心理學家臥底醫療現場的思索:何時才算做好道別的準備?

心理學家臥底醫療現場的思索:何時才算做好道別的準備?
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我們想讓你知道的是

放手是很難的事。有時候,我們在「關懷」的偽裝下,以愛為名,用這些冠冕堂皇的理由,不願放手。去做對我們所愛的人來說最好的事,需要極大的勇氣,即使這表示他們將要離開我們的生命。

文:陳永儀

何時才算做好道別的準備?

放手是很難的事。有時候,我們在「關懷」的偽裝下,以愛為名,用這些冠冕堂皇的理由,不願放手。

一位八十歲病患的主治醫師,要求我參加一個「家庭會議」。這是主治醫師和病人家屬會面的場合,為了彼此要在某個特定的醫療問題上達到共識或做出決定。

凱斯伯太太已經使用人工呼吸器超過一個禮拜了,她不能自己呼吸。

她曾有簽署過預立醫療指示(Advance Directive,縮寫AD),有時也稱預立遺囑(Living Will)。係由病人預先擬定並且簽署的法律文件,目的是用於病人罹患嚴重的疾病或失能,無法為自己發聲時,這文件可為他們表達,在醫療上想要如何地被對待。

預立醫療指示有多種形式,不過大部分都包含結束生命、人工灌食和給水,以及安寧照料方面的指示。應用於結束生命方面,一個人可以決定使用現有醫療照顧來盡量延長自己的生命,或是在某些特定情況下,決定不再讓生命繼續下去—例如病人處於沒有意識的狀態,並且回復意識的機會渺茫,或是處於一種無法治癒也無法逆轉的情況,並且即將死亡之時。應用於人工灌食和給水方面,病人可以選擇要不要用鼻胃管提供生命所必須的「養分」和「水分」。應用於安寧照顧方面,一個人可以選擇是否接受治療來減少疼痛,即使這種治療會導致死亡,或是縮短生命。病人住院時,醫院的標準程序會要求病人提供一份預立醫療指示。醫院當然很鼓勵病人提供這些文件,即使是年輕的病人。關懷師在實習時,也被鼓勵擬定一份這樣的文件。

在她的預立醫療指示中,凱斯伯太太很清楚地表示,她不願意靠呼吸器來維生。同時,在這份預立醫療指示中,她也指定了兩個人,在自己無法清楚地表達自己的意願時,替她做決定。她的第一順位代理人是最小的女兒瑪利安,如果她不在,會由二兒子傑生會做決定。由於瑪利安和傑生在要不要停止使用呼吸器這件事上意見不同,因此,才需要開這個家庭會議。

房間裡擠滿了人,除了凱斯伯太太的家人,有主治醫師、一位護理師、當然還有我。醫師向大家做了凱斯伯太太的醫療簡報與目前狀況:她還是沒有意識,而且不能自主呼吸,並且她的情況不太可能改變。接著,醫師一字一字地念了凱斯伯太太的預立遺囑:「如果我進入了植物人狀態,以下是我的囑咐—我不要接受維生醫療措施。」

房間裡一片死寂。醫師和我彼此對望,也看了看在場的每一位。每個人都低著頭;沒有人抬頭。主治醫師想要說些什麼,但是我輕輕地搖搖頭表示:給他們一點時間吧。關掉凱斯伯太太的維生醫療機器,就是要讓她走了。這些孩子正決定,應該要讓他們的媽媽生,還是死?醫院可以讓院方的法務部門介入,經由法院來執行凱斯伯太太的預立遺囑,但是醫護人員總是希望盡量由家人來解決問題。

「我已經準備好,要讓媽媽走了。」傑生低著頭說。

瑪利安淚流滿面,泣不成聲,用雙手摀著臉說:「媽媽生病的時候,只有我們可以依靠。才幾週前,她復原得很好,大有進步。她甚至坐起來,還試著跟我講話。我知道你們有些人沒有看到,但我在,我看到的!」其他人都不作聲。

