「海拉細胞」改變了人類醫療史,但她的家人起初卻一無所知

「海拉細胞」改變了人類醫療史,但她的家人起初卻一無所知
Photo Credit: Henrietta Lacks (HeLa) Timeline CC BY 2.0
我們想讓你知道的是

海莉耶塔的細胞最近常上新聞,因為它們汙染了其他體外培養細胞,造成許多問題。苞貝特只是不停搖頭,說:「為什麼沒有人告訴她的家人,她有一部分還活著?」和大多數科學家一樣,他也從來沒想過,海拉細胞背後的女人當初是不是自願捐出細胞。

文:芮貝卡・史克魯特(Rebecca Skloot)

「它是活的」

一九七三年一個天色灰濛的日子,苞貝特到好友卡登妮雅家裡作客。兩人的家只隔了四棟房子,是同一排棕色磚造公寓。卡登妮雅的妹婿從華府來訪,三人吃完午餐,卡登妮雅到廚房洗碗,弄得碗盤哐啷作響。她的妹婿問苞貝特做什麼工作,她說她在巴爾的摩市立醫院當看護,他說:「真的?我在國家癌症研究院工作。」

「妳哪裡人啊?」他問。

「巴爾的摩北區。」

「真的?我也是。妳貴姓?」

「呃,我姓庫伯,但夫姓是拉克斯。」

「妳姓拉克斯?」

「對啊,怎樣?」

「那就好玩了,」他說,「我在實驗室用了一些細胞好多年,最近讀到一篇文章,說這些細胞來自一個名叫海莉耶塔・拉克斯的女人。我從來沒聽過這個名字。」

苞貝特笑著說:「我婆婆就叫海莉耶塔・拉克斯,但我知道妳說的不是她,因為她已經過世快二十五年了。」

「海莉耶塔・拉克斯是妳婆婆?」他問,語氣突然變得很興奮,「她是死於子宮頸癌嗎?」

苞貝特轉笑為怒,說:「你怎麼知道?」

「我實驗室的細胞一定是她的,」卡登妮雅的妹婿回答,「那些細胞來自一個名叫海莉耶塔・拉克斯的黑人女性,她在五○年代因為子宮頸癌死於約翰霍普金斯醫院。」

「什麼?!」苞貝特大吼一聲,從椅子上跳了起來,「你說你實驗室有她的細胞是什麼意思?」

他高舉雙手,彷彿在說,嘿,等一下。「我跟其他人一樣,都是向供應商訂購的。」

「『跟其他人一樣』是什麼意思?」苞貝特火冒三丈,「什麼供應商?誰拿了我婆婆的細胞?」

這簡直是夢魘一場。苞貝特才在報上讀到塔斯基吉梅毒研究,得知這個持續了四十年的實驗最近剛被政府制止,這會兒又聽見卡登妮雅的妹婿說,約翰霍普金斯醫院保留了一部分的海莉耶塔,分給全世界的科學家做實驗,而她的家人卻不知道。那種感覺就像她從小到大聽說的恐怖傳言,那些關於霍普金斯的可怕故事,突然全都成真了,而且發生在她身上。她想,他們既然用了海莉耶塔做實驗,遲早也會找上海莉耶塔的小孩,甚至孫子。

卡登妮雅的妹婿說,海莉耶塔的細胞最近常上新聞,因為它們汙染了其他體外培養細胞,造成許多問題。但苞貝特只是不停搖頭,說:「為什麼沒有人告訴她的家人,她有一部分還活著?」

「但願我曉得。」他說。和大多數科學家一樣,他也從來沒想過,海拉細胞背後的女人當初是不是自願捐出細胞。

苞貝特找理由告辭回家,推開紗門衝進廚房,大聲喊勞倫斯:「你媽媽有一部分,它是活的!」

勞倫斯打電話給父親,跟他說苞貝特聽到的事,但戴伊不曉得該怎麼反應。海莉耶塔活著?他心想,這根本說不過去。他曾親眼見到她下葬。難道他們把她挖出來?還是解剖時做了什麼?

