我們想讓你知道的是
這種把受害的障礙者群體和加害的壓迫者群體一刀切開、截然二分的做法,雖然有助於情感動員而凝聚障礙者和支持者,但卻忽略了社會與之彼此合作的可能性。
知名的物理學家史蒂芬・霍金(Stephen Hawking)逝世當天,飾演「神力女超人」的蓋兒・加朵(Gal Gadot),在推特上發表的悼詞意外引起了是否以健全主義(ableism)歧視身心障礙者的風波。
此一事件引起了包括台灣在內的人們,對於健全主義和障礙研究的關注。在樂見這些討論的同時,卻隱約覺得仍膠著於到底算不算健全主義的正反爭論,對於什麼是障礙研究的內涵反而沒有太多的著墨。
這就好像人們對於要不要吃某樣東西爭得面紅耳赤,但對於這樣東西是什麼卻模模糊糊說不上來。因此在進入健全主義與否之前,也許可以藉由加朵的悼詞、指控她的留言,以及對指控留言的留言之間的反覆討論,一窺當今障礙研究的主要觀點。
她的留言是:「安息吧霍金博士,現在您的肉身不受任何束縛,您的才華和智慧將被永遠銘記」(Rest in peace Dr. Hawking. Now you're free of any physical constraints.. Your brilliance and wisdom will be cherished forever )。半個小時後,一位重度視障者亞當・齊默爾曼(Adam B. Zimmerman)隨即在這則推文下留言,指控「神奇蓋兒」(fantastic Gal)是健全主義者(ableist)。因為霍金的肉身限制並沒有妨礙他改變世界,障礙者希望被注意到的是他們可以做甚麼的價值,而不是因為各種限制而被眾人憐憫。
I think you’re fantastic Gal but this tweet is very ableist. His physical constraints didn’t stop him from changing the world. People with disabilities don’t wish for death to be free of their challenges. We wish to be valued for what we CAN do, not pitied for we can’t.
— Adam B. Zimmerman (@ABZimm) 2018年3月14日
這番言論除了少數的支持聲音之外,也引起了許多推友數百則的反對與討論,要不是認為齊默爾曼過度詮釋了肉身束縛的含意(頗有佛教對於色身是附臭皮囊的意味),就是認為他政治正確過了頭。齊默爾曼隨後立即解釋說,他也知道當人們談論到霍金已經自由了(也就是死亡)的時候並不是有意當個健全主義者,但這種話對於障礙者來說還是很傷人的,因為這不僅永久化歧視與排斥,還意味著死亡(也就是自由)比障礙好。
這表示齊默爾曼其實知道她不是有意的,而只是藉由反諷來指出健全主義的影響,無論加朵自知或不自知。
當有人要齊默爾曼閉嘴的時候,他戰力滿點的反駁說:「為什麼要閉嘴?」並且指出人們並不會特別對種族、性別和宗教的亡者講一樣的話。也就是說,人們不會說:「死亡是這位黑人的解脫;逝世使這位女性獲得自由...」等等,那麼為什麼要特別對於取得巨大成就的障礙者說死亡使得他獲得釋放?
對於視障者齊默爾曼而言,人們一再去戳障礙的點,這不是歧視,甚麼才是歧視?
一位推友留言說,他好幾位障礙者朋友表示沒有因為加朵的留言而感受到受辱,並且確實認為霍金已經解脫了。另一位推友則說,他的障礙者朋友們的確表示障礙會帶來痛苦,如果可能,他們也不想要陷入這種障礙的狀態。
齊默爾曼再度霸氣的回應,這跟「我有很多黑人的朋友,所以我不可能是個種族主義者」是一樣令人存疑的邏輯。他說就像最近的#MeToo運動一樣,真正的考驗在於當社會處於厭女症(misogyny)的同時,大家還能正確聽到女性的呼籲一樣。換言之,當整個社會都把性侵害等原因歸咎於女人穿著太暴露,或根本就是女人想用性換取利益的時候,#MeToo運動要能夠讓女性的聲音不被父權主義淹沒。
