我們想讓你知道的是
沒有社會參與,沒有本土意識,主體性不彰──這就是澳門人以往的「無我」狀態。但以上種種背景,令「我愛澳門」的論述悄悄蘊釀,只等待水到渠成的時機。
文:李展鵬
澳門身份出現的契機
澳門人為什麼沒有鮮明的本土身份?在政治上,葡萄牙跟英國的國力相差太遠,澳葡政府亦不曾像港英政府一樣勵精圖治,相反,回歸前澳門人普遍對政府管治多有怨言;再加上葡文的隔閡,澳門人就連政府公告都看不懂。當香港人的身份跟當時港英政府的善治有關,澳門人卻始終難以借殖民政府建立認同感。在文化上,長期積弱的澳門媒體沒有挖掘本土問題、推動本土文化,更枉論提供一個建構本土身份的平台;澳門亦缺乏流行文化工業,精緻藝術也大多走不出澳門。在經濟上,澳門的地位就更與香港不可同日而語;香港人以國際大都會的地位自豪,澳門人卻難以因為黃賭毒的生意而驕傲,尤其在過去,澳門連具規模的賭場酒店也沒有。
在教育方面,澳門學校用的多是香港或大陸的教科書,幾乎沒有本地元素。我自己讀中小學的過程中,從來沒有在歷史課學過澳門歷史,沒有在中文課讀過澳門文學,也沒有在公民課學過有關澳門的社會或政治知識。過去幾年,才有人倡議本土教育,開始編撰相關教材。
澳門的本土學術研究的起步亦晚,殖民政府並不著緊大專教育,第一所公立大學澳門大學在一九九一年才成立。長久以來,有關澳門的人文社科研究薄弱,例如直到二○○八年澳門大學才成立了全澳門第一個歷史系。本土研究的缺位使得後起的研究者忽視澳門論題;由於缺乏研究累積,很多人要寫論文時會認為本土論題不重要,最後選取香港、台灣或其他地方的題目去寫。再者,澳門沒有商業出版機制,就算有重要的本土學術或文學作品推出,也缺乏推廣宣傳,這些書難以進入讀者視線,台版書及港版書一直雄霸澳門圖書市場。種種原因,導致澳門沒有建構出一種澳門論述與本土身份。
終於,從九十年代末開始,情況有所變化。首先,一九九九年的回歸令澳門被外界關注,被外地媒體報導。雖然澳門回歸受注目的程度遠不及香港,但這個歷史契機仍然在民間催生了一些本土話題,關於澳門的歷史、政治,以及回歸後的經濟前景等等,而《基本法》中的「澳人治澳」亦是對本土身份的某種肯定。當時的討論或許欠缺深度,也帶著官方味道,甚至沒有深入民間,但仍為日後澳門身份的萌芽提供了土壤。
第二個契機是二○○五年登上聯合國世界文化遺產。澳門人一直跟文化遺產朝夕共對,但因為沒有本土歷史教育,很多老建築當年也不對外開放,我們與自己的文化遺產之間也就有一道鴻溝。二○○五年是很特別的時機。當時回歸已有五、六年,澳門人開始尋找本土文化與自我身份;同一年,由一間中學的師生編著的兩本書《澳門街道的故事》及《澳門歷史建築的故事》在坊間引起迴響,很多人驚覺原來澳門的小街巷及舊建築有那麼多故事。聯合國的加冕可說是及時不過:藉著被世界認可的世遺,澳門人終於有了一樣可以寄託本土認同的文化代表,這是賭場做不到的。
這一方面令澳門人突然有了本土歷史文化的覺醒,另一方面則給予澳門人另一雙看自己的眼睛。不少澳門人長期用香港的國際都會標準,覺得澳門太小又不夠現代。但是,世遺的光環提供了另一標準:我們沒有維多利亞港,沒有發達的地鐵系統,但這裡的歷史與建築竟是如此珍貴。原來,小與舊也是一個美好城市的標準,澳門有豐富世遺而香港沒有!這正是當年建立自我形象的澳門人所需要的。
經濟的火速發展亦微妙地成了建立本土身份的助力。剛剛提到,以往澳門人沒法從那簡陋的賭業得到自豪感,但自從有了大型外資賭場酒店,有了火紅的旅遊業,澳門在外地媒體頻頻曝光:一時間,太陽劇團進駐,國際巨星紛紛來開演唱會,世界性體育競賽在澳門舉行。不只兩岸華人對澳門的認知度大增,就連西方社會也從對澳門一無所知變得略有所聞。從此,澳門的形象從小賭場與三溫暖變成拉斯維加斯式的高端觀光勝地。
雖然,很多本地人對於澳門變成超級賭城是心情複雜的,一方面因社會問題湧現,另一方面這仍是廣東人稱為「偏門」的生意,但無論如何,澳門總算知名度大增。而且,甚至連以前不大看得起澳門的香港人都對澳門改觀,有人羨慕澳門經濟好,政府每年派錢;香港媒體對澳門的報導大幅增加,從娛樂設施、經濟發展到社會狀況都有。澳門人心深處雖然百感交集,但總算比較可以「抬起頭做人」。
終於搶麥克風的公民
另一方面,賭業迅速發展,社會問題湧現,越來越多人關注本地新聞。二○○六年底,高官歐文龍因涉巨額貪污案被捕,最後被叛刑廿九年,貪污超過八億澳門幣(約台幣三十億),金額遠超陳水扁貪腐案。澳門人紛紛去想:澳門的變化令人憂心,社會的黑暗一面也令人震驚,我們可以為這小城做些什麼?這個關鍵的問題,就埋下了後來「我愛澳門」、「守護我城」的本土論述。
近十年,澳門人由「不問世事的閒適村民」,漸漸變成了「敢於批評敢於憤怒的公民」。以往不怎麼關心社會的戲劇界,突然屢屢在社會問題上發聲,有人用經典作品影射今天澳門,有人以舊區青洲的都市更新為題創作,有人抒發對於城市發展的疑惑。平時多談閒情逸致的報紙副刊,突然多了針砭時弊的文章,談文化政策有之,談教育問題有之。在社會一向比較沉默的宗教組織,突然不時回應社會問題,團體「公民門徒」辦活動連結基督教信仰討論本地的土地利用、媒體風氣、環保問題,團體「明亮行動」則是要幫助病態賭徒。
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【圖解】在台灣,等一項癌症救命新藥需要等上超過700天,而日本最快只需要60天!台灣人,你真的有「命」等嗎?

