追求數字成長,忽略實質需求的台版失智症政策

追求數字成長,忽略實質需求的台版失智症政策
Photo Credit: Fechi Fajardo@Flickr CC BY 2.0
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台灣失智症服務計畫所出現的問題與長照2.0ABC服務架構如出一轍,都是嚴重欠缺專業人力、資訊系統建立牛步化,形成服務單位且戰且走的情景。在衛福部數字目標管理壓力下,只問數字是否達標,完全忽視是否滿足被照護者及其家庭的需求。

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去年這個時刻,台灣首次未獲邀參與世界衛生大會(WHA),衛福部長陳時中在世界衛生組織(WHO)會場外,拿出在台倉促宣佈成立二十家失智症共照中心「紙上成績」露臉。今年同一時刻,至今未收到WHA邀請函,陳時中表示,無論受邀與否,一定會帶隊前往。不禁要問:是否要將去年年底所提出新版「失智症政策綱領」,今年則希望在全台規畫建置完成63處失智症共照中心為議題?作為長期關心台灣失智症政策的一份子,從近年來政府所規劃政策的過程中,令人擔憂一味追求數字成長的政策導向下,失智症家庭的苦仍未獲減輕。

失智症議題是所有高齡化國家及地區的重大議題,自然也屬於世界衛生大會所關心的議題。2013年12月,八大工業國集團(G8)在倫敦召開會議時,當時的英國首相卡麥隆(David Cameron)向出席的各國領袖提出,希望2025年之前,全球能找出失智症的治療方法。事實上,早在2012年3月,他就公開提出「挑戰老年失智症宣言」(Dementia Challenge),制訂三大具體行動,包括為失智症患者改善健康照護體系、創造更友善的社區環境、補助更多的失智症研發。2015年,卡麥隆競選連任後,又發表第二波宣言。他訴諸國家願景,要讓英國成為「全球最支持、照顧失智症患者及家庭的國家,以及最專精研究失智症及神經退化性疾病的地方。」

世界衛生組織於2017年5月通過失智症全球行動計畫,呼籲各國政府積極提出具體國家失智症政策,該組織預測,目前全球約有5,000萬人患有失智症相關症狀,平均每三秒就有一人失智,這個數字將於2050年成長三倍,預估今年全球在失智症照護上的醫療支出將上看1.1兆美元。

因此,可瞭解許多先進國家及世界衛生組織均關心失智症議題,除提出行動綱領、具體計畫,還攜手成立阿茲海默症研究機構(Alzheimer's Research),共同研發藥物,並呼籲應該提高失智症的研發經費,才有機會減少未來呈現爆炸性成長的醫療支出,連比爾蓋茲(Bill Gates)去年也曾贊助五千萬美金。

他們的目標很明確,為幫助失智症患者及家庭,避免失智症會毀掉家庭,更致力為失智症患者改善健康照護體系、創造更友善的社區環境、補助更多的失智症研發,提出「與失智症共同生活在一起」(Living Well With the Dementia)的口號,堅決對抗失智症。

追求數字成長,忽略實質需求的台版失智症政策

反觀台灣面對失智症的政策目標是什麼?衛福部先於2013年提出第一份「失智症防治照護政策綱領暨行動方案」,但被戲稱為紙上談兵的失智症政策,看不到具體行動的行動方案。2016年長照2.0將失智症服務納入,2017年底推出新版「失智症政策綱領」,試圖希望在2020年內,全國規畫建置完成63處失智症共照中心、363處社區服務據點。

政策開始規劃時,就從未研究台灣失智症家庭目前的需求與困境為何,完全以服務提供者導向來規劃政策,遑論去思考:不同失智症類型、病程患者與家庭共同的需求、各地失智症家庭與社會資源的差異性,以未檢視及盤點台灣失智症照護的師資、更未研發失智症照護過程中所需教材,以單一標準來思考失智症政策,等發現窒礙難行時,繼續視而不見,將問題丟給各地方政府去處理。

根據今年度衛福部所公告的「失智照護服務計畫」,預計今年度要達成全台設立63個失智症共照中心、363個社區據點,去年僅20個共照中心,及134處失智社區服務據點,今年數字平均是要三倍的成長,譬如原本僅有一個失智症共照中心的新北市及彰化縣,今年預計分別要成立七個共照中心,使得人才不足捉襟見肘的窘境,勢必更加嚴重,完全忽視失智症家庭實質的需求,僅是在追求數字的成長。