也就是說,在當今這個政治正確的年代,說自己不歧視黑人其實沒什麼了不起,但如果在三K黨橫行的時候還能挺身而出,這人才是真正的平權主義者。齊默爾曼說他並不想去幫誰代言,每個人都有自己的感受,但他會為了障礙者的平等權利而持續戰鬥,因為他知道語言所帶來的深遠影響。
我認為,從這些推文可以看出齊默爾曼的執著並非過度政治正確,反而藉由這次事件凸顯了障礙研究的重要性。繼續了解當代障礙研究的主要爭論,將是幫助我們重新思考障礙概念以及面對障礙者的重要機會。
然而,我也不完全同意齊默爾曼的指控,因為齊默爾曼的概念最終將會把他導引到自己反對的那一邊去。
引起這些爭論的重點在於,社會如何看待障礙者,或者這樣說,障礙者的形象是如何被社會所塑造而成。在歐美的障礙研究觀點中,障礙早期由宗教信仰所主導的道德觀點決定,直白的說就是,障礙是個人或家庭缺德的報應。隨著近代科學的進步,障礙被認為是個人的不幸,由先天缺陷、後天損傷或不良習慣而導致,在這種思考方式之下,障礙者必須接受醫學治療或專業機構的管理。
然而,不管是道德模式或醫療模式,都把障礙歸咎於障礙者的個人原因,所以這兩種模式也統稱為個人模式。「要嘛是你活該,要嘛是你倒楣。」

當代的障礙觀點深受1960年代美國民權運動的影響,認為應該把損傷(impairment)和障礙(disablilty)兩個概念區分開來,也就是說,身心狀態的損傷是一回事,但這種損傷會不會形成障礙又是另一回事。許多障礙者權利運動的倡議者把矛頭指向社會,認為是社會的限制才讓身心損傷的人成為障礙者。這是一種重要的認識論轉變過程,因為這讓障礙者不再自慚形穢,而可以挺身而出爭取身而為人的教育、就業、婚姻、發生性行為以及參與公共生活的各種公民權利。
用愛守護一個家:伊甸基金會「弱勢兒童服務計畫」,牽緊每位慢飛天使的手

我們想讓你知道的是
發展遲緩並非孩子成長的終點,事實上,若能透過早期療育,包括各種醫療復健、特殊教育、家庭支持和福利服務的介入,就有機會減輕發展遲緩的現象,給予遲緩兒及家庭更多的療育支持,幫助孩子邁開成長步伐,順利長大。
我們常聽到的「發展遲緩」(developmental retardation),指的是嬰幼兒或兒童在知覺、運動、認知、語言或社交等方面,出現遲緩的狀況。根據世界衛生組織統計,兒童發展遲緩的發生率大約為6%至8%,以台灣每年平均有20到25萬新生兒計算,台灣每年大約有1萬5千名嬰兒,可能有發展方面的問題。
但是,發展遲緩並非無法矯治,事實上,若能透過早期療育,包括各種醫療復健、特殊教育、家庭支持和福利服務的介入等等,就有機會減輕發展遲緩的現象,幫助孩子邁開成長步伐,順利長大。
接連照顧兩代遲緩兒,她身心俱疲
今年4歲的蓁蓁,因為有癲癇及心房中膈缺損的問題,所以出生後便一直在醫院接受治療。後來醫院安排發展評估,發現蓁蓁不僅因為心臟影響整體發展,也有長短腳的問題。蓁蓁的主要照顧者是奶奶,但奶奶除了照顧蓁蓁,也要照顧有輕度智能障礙的蓁蓁爸爸。
蓁蓁爸爸小時候因糞便的細菌感染,發燒到40度後就醫住院,當時醫療跟早療觀念都不發達,並沒有發現蓁蓁爸爸的發展異狀。等到發現後,才趕緊接受早療服務。蓁蓁奶奶常常感慨地說:「因為太晚接受早療,所以成效比較有限,如果當初能夠早點發現的話,或許現在蓁蓁爸爸可以更好。」
雖然感慨,但是蓁蓁奶奶還是一步一步、踏踏實實地陪著蓁蓁爸爸走過了早療之路。現在的蓁蓁爸爸不僅表現不錯,更透過就業媒合找到了一份穩定的工作,平時除了上班,就是陪蓁蓁玩,兩人相處起來像是兄妹一樣充滿了童真的趣味,讓蓁蓁奶奶感到很欣慰。原本想說生活終於要步入正軌的蓁蓁奶奶,沒想到孫女也出現了發展遲緩的狀況。身為主要照顧者的蓁蓁奶奶,想到所有的努力跟辛苦都要再來一次,巨大的疲倦感讓她時常淚流不止。「但是,為了我這個孫女將來能夠自立自主,我現在不扛起來,還有誰能扛起來?」蓁蓁奶奶說。
在照顧的路上,永遠不該讓一個人踽踽獨行
