我們想讓你知道的是
為了讓大眾了解「病人自主權利法」的精隨,2017年初開始,衛生福利部特別委託了全臺7家醫院做試辦,讓站在第一線的醫護人員或社工師,將正確的法律條則傳遞給有興趣者。一年下來,成效是如何?一般大眾對這項法條的接受度高嗎?大家的想法又是什麼呢?
文:林玫妮
2015年12月18日立法院三讀通過「病人自主權利法」(以下簡稱病主法),並於2019年1月6日正式施行。其核心重點為,意願人意識狀態清楚的時候,透過預立醫療照護諮商完成「預立醫療決定」,自我選擇未來的醫療方式。
為了讓大眾了解病主法的精隨,2017年初開始,衛生福利部特別委託了全臺7家醫院做試辦,讓站在第一線的醫護人員或社工師,將正確的法律條則傳遞給有興趣者。一年下來,成效是如何?一般大眾對這項法條的接受度高嗎?大家的想法又是什麼呢?
傳統觀念的束縛
東方人對於死亡一向十分敏感,若沒有任何契機或媒介,直接向大眾提起這個議題,往往被認為「不吉利」、「觸霉頭」,覺得「時候未到」,沒必要去談論,成為病主法推廣中最難克服的困境。
臺東馬偕醫院社工師吳靜惠分享,有許多民眾,藉由朋友告知、海報宣傳或是病友會團體、社區宣導中認識了病主法,若想更進一步的了解,便能撥打專線再到醫院做諮商。一年下來,有30個簽立意願書的成功個案,為本身有慢性疾病或一般成人的亞健康族群居多,反而正處於生病的民眾比較少一些。令她印象深刻的是,原有10位左右的民眾,本當已經約好要來報名諮商,但在最後臨時取消,原因多為二等親無法前來陪伴,或是當事人身體不適等因素,代表著病主法仍然受某些傳統思想的侷限,尚未普遍化。
鏡頭拉到了雲林若瑟醫院,年邁的爺爺用顫抖的聲音對醫生說:「醫生,我們家中子女都成家立業了,平常生活也不算富裕,況且我跟太太手上的退休金都不夠,也難以跟子女開口。如果死之將置,就別急救了,幫助我們舒服的離開就好。」家醫科醫師張愛華表示,該案例是意願人誤解病主法是所謂的安樂死,故特別加以說明,並深入了解意願人的家庭背景及釐清需求,簽下預立醫療決定和安寧緩和意願書。
面對傳統的思維以及民眾的不解,站在第一線的醫護人員或社工師,要做的並不只有單純的法規介紹,更得深入人心與其家庭,是一個貼心且具有輔導能力的角色。
開啟安寧新選擇
奇美醫院安寧病房護理長張賢真指出,在推廣期間,很多人會誤會簽立預立醫療決定後,當發生各種疾病與意外時,醫院端不會提供急救,而心生畏懼,她強調,只要是急性且可逆的病情,該有的醫療還是要有,且預立醫療決定的生效,必須經由2位專科醫師判定疾病為不可逆轉的地步。
張賢真護理長憶起,曾有一位奶奶看到了病主法的宣傳,並邀請了另外3位奶奶,4個人加起來共300多歲,因為看到太多親朋好友,在最後的階段走得太痛苦,希望未來能夠走得舒適、不受苦,正是給她們一個自主醫療方式的新選擇。一年多下來,奇美醫院已宣導了超過2,000位民眾,其中有280索取心願探索手冊、59位參與諮商和相關門診,一次一個小時的詢問會議,便會錄音、錄影下來,讓民眾回家得以與親朋好友討論。

都市參與度較踴躍
同樣屬於都市型的臺北市立聯合醫院,是試辦最久的醫療單位,2016年率先試辦共有339位民眾接受預立醫療照護諮商;2017年安寧照顧基金會接受衛福部委託,邀請北市聯醫黃勝堅總院長統籌七家醫院進行試辦計畫,收案分析後2017年全台有240人參與,而累積這兩年經驗,親身體驗預立醫療照護諮商民眾共有579例,其中以女性居多,年齡約50至69歲。北市聯醫社區資源長田麗珠指出,許多人是看到身邊的家人走得太辛苦,便開始關心善終,並具有一定的心理準備;而本身有接觸過安寧理念者,或已簽署預立安寧緩和醫療意願書者,也占了參與者的60%。
