在「失智症」病名誤導下,台灣公衛要付出多大代價?

在「失智症」病名誤導下,台灣公衛要付出多大代價?
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我們想讓你知道的是

台灣是兩岸三地中,唯一仍然沿用汙名化的名稱「失智症」,完全忽視疾病名稱在文化觀與社會價值下,對民眾觀感及對疾病防制的影響,漠視對社會有深遠的衝擊。

當「失智症」疾病名稱還在台灣被衛福部等少數團體所扭曲之際,世界認知症(Dementia Disease)患者最多的中國,上海市民政局已在日前在一項文件中公告,明白要求:「服務場所內不得出現敏感或歧視性用語,如老年癡呆、老年精神病、失智等。」而台灣是兩岸三地中,唯一仍然沿用汙名化的名稱「失智症」,完全忽視疾病名稱在文化觀與社會價值下,對民眾觀感及對疾病防制的影響,漠視對社會有深遠的衝擊。

我早在2017年於媒體發表〈請蔡總統先將失智症正名為認知症〉一文中明白說明,一般民眾是從中文的字面上去思考與詮釋疾病名稱,會以失去「智慧」、「智商」、「智能」、「智力」等來看待罹患「失智症」的患者,也就是目前的疾病名稱對人所造成的影響,形成許多家庭不願接受與面對,尤其是知識份子或是有社經地位的家庭,甚至不願對外承認家庭中有長者罹患此一疾病,使得政府在推動相關公衛政策困難度大增。

最具體的例子是,根據衛福部流行病學推估至今台灣至少有二十七萬認知症患者,衛福部健保資料庫中卻僅有八萬多患者是以目前所用的「失智症」就醫;再根據衛福部對身心障礙者統計資料中,至去年底,也僅有50,813位是以「失智症」的障別申請身心障礙手冊,這些申請者勢必屬於就醫的八萬多患者中的一群,因為他們需要憑藉醫師診斷證明才能申請,以符合政府申請長照服務的資格。容易出現家庭照護狀況甚至悲劇的,往往是尚未確診或是未就醫取得社會資源的家庭,這正是政府長照2.0需努力的方向。

容易讓民眾望文生義的「失智症」

台灣有神經內科醫師表示,這翻譯無誤,根據他們醫學教科書中「失智症」就是英文Dementia Disease在中文的正確翻譯,是指失去心智的一種疾病。問題是:是否一般民眾與他們一樣讀過醫學書籍,知道英文Dementia一字來自拉丁語,及瞭解在拉丁語中Dementia一字是由(de-意指「遠離」 + mens意指「心智」)所組成的?

一般民眾不具有拉丁語或英文背景時,僅能以所看到或聽到的中文去認識這疾病。中文的「失智症」這三字,望文生義最直接是將這疾病視為「失去智能的疾病症」,一般民眾從未接受醫學教育,或閱讀醫學書籍,是無法或很難將這疾病從目前中文翻譯「失智症」,瞭解到這是「失去心智或失去認知功能的疾病」,如果對疾病有著不同認知,自然影響民眾對疾病的觀感與態度。

在亞洲,同樣使用漢字的地區,日本是第一個對這一疾病去汙名化的國家。2004年12月24日,日本厚生勞動省正式提出了將「癡呆症」改名為「認知症」的報告書,該份報告書中認為,「癡呆」這樣的詞語會給相關患者,尤其是老年患者帶來很大的傷害,而且會給人們造成「這些患者什麼都不知道」的錯誤印象,由此引發的恐懼和羞恥感,更給該病的發現和治療造成了障礙。

日本、香港陸續正名,台灣仍原地踏步

2005年,日本在介護保險制度改革中正式將「認知症」訂為法律用語,正式開始改稱為「認知症」。

1995年成立的香港老年痴呆症協會,是香港第一間專門提供認知障礙症服務的民間團體,也在2012年9月21日為著民眾利益,主動改名香港認知障礙症協會。所以,香港早在2012年改稱「認知障礙症」,社會上一般又稱「腦退化症」。