情況和蓁蓁一家類似的家庭,其實並不在少數。隨著台灣邁入高齡社會,家庭與人口結構改變,不論是上有長輩、下有子女、自己又有工作在身的三明治族父母;或是因父母忙碌而需將孩子交給長輩照顧的隔代教養家庭;資源不足、經濟弱勢的偏鄉家庭、單親家庭等等,在面對發展遲緩兒的照顧問題時,經濟、生理、心理所承受的壓力更加巨大。
根據衛福部統計,在2021年,台灣共有約1.9萬名兒童接受早期療育服務,以比例來看,遲緩兒接受早療服務的比例,遠低於遲緩兒的個案人數。這或許是因為受到過去「大雞晚啼」的觀念影響,有些家庭中的主要照顧者,可能無法及時,或者不願意面對嬰幼兒在發展上的異常狀況。而另一個原因則是發展遲緩並不像感冒或者跌倒擦傷一樣很明確。根據研究,目前只有大約20%的發展遲緩能夠找到原因,而在這些已知的原因中,還包括了各種先天的缺陷以及後天的影響。
染色體異常、營養缺乏、肌肉神經病變等都屬於先天的缺陷,像上文中的蓁蓁,就是因為遺傳性癲癇問題,而導致的發展遲緩。在後天的影響上,則有可能像是蓁蓁爸爸一樣在幼兒時期受到細菌感染,或者腦傷、腦性麻痺等等。另外也有可能是外在環境所導致,比方家人對於嬰幼兒疏於照顧和互動、兒童受虐,又或者是經濟弱勢的家庭,較無法滿足幼兒成長所需的資源,才導致發展遲緩。

無論原因為何,如果持續忽視嬰幼兒有遲緩發展的情形,對遲緩兒本身、家庭以及社會,都會帶來更沈重的負擔。試想,如果遲緩兒只能依賴主要照顧者而生活,隨著他的年齡增長,主要照顧者會老去、會生病,甚至有一天意外降臨,遲緩兒該怎麼辦?更重要的是,照顧遲緩兒的工作,也不應該只由一人扛起,因為長期照顧所產生的心理壓力,日積月累所導致的悲劇時有所聞。但這些其實都是可以避免的,因為只要發現得早,遲緩兒在專業的支持和幫助下,可以減輕發展遲緩的狀況,更有機會跟上同齡孩子的發展步伐。
慢飛家庭特攻隊 寶貝成長大作戰
伊甸投入早期療育服務邁入第30個年頭,每年幫助超過2萬名發展遲緩兒童及家庭趕上成長步伐。根據伊甸的服務經驗,許多家庭在發現孩子有遲緩成長現象時,往往不知所措,如果再加上社會環境、家庭結構及生活經濟等壓力,整個家庭就會加速失序,面臨崩潰邊緣。因此,伊甸的早療服務,期許能成為每個早療家庭的堅強後盾,以家庭為核心,為孩子安排療育課程,並透過親子活動、親職講座及定期療育會議,幫助家長在育兒上建立實用的五大能力,包含「溝通力」、「學習力」、「自信力」、「決策力」以及「影響力」,讓家長更了解孩子的需求,並能積極且自信地陪伴孩子跨越成長阻礙,減輕照顧壓力。今年邀請到藝人楊祐寧擔任愛心隊長,期待能強化並帶來早期療育正面、積極的印象,讓有需求的家庭,願意主動尋求支援,接受伊甸專業早療顧問團的幫助,共同支持孩子在成長階段中的種種需求。

上文中的蓁蓁奶奶,曾經為了蓁蓁的發展,不管颳風下雨,騎著機車載著蓁蓁到醫院回診,一個月要跑醫院好幾趟,非常辛苦。後來蓁蓁開始接受伊甸的早療服務,短短兩年時間,蓁蓁就有了非常明顯、令人驕傲的進步。比方可以自行上下樓梯、戒掉了尿布,在生活自理及口語能力上都有所提升。其中最大進步是在環境適應上——原本蓁蓁相當依賴奶奶,剛開始進入日托班上課的前半年,常常會哭鬧。但現在已經可以自在的跟著團體一起活動,和同學們也相處很融洽,甚至能夠幫忙老師照顧比自己年紀小的孩子。
「蓁蓁是個體貼的孩子,她在接受早療服務之後,這些特質都慢慢的展現出來。」有一次蓁蓁奶奶在家中默默哭泣,被蓁蓁看到,蓁蓁便上前擦掉奶奶的淚水、安慰奶奶,讓蓁蓁奶奶覺得很驚訝,也很窩心。有時候蓁蓁奶奶在家裡接代工做,長時間久坐時後,蓁蓁還會自動自發的幫奶奶搥搥腰背。蓁蓁奶奶說:「看她那麼乖、那麼懂事,我就覺得再怎麼辛苦也很值得。」蓁蓁一天天的進步,讓蓁蓁奶奶覺得很欣慰,雖然還有許多成長挑戰等著蓁蓁克服,但現在的她,已經擁有更多可能性,順利長大、過著自己喜歡的生活,都不再是遙不可及的夢想,而是伸手就有機會抓住的目標。
「當超人,可以不只有自己一個人」,伊甸早療服務一直鼓勵慢飛家庭勇敢站出來,也期待社會大眾給予友善對待及行動響應,支持伊甸「弱勢兒童服務計畫」,幫助慢飛家庭解鎖成長任務,大家一起努力,用愛陪伴一個孩子,守護一個家。詳情請上官網,或洽捐款專線0800-025-885。
