媽媽與唐氏症孩子唱手語歌:「他們就像其他小孩,不用改變」

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唐氏綜合症人士需要的是及早和充裕的訓練和學習機會,只有透過不斷的學習,才能使他們健康愉快地成長。
明天3月21日是世界唐氏綜合症日,50名育有唐氏綜合症孩子的媽媽,與孩子在車廂拍攝手語歌《A Thousand Years》,向大眾傳達重要信息:「他們就像其他孩子一樣,我們不用改變他。」
有份出演的35歲媽媽Rebecca Carless,來自英國高雲地利(Coventry),她育有三名孩子,其中4歲的Archie是唐氏綜合症孩子。
「How can I love when I'm afraid to fall?
But watching you stand alone
All of my doubt
Suddenly goes away somehow」
——《A Thousand Years》
Carless說:「其實很簡單,我們只是普通的媽媽,愛我們的孩子,他們也愛我們。他們就像其他4歲的小孩,我們不會改變他們。」而Carless的孩子Archie也很開心,「他看到自己,然後抓著我打拍子。」

Carless表示,他們是受一個叫Singing Hands的組織啟發,用默啟通手語系統(Makaton)「唱出」Christina Perri的歌曲《A Thousand Years》。而拍片的方式則參考了英國名嘴James Corden節目中的「車上卡拉OK」(Carpool karaoke)。
除了Carless,另外49個出演的媽媽也來自Facebook群組Designer Genes——會員都是有4、5歲唐氏綜合症孩子的媽媽。
影片在網上流傳,YouTube暫時有超過100萬次瀏覽次數,而Facebook更有近3百萬瀏覽次數。
影片除了得到《A Thousand Years》原唱Christina Perri支持,並准許取用聲帶,James Corden也說:「這是我聽過最好的車上卡拉OK。我落淚了。」Carless則表示,影片得到比預期多的反響,又指大家反應「瘋狂」。
另一名母親也說:「真美。我也是唐氏綜合症孩子的母親,這讓我想起用Makaton的時刻。」(Makaton是一套讓學習障礙人士與人溝通利的系統,利用了特別的手語方式或符號傳達意思)
唐氏綜合症(Down's Syndrome)
一般人而言,每個細胞中有46條染色體,每條染色體包含各種遺傳基因,如長相、智力和皮膚顏色等。染色體出現問題,就會有機會是唐氏綜合症。唐氏綜合症人士生長速度較慢,不論在肌能、認知和語言等各方面,均需要多些時間適應及訓練。唐氏綜合症人士也有健康問題,例如先天性心臟病,有40-60%唐氏嬰兒出生便有心漏症,心臟問題也會引致其他併發症。根據世界各地統計,平均每六百個嬰孩中,會有一個是唐氏綜合症人士出生。
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穿越2222年,未來選擇地給孩子一個想像,也給我們一個重新選擇的機會!台北華山親子逛展新選擇,啟迪孩子的永續生活教育

我們想讓你知道的是
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從學校教育到未來職場,聯合國「永續發展目標SDGs」已成趨勢關鍵詞,永續發展共有17大項目標(註1),涵蓋環境、經濟、社會等面向,其實已經融入許多教育課程的設計,校園年度宣導的重點計畫,甚至成立永續相關研究中心與系所,以培育未來企業所需的ESG永續人才。
回顧近年全球歷經的肺炎疫情、極端氣候、通膨怪獸、能源危機等災難,讓人們更專注、更急迫面對世界的面貌與真相,需要肩負這個世代挑戰與達成永續目標的,正是我們的下一代:暖世代—成長於全球暖化、環境劇烈變遷的一代。他們從小戴著口罩抵抗病毒與空污,需要在擁擠的城市尋找遮蔽酷暑寒冬的屋簷,人類壯闊的文明發展將是「債留子孫」還是「永續未來」,其實,都取決我們每日的選擇!
《2222-未來選擇地》給孩子一個想像,也給我們一個重新選擇的機會
「永續發展目標SDGs」聽起來很艱深?如果我們說「一個200年後未來人的故事」你也許可以聽聽看!《2222-未來選擇地》是台灣首個原創永續概念展,於2023年1月6日-4月5日在台北華山1914園區展出,你可以在這裡參與永續美學的策展,觀賞跨界藝術與科幻故事的創作,透過沉浸式體驗,與未來人並肩前行穿越200年後的未來,守護最後的生機,捕捉污染機械獸,透過思考與選擇協助改變未來人的世界。
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▶展覽資訊
日期:2023/1/6 - 4/5
時間:10:00 - 18:00
地點:華山1914文創產業園區西4館&西5館
購票詳情洽:《2222-未來選擇地》

▶展場提供觀展證書申請
完成觀展後,可於現場依照工作人員指示,完成電子證書申請流程,將於一週的工作天寄出證書電子檔案,提供大人、小孩一個觀展紀念。

(註1)SDGs永續發展目標(Sustainable Development Goals)是一項全球共識,旨在2030年前實現可持續發展的一系列目標。由聯合國提出訂定17項明確目標、涵蓋169項具體指標,目的是實踐地球上所有面向的永續發展,包含地球環境保護、社會公平正義、永續經濟發展。
17項永續發展目標:
1.消除貧窮、2.終結飢餓、3.健康與福祉、4.優質教育、5.性別平等、6.淨水與衛生、7.可負擔的永續能源、8.就業與經濟成長、9.永續工業與基礎建設、10.消弭不平等、11.永續城鄉、12.責任消費與生產、13.氣候行動、14.永續海洋與保育、15.陸域生態、16.制度的正義與和平、17.永續發展夥伴關係。
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