改變,其實再多的方法都是沒有太大意義,但過去我們的環境中,沒有人提供完整的資訊告訴我們:這病程有多長、有那幾階段的病程、每一病程在照護上該注意什麼、那些照護方法是必須在輕度就該先做、家庭及社會資源有那些及如何整合、照護計畫該如何做、是否聘請外籍看護或送24小時長照機構後,家人就沒事了、日照或喘息服務等該如何選擇及運用、非藥物療法生活方式該如何規劃與進行等重要課題。

以上種種三本拙作中均詳細說明,〈如果將來我們失智了,是否願意接受被約束的照護方式?〉僅是其中的一篇文章,要能夠做到不再以約束來照護失智症長者是要有方法,不是做不到,如果不懂方法,單靠一位家人或聘請十多位看護,也可能還是無法做到。我能做的是:提供周全的資訊讓家庭照護者思考與選擇,因為這是政府該做,至今未做,社會要進步,也無法單靠政府,我們自己也需要付出力量。

正如拙作《別讓記憶說再見:全方位認識失智症》的導讀 『「失智」!要面對?還是逃避?』所提出的見解:

換言之,(失智症照護)沒有放諸四海皆準的標準答案、別人的答案不一定適合您、當下所做的決定也不代表一成不變,永遠都存在適合的答案,所以不需要逃避,需要的是如何理性的思考與分析,就算最後選擇「逃避!」,那也是經過理性的思考與分析後的決定,那也是一種您認為適合當下的答案,將來還可隨時修正。

最後,我完全尊重每一網友或家庭照護者自己的決定,無論是希望維持以約束方式來照護長者、或是期望未來能有合法的安樂死來面對這一疾病,我僅是希望社會能進步,家庭能在面對家人罹患失智症時,在照護上能得到更多的資訊與照護方式,可供思考與選擇,以維持家庭生活上動態的平衡,以減少家庭悲劇或照護者出現憂鬱傾向。這不應該是零與壹的選擇。

所以我還是會努力在失智症整合照護領域學習、著作及演講,希望持續幫助照護者不要或減少再犯下我曾犯的錯誤,因為我每一篇文章、每一本著作、每一場演講都是我的悔過書、當年我如果有這些資訊與知識,或許我今天不會活在悔恨當中。

如讀者讀完後對失智症照護仍有困惑,也歡迎本週六至以下活動現場一同交流:

  • 時間:2018年2月10日(星期六)14:00-16:00
  • 地點:新北市立圖書館總館(新北市板橋區貴興路139號)

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責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航