勞倫斯打電話給約翰霍普金斯醫院的總機說:「我要問我母親的事,海莉耶塔・拉克斯,你們讓部分的她還活著。」接線生找不到海莉耶塔・拉克斯的病歷,勞倫斯掛斷電話,不曉得還能打給誰。

一九七三年六月,勞倫斯打電話給霍普金斯醫院之後不久,一群科學家在耶魯大學舉行第一屆人類基因圖譜國際工作坊,為人類基因組計畫邁出第一步。與會者討論如何遏止海拉汙染問題時,一名科學家指出,只要找出海莉耶塔特有的遺傳標記,用它們指認哪些細胞是她的、哪些不是,就能解決所有麻煩。但要做到這點,必須取得她近親的DNA樣本,最好是她丈夫和孩子,用他們的DNA和海拉細胞的DNA比對,建立海莉耶塔的基因圖譜。

最先發表海莉耶塔身分的麥庫希克也在會上,他說可以幫忙。他說,海莉耶塔的丈夫(戴伊)和孩子(黛博拉)也在約翰霍普金斯醫院看診,找到他們不難,而他又是醫師,有權取得他們的病歷和聯絡方式。

與會的遺傳學家們激動不已。只要取得海莉耶塔小孩的DNA,不僅能解決汙染問題,還能以全新的角度研究海莉耶塔的細胞。麥庫希克也同意,於是轉頭對他的博士後研究員胡蜀山(Susan H. Hsu)說:「妳一回到巴爾的摩,就把這件事辦好。」

麥庫希克沒有要求胡蜀山向拉克斯一家解釋研究內容,她只曉得麥庫希克要她聯絡他們。

多年後,胡蜀山對我說:「麥庫希克醫師就像神一樣,非常、非常有名,全世界有名的醫學遺傳學家幾乎都是他調教出來的。因此當他對我說『妳回巴爾的摩把血抽一抽』,我就照做了。」

會議結束,胡蜀山回到家立刻聯絡戴伊,問他能不能讓她為他家人抽血。「他們說他們有我老婆的一部分,她一部分還活著,」戴伊日後告訴我,「他們說他們用她做實驗,想來檢查我小孩,看他們是不是也得了殺死他們媽媽的癌症。」

然而,胡蜀山壓根沒有提到為小孩檢驗癌症,當時也沒有「檢驗癌症」這回事,就算有,麥庫希克的實驗室也不會做,因為他不是癌症專家。麥庫希克是知名的遺傳學家,全球第一所人類遺傳學系就是他在約翰霍普金斯大學創立的。他登錄了幾百個基因,包括在艾米許人體內找到的幾個。他收集已知基因的資料與相關研究,彙整成「孟德爾人類遺傳資料庫」(Mendelian Inheritance in Man),成為遺傳學領域的聖經,目前登錄的條目將近兩萬個,而且持續增加。

麥庫希克和胡蜀山計劃用體細胞雜交法,以幾個不同的遺傳標記檢查海莉耶塔的家人,包括「人類白血球抗原」(human leukocyte antigen, HLA)這類蛋白質,希望藉此找出海莉耶塔的HLA標記可能為何,於是能以此辨認她的細胞。

胡蜀山來自臺灣,英文不是她的母語。據她所言,一九七三年她打給戴伊時是這麼說的:「我們要來抽血,以取得HLA抗原。我們要做遺傳標記檔案,因為可以從海莉耶塔・拉克斯的丈夫和小孩推論出她的許多基因型。」

我問她覺得戴伊有沒有聽懂,她說:「我打電話去,他們很能瞭解我們。他們很聰明。我想拉克斯先生已經很知道他妻子做出貢獻,也很清楚海拉細胞的價值。他們可能聽別人說過這個細胞株是很重要的東西。那時候每個人都會講起海拉細胞。他們是個很好的家庭,因此很好心讓我們抽血。」

胡蜀山講起英文口音很重,戴伊也是,他的南方鄉音老是將母音拉長,連他的小孩都常聽不懂。然而,胡蜀山和戴伊之間的障礙不只語言。不管對方是誰、有沒有口音,戴伊都不可能瞭解細胞不死或HLA標記的概念。他這輩子只讀過四年書,而且從來沒學過科學。他只聽過一種細胞,就是他兒子札卡瑞亞待過的那種(英文cell也意指牢房)。因此每回聽不懂醫師在說什麼,他就用同一種方法:點頭,然後說好。

多年後我請教麥庫希克,有沒有人試著得到拉克斯一家的受試者同意書,他說:「我猜沒有人花工夫詳細解釋,但我不認為有人會跟他們說我們在篩檢癌症,因為那不是事實。聯絡的人頂多只會說:『你們的母親罹患癌症,從那癌症取得的細胞已經到處繁殖,受到仔細研究,而為了更進一步瞭解,我們想為你們抽血。』」