同屬聯合醫院,人文創新書院組長,也是社工師的葉依琳說明,若是對病主法有疑問,可透過北市聯合醫院客服專線做基本的諮詢,或是索取一本「心願探索手冊」,回家慢慢思考,與家人討論。葉依琳記得,曾經諮商過一對同甘共苦的母子,母親為了不想造成兒子的負擔,想要事先進行預立醫療決定的簽署,原本沒有絲毫反應的兒子,在會談中聽見醫療團隊的說明,臉色越來越難看,最後突然冒出了一句:「媽媽,我覺得妳好狠心,做這樣的決定,怎麼沒問過我怎麼想?」這句話宛如當頭棒喝,也提醒了前端的醫護人員,即便病人遵從自我意願,但身旁的家屬,全都是潛在的「意見者」,他們的看法跟感受,更是不可輕忽。
需要時間建構好的雛型
2017年3月,知名作家瓊瑤一篇〈瓊瑤給兒子兒媳的一封信〉,將病人自主權利法的話題打開,截至該年11月底為止,預立安寧緩和意願書者已超過49萬人次,表示社會大眾對善終以及末期病人自主的關心,是有延續性的。
雲林若瑟醫院家醫師張愛華點出,病主法目前尚不完美,但政策的法律與推廣,應該在更小的地方扎根,並訓練人力宣導正確的觀念與釐清迷思,並且給這個社會一點時間與空間進步。就像安寧緩和醫療,也是在實施的20年並經修法3次後,才出現了當初想要的樣子,相信在不斷地努力下,每個人的最後一哩路,就不是痛苦的。
補充說明:當病人符合臨床適用對象之五項條件(包含:末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症),醫師可依病人的預立醫療決定,終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養;醫師依預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養,不負刑事與行政責任,因此所生之損害,除非有故意或重大過失,且違反病人的預立醫療定者外,不負賠償責任。預立醫療決定後,可以撤除或是修改。
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責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航
感受空間的魔幻,讓自己好好被感動一番——當我們走入齊柏林空間

我們想讓你知道的是
齊柏林空間最新特展《覓城》,以「候鳥視角」探訪城市的肌理,訴說一座座城市的美麗與哀愁。齊柏林空間自2019年4月啟用,至今已經舉辦了《見山》、《逐岸》、《映河》三檔展覽,累積近6萬人次參觀。
「城市,總是無怨無悔,接納來自四方的人,概括承受各種夢想。人與城,由無數自我構成;人與城,心跳同步,緊緊連動。」
吳念真在展覽預告片中,以溫暖樸實的配音,邀請大眾走進齊柏林空間特展《覓城》(The City, The Flâneur ),透過齊柏林導演的攝影作品,以「候鳥視角」飛越山巒,探索一座座城市的肌理,亦從嶄新的俯瞰視野,發現家鄉城鎮潛藏的心跳脈動。
城市,是人們共同生活的地方,包容形形色色的日常風貌。在本次齊柏林空間《覓城》特展中,觀者不僅能欣賞齊柏林導演為世人留下的作品,更可看見作家鄧九雲、設計師張溥輝、攝影師陳敏佳、社會學家李明璁等協同創作者,透過自身的觀察與詮釋,與齊導的攝影作品展開對話,並再次交織出不同風貌的故事。




在齊柏林空間展場中,閱讀齊導與協同創作者拍攝的一幀幀影像、深深刻下的一字一句,拼湊美麗島嶼的城市輪廓,一種美的感受在這個空間升起,讓觀者不禁感嘆與敬佩。當人們習於低頭、幾乎時時刻刻浸淫於數位虛擬世界,卻仍有一群人願意撐起一座齊柏林空間,以實體展覽的渲染力帶給觀者感動,背負重現齊導的攝影之夢、訴說山河海城市的故事、喚起人們對土地的重視等使命⋯⋯究竟是什麼帶給他們動力,讓這群人願意在淡水老街的古蹟洋房中亮起齊柏林空間的燈,持續為世人帶來感動的光火?