共照中心有項十分重要的工作是個案管理及照護計畫提供,後者的關鍵是在人才,欠缺專業人才是無法為家庭規劃出個別化的照護計畫。個案管理首在登錄制度及資訊系統的建制,目前衛福部委外的資訊系統卻陷入牛步化的困境,無法提供各共照中心上線說明及服務,欠缺登錄平台,自然影響共照中心服務品質。

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Photo Credit: 周伯勳

目前失智症服務計畫所出現的問題與長照2.0ABC服務架構如出一轍,都是嚴重欠缺專業人力、資訊系統建立牛步化,形成服務單位且戰且走的情景,在衛福部數字目標管理壓力下,只問數字是否達標,完全忽視是否滿足被照護者及其家庭的需求,服務是否已解決他們照護上問題,導致媒體訪問長照需求者對長照2.0的看法,始終都是「看得到、用不到」。

就以失智症病程平均長達10年,病程在每一階段中,家庭照護者所需的照護知識與技能均不同,衛福部至今仍未就此進行課程規劃、師資人才培育、教材研發等,完全任由各共照中心自由發揮,此一部分可由中央統一規劃與研發,鼓勵人才投入失智症專業課程培訓、成立師資人才資料庫、規劃與研發失智症照護教材、成立失智症照護教材資料庫、搜集與匯整照護案例、供有需要單位及家庭直接引用、學習。

失智症友善社區非不能也,是不為也

衛福部次長薛瑞元今年一月對媒體表示,服務據點不只提供課程給失智者,家屬也可陪同參與、甚至可加入輔導諮商等服務,讓家屬有對象可以傾吐苦惱、抒解壓力、及有社會參與等機會。並強調,今年會積極開拓社區服務據點,持續擴充到264個以上,(根據所公告的計畫則是要到363個據點),估計可服務約四萬多人,應可達到極輕度、輕度失智人口的四成覆蓋率。至今各社區據點尚在學習與摸索中,共照中心尚未完整規劃培訓計畫給社區據點,要據點如何落實服務,將是項嚴厲的挑戰。

此外,去年的失智服務計畫及新版失智綱領,均將提升民眾對失智識能、發展友善社區視為重點,但薛瑞元面對媒體訪問時坦言,友善社區經營「比較麻煩」,牽涉到整體社會文化的改變。也是因發展友善社區沒有具體計畫,去年撒錢卻看不到成效,今年的失智服務計畫乾脆刪除整個發展友善社區。

日本為發展失智症友善社區,厚生省從2012年開始,推動五年期的認知預防計畫(橘色計畫,Orange Plan)(日本在2004年將失智症改稱認知症),該計畫也是日本當年推行認知症重要的執行方針。到2015年再提出新橘色計畫(New Orange Plan),該計畫的目標調整為:以全面性策略對應認知症,以地域 (認知症患者居住的地方)為範圍,營造一個對認知症有所且友善的環境。核心價值在於讓老年人自己喜歡、熟悉的環裡,有尊嚴地維持原本生活境,是有具體的計畫內容、長期預算配合執行與落實。

換言之,從觀念的建立到行為的改變是需要時間、具體的步驟與方法,衛福部不願在社會文化的改變上去努力,視為「比較麻煩」,僅做一年就放棄觀念與制度營造的努力,選擇比較容易的數字目標達成,致使目前其他所有的努力將看不到成果,原因就在於從據點的照護知識到社區友善環境,無法讓失智症家庭得到支持。

今天衛福部若能將「失智症政策綱領」及長照2.0對失智症患者與家庭的服務目標清楚設定在:協助失智症家庭解決或減輕在照護上的困擾與滿足需求時,就應該思考如何能具體實踐服務的內容,而非數字。數字也應該落實反映在民眾使用服務後的意見,更不應只是為能在WHA會場外露臉的紙上成績。再多的共照中心與社區據點,如沒有專業人力提供服務,到頭來浪費納稅人的錢,聽到的仍將是民眾的抱怨。

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參考資料

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航

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