我問胡蜀山同樣的問題,她說:「沒有,我們從頭到尾都沒有給他們同意書,因為我們只是去抽血,不是做某種醫學研究,妳知道,不是長期的。我們只是想抽個幾試管的血,檢測遺傳標記。那與人體研究委員會或之類的事情沒關係。」

雖然這樣的態度在當時並不罕見,但美國國家衛生研究院的規章明定,凡是該院補助的研究,只要有人類受試者(麥庫希克的研究便是),一律必須取得受試者同意書, 並經由約翰霍普金斯醫院審核小組認可。規章於一九六六年施行,起因是紹森的那場官司,並於一九七一年增訂,詳細定義了受試者同意書的項目。胡蜀山聯絡戴伊當時,這些規章正在起草成為法案。

麥庫希克開始研究拉克斯一家人時,正是科學研究受到監督的高峰。一年前,美國健康、教育暨福利部(Department of Health, Education, and Welfare)面對塔斯基吉事件與其他違反道德的研究,決定調查聯邦層級對於人類受試者研究的監督情形,結果發現監督不夠確實。一份政府報告表示,當時「各界對於如何評估風險莫衷一是」,而且「不少研究人員拒絕合作」接受監督,「地方主管單位對於監督一職也漠不關心,沒有要求研究謹守規定」。

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Photo Credit: Department of Health, Education, and Welfare. Public Health Service. Health Services and Mental Health Administration. Center for Disease Control. Venereal Disease Branch (1970 - 1973). Public domain.
參加塔斯基吉梅毒試驗的試驗者。

健康、教育暨福利部中止塔斯基吉研究之後,草擬了「人類受試者保護規範」,要求所有這類研究都須取得受試者同意書。一九七三年十月,就在胡蜀山聯絡戴伊的幾個月後,美國《聯邦公報》(Federal Register)刊出公告,邀請各界針對新的保護規範提出看法。

戴伊和胡蜀山講完電話,立刻打給勞倫斯、桑尼和黛博拉,對他們說:「你們明天都要回來家裡,霍普金斯的醫生要來幫大家驗血,看你們是不是全都有你們媽媽得的癌症。」

海莉耶塔過世時,戴伊同意醫師進行解剖,因為他們對他說,這麼做未來或許能幫助他的孩子。他們講的一定不會錯,他想。海莉耶塔剛得到癌症時,札卡瑞亞在她子宮裡,從那時候他就有暴躁易怒的問題。現在黛博拉快二十四歲了,比她母親過世當時年輕不了多少,醫師打電話通知她做檢查也是合情合理。

黛博拉驚慌失措。她知道母親三十歲生病,因此一直很怕自己活到三十歲,覺得她母親在那個年紀遇到的事也會發生在她身上。想到自己小孩會和她一樣從小失去母親,黛博拉就無法承受。拉東亞才兩歲,艾佛瑞六歲,「獵豹」從來沒出過養育費。她領過三個月的社會補助,但很不喜歡,因此白天在市郊的玩具反斗城上班,通勤要一個多小時,得轉兩班公車,到了晚上又在自家公寓後頭的吉諾漢堡店打工。

黛博拉請不起保母,因此她上班的時候,漢堡店老闆允許拉東亞和艾佛瑞待在餐廳角落。八點半的晚餐休息時間一到,黛博拉便帶著孩子從店後頭回到公寓,陪他們上床睡覺。兩個小孩知道只有聽見媽媽的敲門暗號才准開門,也不能將煤油燈放在窗簾或毯子旁邊。黛博拉還和孩子一起練習,以防她工作時家裡失火。她教他們匍匐爬到窗邊,將事先綁在床腳的被單布條扔出窗外,安全爬出公寓。

小孩是黛博拉的一切,她絕對不讓他們出事。因此,當她父親來電說約翰霍普金斯醫院想要驗血,看她是不是也和她母親一樣得了癌症,黛博拉哽咽著說:「主啊,別將我從我寶貝們的身邊帶走,不要是現在,不要是我和他們經歷了那麼多之後。」