「當人們在一張照片前駐足許久」——透過空間策展,將意念傳達給觀者
「我發現,每一個人都會在一張照片前駐足許久。」
故事始於 2017 年,一場空難讓齊柏林導演離開了我們。當時齊導的親朋好友決定舉辦攝影特展,讓感念齊導的民眾能前往追思,短短三週便累積了將近十萬人參觀。看見·齊柏林基金會的執行長萬冠麗回憶道,在齊柏林追思特展上,許多來觀展的民眾都會在影像作品前駐足許久,「觀眾看著齊柏林作品的眼神,到現在我都還記得。人們在齊柏林的每一幅作品中看見熟悉的、或不熟悉的台灣,以及尋找自己的家。」
萬冠麗接著說起看見·齊柏林基金會的開端。「許多觀眾以為齊柏林就是電影《看見台灣》的導演,事實上齊柏林在空中拍攝25年,他是一個堅定且堅持的空拍攝影師,累積了大量尚未面世的攝影作品。所以他離開的時候,我們深深覺得應該要讓他的作品被更多人看見,更重要的是看見齊柏林鮮為人知的那面——他的努力、他的熱情、他對工作的執著。」
齊柏林「為土地請命、為環境發聲」的遺志,以及25年對空拍堅持不輟的熱情,促成後人成立「看見·齊柏林基金會」,更感動了8,052位共建人慷慨支持,遂有了齊柏林空間作為基金會夥伴的基地。自2018年成立開始,基金會便持續整理齊柏林遺留的數十萬張空拍影像紀錄、進行數位典藏的任務;此外,也有系統地策劃不同主題的實體展覽,讓齊柏林的影像能量得以更深刻的傳達給世人。
「候鳥的人返航必經之地」——齊柏林空間選址淡水
許多人好奇的是,為什麼齊柏林空間選擇落腳淡水?萬冠麗表示,當時為尋找一處空間足夠、方便抵達、可承租的地點,一路找到了位於淡水老街的現址。巧合的是,看見·齊柏林基金會董事長歐晉德透露,淡水一帶的古色古香,正是齊柏林最喜歡的地方風光。
「齊柏林曾經和我說過,當他從海平面要飛回台北,映入眼簾的就是淡水小鎮。淡水,就是齊柏林每次返航進入台北市的轉折點。」
「這或許就是冥冥之中,齊柏林要帶我們來的地方。」歐晉德曾如此對萬冠麗說。
齊柏林空間最終於淡水老街落地,行人散步至此,首先可見一道白色的「燈・山」牆。遠觀可見仿若雪山的層巒疊嶂,近看則可發現牆上鑄刻著齊柏林空間共建計畫的8,052名贊助者姓名。這道共建牆的一磚一瓦,象徵民眾齊心守護環境的力量,亦是齊柏林空間要訴說的目標。
在齊柏林空間裡,還有一群深受齊導感動、願意付出行動的人,那就是展館服務志工。對他們而言,齊柏林空間是傳播環境教育意義的場域,也是讓志工能身體力行、貢獻影響力的所在。
例如導覽志工周明德、陳錦雪分享,儘管淡水對於台北市地區民眾或其他縣市遊客來說地處偏遠,但人們因為感念齊柏林導演的精神、又或是喜愛齊導的空拍作品,總是不辭辛勞,願意舟車勞頓來到淡水,在齊柏林空間慢慢地走、靜靜地看、細細地體會。而實體展場的魔幻能量,在細膩的攝影作品包圍、志工娓娓道來的故事之下,於焉展開,觀者唯有親身走入才能明白。


「我們班叫做齊柏林」——讓環境教育的種子飛入心中吧
齊柏林空間自 2019 年4月啟用,至今已經舉辦了四檔展覽,分別為《見山》、《逐岸》、《映河》、《覓城》,策展脈絡依循齊柏林生前提過的「山-海-河-城市-人」的方向,將齊柏林留給世人的大量空拍影像,於不同主題的策展計畫中正式公開,讓民眾從多種視角再次看見美麗台灣。