我們想讓你知道的是
等一項救命的藥物,需要多久時間?台灣新藥從申請日到健保正式給付生效,如癌症創新新藥等重大疾病藥物,平均需等超過700天;而鄰近國家日本,則是60-90天內。換句話說,台灣人一旦生了病,想要用到新研發的救命藥物,病人需耗時等待。台灣人,真的有「命」能等嗎?
2022年中,余苑綺因癌症過世,不僅讓演藝圈許多粉絲與親友不捨與難過,也讓許多同是癌症病友的患者與家屬,感到忐忑不安。余苑綺從2014年罹患直腸癌後,立委余天耗費數百萬就為替女兒挽命,甚至四處奔走希望爭取美國最新的抗癌藥物,可惜最終未能等到就已離世。
看得到卻用不到的救命新藥

事實上,類似遺憾在台灣時有所聞。即使國外屢有救命新藥問世,台灣人卻不一定能使用得到。根據數據顯示,在日、韓、以色列、加拿大等11個高所得國家中,台灣的肺癌存活率在高所得國家排名倒數第四,只有日本的一半;攝護腺癌存活率為倒數第一、乳癌倒數第二,胃癌則輸日本、韓國。若以平均餘命來看,台灣也比日本短少三年。
國人平均餘命、癌症存活率等指標,落後其他國家,健康投資不足也是一大原因。若與鄰近的日本比較,日本整體醫療支出佔整體GDP比例為11%、其中強制性醫療保險支出8.3%、藥費支出2.3%,而台灣則是6.1%、3.5%、1.2%,三者占比皆低於日本。
慢性病、罕見疾病甚至是現今新興癌症治療趨勢,如免疫療法、精準醫療等,亟具突破性、療效更佳的治療,在健保資源有限下,被限縮給付,導致病人只能自力救濟,自掏腰包使用。

為什麼新藥新科技導入台灣那麼難?

健保業務也包含引進新藥及新科技,但為什麼仍讓新藥新科技導入受阻?首要原因就是健保財源不足,進而排擠新藥引進。雖然每年的健保預算相較25年前開辦時的2000多億元,已成長到8000億元,但醫療費用年年成長,仍跟不上如雨後春筍增加的治療項目。台灣整體藥費支出早已偏低,新藥預算更是嚴重不足,不但零成長,甚至還負成長。
財務衝擊下,造成新藥給付審理流程頻頻卡關,許多國外原廠新藥因台灣議價空間小,使得引入時程拉長、健保給付條件越趨嚴格。許多效果良好的藥品,卻因支出費用高,在健保現有預算限制下,只得限縮藥品的給付範圍,讓可使用的病人族群也連帶限縮。
無法與國際治療標準接軌的台灣

新藥納入給付前都得先進行「醫療科技評估」(HTA),意即評估新藥引進是否具有成本效益,但常常因財務衝擊大,在醫療科技評估(HTA)這關就被擋了下來。依據2019年藥品查驗中心醫療科技評估(HTA)報告顯示,僅3成癌症患者所需用藥能獲得健保給付。
影響的不僅是個人減少延長生命機會,也讓台灣用藥標準大幅落後先進國家。根據統計,台灣新藥從申請日到入健保給付生效,如癌症等重大疾病創新藥物,平均審查需超過700天;而鄰近國家的日本,則是在60-90天內。
尤其,相較於食品藥物管理署核准的藥品適應症,台灣健保給付的藥品適用範圍,因為預算相對限縮,僅部分適應症可以納入健保,未納保之適應症的病人必須自救苦等審核通過。換句話說,台灣人一旦患重大疾病,可能只有三個殘忍選擇:一是使用既有治療控制病情苦等新藥納保;二是賣車賣房自費使用藥品換取生命延續;三若金錢耗盡最後只能放棄治療。反觀日本,新藥給付不僅時間快速,甚至是依照仿單所有的適應症都給付,民眾可以使用到依照仿單給付的最新藥品。
環環相扣下,台灣標準治療早已和國際嚴重偏離。政府對於台灣醫療政策要有前瞻性的思考,應全面檢討醫療資源利用效率,增加新藥預算以加速新藥新科技納入給付,為台灣民眾謀求新藥可近性及最佳醫療選擇權利。