胡蜀山來電之後過了幾天,戴伊、桑尼、勞倫斯和黛博拉圍坐在勞倫斯家的餐桌前,讓胡蜀山和麥庫希克實驗室的一名醫師為他們各抽了幾管血。

接下來幾天,黛博拉不停打電話到約翰霍普金斯醫院,對總機說:「我想知道癌症檢查的結果。」但總機沒有人知道她在說什麼檢查,也不曉得該轉接給誰為她解惑。

黛博拉忍不住擔心。她很怕自己得了癌症,也不停想到科學家對她母親做了那些恐怖的事情,也許到現在還在做。她聽過傳言,說霍普金斯醫院會抓黑人去做實驗,又在《黑玉》雜誌讀到塔斯基吉研究的報導,文中暗示醫師為了做研究,可能真的為黑人注射梅毒病毒。「將致病物質注入不知情的人類受試者體內,這種事在美國醫療史上不是頭一遭,」報導指出,「八年前,紐約市的紹森醫師就曾做過。這位癌症專家找來病重的老人,將活的癌細胞注入他們體內。」

黛博拉不禁懷疑,麥庫希克和胡蜀山的目的根本不是癌症篩檢,而是要將殺死他們母親的壞血注入他們體內。她開始不停向戴伊追問海莉耶塔的許多事:她怎麼生病的?她死的時候出了什麼事?醫師對她做了什麼?而戴伊的回答似乎證實了她的恐懼:他對她說,海莉耶塔看起來一點毛病都沒有。他說他帶她到霍普金斯,醫師開始幫她治療,結果她的肚子變得像炭一樣黑,然後她就死了。莎蒂的說法也一樣,其他親戚也是。但當她問她母親得的是什麼癌症,醫生給她做的是什麼治療,她體內哪一部分還活著,他們都沒有答案。

因此,當麥庫希克的助理打電話給黛博拉,請她到醫院再抽點血,她就去了,心想既然家人無法回答她母親的事,或許科學家可以。她不曉得這次抽血其實是為了加州的一名科學家,他需要一些樣本做海拉細胞的研究;她也不曉得麥庫希克的助理為什麼只聯絡她,沒有找她哥哥或弟弟。她想可能是她母親的病症不會影響男生,她仍然以為自己要做的是癌症篩檢。

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書籍介紹

本文摘錄自《改變人類醫療史的海拉》,衛城出版

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作者:芮貝卡・史克魯特(Rebecca Skloot)
譯者:賴盈滿

海莉耶塔・拉克斯,一位出生於美國維吉尼亞州的非洲裔黑人女子。一九五一年,三十一歲的她死於子宮頸癌時,癌細胞並未經她的同意而被醫生取走。未料,這些造成海莉耶塔死亡的癌細胞,竟奇蹟般因為可以體外培養且「無盡永生」,堅韌如馱獸般、覆天蓋地,締造了人類醫學界百年來爆炸式的重大突破與研究貢獻。

她的細胞是研發小兒痲痺疫苗的功臣,協助科學家解開癌症、病毒和原子彈效應之謎,促成試管嬰兒、基因複製、基因圖譜的重要發展,貢獻出五個諾貝爾獎成果,更造就總值幾十億美元的人體生物材料產業。整個分子生物學與近代醫學的研究,都環繞著海拉細胞,堪稱二十世紀至今最重要的研究對象。每個醫學、生物從業人員都曾經使用過海拉細胞,或至少接觸過由海拉細胞衍生的科學成果或技術。現在海拉細胞依然持續繁衍,總重量相當於一百座帝國大廈,未來仍將不斷增加。

然而六十年前,置身階級與種族歧視、醫病關係極端不平等的美國社會,無數黑人患者如海莉耶塔・拉克斯,當組織被取走時,並不會被告知,甚至對於治療的過程一無所悉;在擎舉著研究正當性與必要性的科學大旗下,甚至是以造福人類之名,弱勢者理所當然地被剝削。於是半世紀以來,當海拉細胞以驚人潛力帶給科學界無數突破之時,海莉耶塔的家人毫不知曉;海莉耶塔・拉克斯被埋在蔓草雜生的墓地裡,沒有人真正在乎這個人。歷史的無名剝削,甚或比當年的階級與種族剝削更加殘酷。

作者芮貝卡・史克魯特以強大的熱情、異於常人的毅力,花費超過十年、採訪一千個小時,透過多條軸線以及對比交錯的時間序列,還原這位醫療史上最重要的無名英雄,寫出這則宏大深邃,攸關科學倫理、種族與階級、科研道德與法律、人體與細胞所有權爭議等複雜命題的生命故事。

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Photo Credit: 衛城出版社

責任編輯:游家權
核稿編輯:翁世航