「瑪利安,我了解妳不想讓媽媽失望。妳是在想,萬一她還有機會好起來,對不對?」我試著讓她知道,她說的話有被聽到。

「正是!但我不是神,我不想扮神的角色!該怎麼辦,關懷師?」

無論是否有正式地被賦予這樣的權力,神職人員的角色常常帶有某種權威。神職人員可以,有時也會,利用這樣的權威感,在有些狀況下,它是蠻好用的。

醫師急切地看向我這邊,希望我可以說些什麼,讓瑪利安做出一個符合一般想法的決定。畢竟,到目前為止她是唯一有著不同於其他人看法的人,但她也是法律上所指定的決定者。

我看著瑪利安的眼睛—她的痛苦是如此沉重、明顯,我甚至感覺可以觸碰到它的存在。這裡沒有什麼是「正確」的決定。無論她的決定是什麼,她都必須自己承擔。沒有什麼邏輯推理,或是損益評估,可以幫她做出決定,或是保護她,讓她事後不會深感後悔。

「如果妳媽媽現在就和我們一起坐在這裡,妳覺得她會說什麼?」我輕聲地提出這個問題。

「嗯,我知道她不想靠呼吸器維生,但是妳怎麼知道她不會明天就醒過來?」瑪利安說。

醫生搖搖頭。

「妳說的沒錯,沒有人會知道;她有可能明天就醒過來。但是也可能不會。瑪利安,我們大家一起在這裡,是想要知道,想要確認,在這樣的情況下,妳媽媽會想要怎樣。很不幸地,我們現在無法問她—她現在也無法告訴我們她要什麼。我想,她很可能覺得妳最懂她,這就是為什麼她會在預立遺囑中請妳為她做決定。」其他家屬都緩緩地點著頭。

「如果不知道何時才能醒過來,她很可能寧願離開,而不願靠著喉嚨裡的一根管子而活。但是我不想要她走!」瑪利安無法停止哭泣。

放手是很難的事。有時候,我們在「關懷」的偽裝下,以愛為名,用這些冠冕堂皇的理由,不願放手。去做對我們所愛的人來說最好的事,需要極大的勇氣,即使這表示他們將要離開我們的生命。

大部分的時候,我們心中都有「正確答案」—就是我們主觀知道「對的事」,實際上,在客觀的世界裡,這些屬於個人的決定,通常沒有什麼對或錯,很多困難的決定往往存在著某種程度的灰階,而不是黑白分明的。這時我們所需要的,常常只是一些空間。當我們有空間來思考、反省、表達與接受現實時,往往不須費心搜尋,「答案」就自然浮現了。當你感受到一種鬆了一口氣的輕鬆感時,你就知道,你有答案了。

稍後,凱斯伯家達到了共識。凱斯伯太太喜歡看美式足球。那天正是超級杯比賽的週日。晚上,全家人聚在凱斯伯太太的病房裡,一起看完了整場超級杯,之後才拔管。當我們手牽手一起禱告為老太太送行的時候,稍早家庭會議中所感受到的緊張和掙扎已經不在了。病房裡,一種平靜祥和的感受,充滿並撫慰了每顆悲傷的心。

很多困難決定的答案往往不須費心搜尋,我們需要的常常只是一些空間,「答案」就自然浮現了。

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書籍介紹

本文摘錄自《生命這堂課:心理學家臥底醫療現場的26個思索》,三采出版
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作者:陳永儀

心理博士帶你深入醫病現場,為你療心靈的傷
26個觸動人心的真實故事,這些看似與你我日常無關的衝擊,讓我們在最深的絕望中,看見生命應有的重量。

台灣第一位曾身為「關懷師」和「緊急救護員」的心理學教授——陳永儀,帶你在醫院、在緊急救護現場,看見那些生命中突至的交會路口,人性、創傷、死亡,毫不留情地撲面而來,令人措手不及。在這裡,即使只經歷短短時間,也能讓人們對生命做深刻反思,
短時間內,明瞭了生命的脆弱,與強韌。

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生命這堂課
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責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航