龍發堂群聚感染之後:借鏡香港精障者社區照顧經驗

龍發堂群聚感染之後:借鏡香港精障者社區照顧經驗

我們想讓你知道的是

我支持政府長照2.0,著重在地老化、預防老化、健康老化的觀念,但精神障礙者社區長期照顧服務在哪裡?在此政策下;安置機構的費用精神障礙者負擔得起嗎?

文:陳仙季(高雄市心理復健協會總幹事)

根據臨床上的研究罹患思覺失調症的平均年齡是22歲,而明顯出現幻為代代子孫安身立命之所憂心聽、妄想、奇特、怪異、暴力行為時,其疾病已潛伏二至三年,早期精神醫療不發達時代,家屬面對此疾病,往往以問神和宗教民俗療法處理,亦因此錯過黃金治療階段,然而,即便按時服藥、規律門診,亦無法掌握不發病或殘餘的症狀。家屬在長期照顧生病家人時內心恐懼、內疚、害怕、焦慮的一連串心理轉折及家庭衝突矛盾,其身心肩負的壓力可想而知。

爆發「龍發堂」群聚感染事件、「維護龍發堂堂眾健康權倡議」連署書與記者會開始;回首檢視一群精神病患者爲何被台灣現代化精神醫療遺忘50年,他們在現代化生活圈裡僅一牆之隔,成為一道很深鴻溝,他們身心長期受禁錮,對牆外世界一無所知,連基本生活的衛生設施一張紙一沖水,亦一無所有,導致生命受其威脅。以心理學家馬斯洛人類需求層次理論而言;最低級的需求,為維持自身生存的需求,而他們連基本生理需求亦無法獲得,遑論憲法保障人民四大權益(平等權、自由權-人身自由、受益權-生存權和參政權),為何釀成如此的悲劇!

家屬長期照顧責任所乘載之重

身為精神障礙者家屬,亦能體會主要照顧者的無奈、無助、無望的情緒,諸如:

  1. 家屬長期照顧責任所乘載之重,已無法負荷。
  2. 早期精神醫療潰乏、讓家屬一籌莫展。
  3. 負擔不起長期精神疾病治療費用。
  4. 對精神醫療治癒的疑惑。
  5. 無法面對對精神疾病的汙名的心裡烙印。
  6. 對精神醫療資源不了解。
  7. 缺乏相關社會福利資源認識。
  8. 無法照護精神障礙者生命週期各階段需求。

從照顧者身上,看見長期處於照顧生病家人及為家庭生計努力工作,失去自我,最終自己罹患憂鬱症,生活陷入困境,依賴社會救助。雖然龍發堂應該走入歷史,使這群被忽視的精神病患者重獲「人」應有權利與權益的對待,但期待政府能為此痛定思痛並引以為鑑,進而重視精神障礙者社區照護服務的重要性,以免悲劇一再發生。

香港精神障礙者社區照顧的經驗

筆者於2018年1月11日參加由香港大學主辦復原4.0「服務」與「倡議」國際研討會,看見香港結合產官學領域的專家學者;包括民間執行復原工作的NGO,探討實證研究的學者及政策上編列經費的立法委員、政府官員攜手合作,雖然香港精神醫療機構及人力不及台灣,因為土地有限,但強化社區精神障礙者之照顧服務。香港社會福利署提供支援及協助精神病康復者盡早融入社區生活,於2010年10月起於全港各區開展精神健康綜合社區中心服務,編經費港幣1億3,500萬元,增加至2017年度超過2億8,600萬元的預算,設置24站服務據點,透過一站式及綜合的服務模式,為有需要的精神病康復者、疑似有精神健康問題的人士、家屬或照顧者及居住當區的居民,便捷的社區支援及康復服務。