為了好好運用影像訴說土地的故事,齊柏林空間的每次策展,可不只是將影像陳列,事前必須有數位典藏的龐大工程支持,接著挑選作品,讓每一幀影像都能更有系統性、有故事性地被看見,向觀者傳達隱藏的意念。用心的策展民眾有目共睹,其中,2021年度特展《映河》更獲得德國紅點、日本Good Design、台灣金點等國內外設計大獎肯定。
除了獲得獎項青睞,齊柏林空間的環境永續精神,也吸引企業共同倡議。2020年底,看見·齊柏林基金會與全家便利商店合作,以公益零錢捐的方式,啟動「齊柏林空間・環境教育基地營」計畫,預計五年內邀請一萬名學生入館參觀學習,讓環境教育往下扎根。
在眾多走進齊柏林空間的學校團體中,特別讓萬冠麗印象深刻的是來自新竹市的竹光國中。由於竹光國中的學生可以為自己的班級取一個名字,因此有某一班級的學生便決定取名為「齊柏林班」。那天,「齊柏林班」來到齊柏林空間參訪,導師對於學生們的專注不禁感到驚喜——
「外頭熙熙攘攘的淡水老街這麼的吸引人,我以為孩子們會坐不住。但是我看到他們專注於欣賞作品、享受影像美景的神情,以及不捨環境被破壞的感嘆⋯⋯那種質樸而真實的反應,令我驚訝而感動,也更加覺得環境教育是不能等的。我很慶幸自己帶他們進入齊柏林空間,在心裡種下一顆種子。」


「讓空間去感動你」——從看見到行動,喚起人人心中的齊柏林精神
儘管齊柏林空間啟用不到一年,就遇上了2020年疫情大爆發,但疫情不只帶來危機,也帶來改變的可能性。萬冠麗分享,當時有YouTuber做了一集淡水旅遊節目,將齊柏林空間列入約會行程,沒想到因此吸引了許多年輕人來參觀,讓原先多以青壯年齡層民眾為主的齊柏林空間,擁有更多年輕族群的投入。而這也讓萬冠麗第一次強烈感受到,數位傳播與實體空間的合作效應。只不過,數位傳播的力量雖然不容小覷,但實體展覽空間仍有它存在的必要性。
「走一趟展覽空間,是會對你有所影響的。實體展場的溫度、影像策展的震撼,它會影響你的視覺,影響你的思維,影響你的心。必須透過這種方式,人們才會放在心裡面,才能真的開始感同身受去做一件事情。」
萬冠麗認為,打造一個空間讓人們進入、感受、體驗,才能創造數位載體所沒有的感動,進而促成實踐的可能。「所以,其實齊柏林空間成立的最大目的,是讓人們可以來這裡,能夠看見、認識、瞭解,最後才能夠有所行動。」

25年的空拍生涯,齊柏林導演為世人留下了10萬張底片、50萬張數位照片及1,000小時影片等大量影像素材。而看見·齊柏林基金一方面進行工程浩大的「數位典藏」,一方面經營齊柏林空間做實體展覽、環境教育,為的就是延續齊導遺志,讓影像持續發揮力量,貫徹「永續、札根、傳承、志業」的使命。
萬冠麗形容,數位典藏就像是「下水道工程」,是人們看不見,卻極度重要、不可或缺的基礎建設;而齊柏林空間的存在,就是讓數位典藏的影像得以「被看見」,讓整理後的作品匯聚成河,讓感動流進人們心中,進而啟發人們為環境努力。
行過山、踏過海、飄過河,接著我們走進城市,走進《覓城》展覽中,跟隨齊柏林導演如候鳥一般的眼光,在原先所習慣的一切之上翱翔,發掘過去不曾見過的城市樣貌。
展覽時間|2022.12.28-2023.秋
展覽地點|齊柏林空間(新北市淡水區中正路316-1號,得忌利士洋行後棟)