香港復原運動於2009年民間引進國外的模式,結合企業挹注經費而試行,將服務成效提供政府為政策參考依據,因此,香港的醫院管理局、社會福利署納入重要福利措施。社會福利署透過獎券基金撥款,於2016年3月推行為期兩年的「在社區精神康復服務單位推行朋輩支援(同儕支持)服務先導計劃」,讓合適的精神病康復者成為朋輩支援者(同儕支持者),為有需要的精神病康復者提供情緒和復原(Recovery)支援。截至2016年12月底,共有50名全職或兼職的朋輩支援者受聘於綜合社區中心、中途宿舍或職業康復單位提供朋輩支援服務。於2017年編列港幣1,000萬經費,預計每年增編800萬元持續提供服務。

台灣需要精神障礙者的長期照顧服務

並非香港的月亮比台灣圓,僅藉由香港社區照顧服務經驗,反思政府應該重視精神障礙者的福祉,對於社區照顧服務編列經費及人力配置應到位。我珍惜大家賴以生活的美麗寶島台灣,它為代代子孫安身立命之處所,堅信推動精神障礙者暨家庭工作對整體社會有其核心價值。高齡浪潮已臨,同樣精神障礙者家庭面雙老問題,從服務個案中看見長期照顧服務的缺乏:

62歲呂姓中度精神障礙者,因糖尿病多年導致要洗腎,害怕洗腎過程,會有身體、心理不適,需要有人陪伴與幫助,所以尋求進住養護機構,發現精神疾病的養護機構一床難求,而一般養護機構每月至少25,000元,他負擔不起,最終居住本會提供夜間社區家園,白天到社區復健中心,由護理師、社工、教保員、同儕共同支持與協助,滿足個案多重的需求,同時重視個別獨特需要,顧及自立、自主、自我決擇及生活品質與個人隱私。雖然目前解決問題,但三年後,他無法進到社區家園及社區復健中心服務體系時,他又該何去何從?我支持政府長照2.0,著重在地老化、預防老化、健康老化的觀念,但精神障礙者社區長期照顧服務在哪裡?在此政策下;安置機構的費用精神障礙者負擔得起嗎?

實踐以精神障礙者社區生活為導向服務

推動衛生和社會福利工作所提供的服務不應該片段、分離化照護,應該落實以精神障礙者社區生活為導向服務,才能切和個案真實需求,分擔家屬照顧的壓力。因此,期待社區生活服務能達成以下三個目標:

  1. 行動式社區服務︰目前台灣日間型社區復健中心截至106年6月有64家,服務3,067人,提供多元活動、職能訓練及社區融合,但僅服務主動到機構的個案。然而社區仍有許多走不出來的個案,尤其憂鬱症個案,應結合復健機構,提供行動式到宅服務,評估案主居家鄰近資源,規劃服務處遇,協助從小的生活圈逐步引導進入大的社交圈,並提供家屬危機介入服務,使家屬有喘息、充權效益。
  2. 強化資訊傳達的便利性︰網路無遠弗屆,普及相關精障者醫療、福利、就業等資訊,使精神障礙者及家屬利用手機功能,方便性、立即性獲得服務路徑輸送,縮短城鄉差距問題。
  3. 建立社區個案管理服務︰由各區域的社會課及衛生所為據點式的服務,因他們易於掌握、了解該區的精神障礙者相關問題及需要的資源,因此,對嚴重精神病患者推行個案管理計劃,主動為居住於社區的嚴重精神病患者提供個別化、持續性及深入的服務。須橫向整合村里幹事,宗教、慈善團體,民間機構等、構成線的連結、並擴展潛在可以提供服務單位,大家攜手合作,落實無縫轉銜服務。

中華民國康復之友聯盟於2014年5月8日將「精神分裂症」更名為「思覺失調症」,於今年獲有民間單位挹注經費,推動精神障礙者同儕支持服務模式計畫,欲破除長生久視對精神障礙者既有汙名、烙印,讓精神障礙者、家屬、專業人士、社會大眾了解,「復原」是逐步覺察自生病至康復是一條有起伏的過程,亦是一個成長的過程,會經歷症狀干擾、疾病穩定、疾病復發,重要的是從經驗中學習,明白疾病不是生命中的全部,可以轉化生病的經驗,影響同儕生命,為別人生命中的貴人。照顧精神病患者「是一條堅辛、漫長往前行走之路,政府只要有心、用心就有活路」。

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責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航


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