2013年,美國精神醫學會所公布的《DSM-5精神疾病診斷手冊》中,為擴大診斷將腦部退化性疾病統稱為「主要神經認知障礙症」(Major Neurocognitive Disorder, MND),其主要目的是希望能客觀反映病症的情形,及擴大腦部退化性疾病的研究範疇。

台灣醫學界在二十多年前,雖從「癡呆症」改稱為「失智症」,但至今卻在原地踏步,衛福部仍無視民眾對這疾病因目前名稱所產生的觀感,不願正名為認知症,甚至扭曲英文原意,將美國阿茲海默症協會(American Alzheimer’s Associations),硬要改稱為美國失智症協會,該會為服務美國地區華裔民眾對阿茲海默症的認識,還成立中文網站,中文網站中也稱該會為美國阿茲海默症協會

同樣狀況發生在位於英國的國際阿茲海默症協會(Alzheimer's Disease International, ADI),去年該組織澳洲籍的主席格蘭瑞斯(Glenn Rees)來台拜會蔡英文總統,總統府的新聞稿受到衛福部所提供資訊影響,衛福部稱該組織為國際失智症協會,將該組織名稱翻譯成「國際失智症協會」。

中國認知症確診率敬陪末座,正加速推動醫養結合政策

根據國際阿茲海默症協會統計,今年全球認知症人口預估超過4,800萬人,其中未被提早診斷出的人數高達3,600萬人,到了2050年人數將高達1億3,150萬人。這其中在兩岸三地,根據流行病學,對認知症盛行率(5% - 8%)預估目前:中國有超過1,000萬罹病人口、台灣有超過27萬、香港超過7萬、澳門超過4,000位患者。

比較令人擔憂的是認知症的確診率,以中國最嚴重。中國認知症千萬人口中有高達93%尚未確診,確診率約為7%,香港只有約10%的確診率,台灣確診率是兩岸三地中最高地區,近30%的確診率。

英國倫敦國王學院一項研究發現,中國認知症人口中,相當高的比例未被及時診斷發現,其中鄉村人口的比例更高於都會地區,其中主要的原因是源自於疾病的認知,羞於啟齒,及以為認知症等於老化等錯誤觀念。

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Photo Credit: Fechi Fajardo@Flickr CC BY 2.0

去年在中國共產黨第十九次全國代表大會,總書記習近平在報告中提出要「實施健康中國戰略,完善國民健康政策,為人民群眾提供全方位的健康服務」,以及「積極應對人口老齡化構建養老、孝老、敬老政策體系和社會環境,推進醫養結合」。使得中國更加重視與推動醫養結合政策,過去在中國健康和養老領域一個經常被忽略又刻不容緩亟待重視的問題,就是被稱為老人健康的「第四大殺手」——認知症,已成為醫養結合政策中的一項工作重點。

面對如此危機,中國政府的準備相對於台灣更是嚴重不足,相關醫療及照護服務極為缺乏。此外,在公眾對認知症的瞭解上,因過去受到文化的影響,許多民眾認為認知症並非是一種疾病,而是老化的自然現象;也有的人認為那是心理疾病,而非腦部疾病;還包括因過去稱認知症為老人癡呆症、失智症等汙名化的疾病名稱,導致民眾不願去面對這一疾病。

上海已進入超高齡化社會,截至2017年12月31日,上海戶籍60歲以上老年人口為483.60萬人,超過總人口的33%;上海人口平均餘命為83.37歲,其中男性80.98歲,女性85.85歲,人口平均餘命持續攀升。根據《2015年世界阿茲海默症報告》綜合了中國2005-2015的系列研究,得出中國60歲及以上的阿茲海默症罹病率為6.61%,上海至少有32萬認知症人口。上海市負責公共衛生醫療的衛生和計劃生育委員會副主任趙丹丹曾公開指出,認知症的罹病率更是隨著人口高齡化的加劇而呈指數式增長,給家庭和社會造成沉重的心理負擔和經濟負擔。

現在上海率先面對問題,開始以「認知症」來稱呼Dementia Disease,取代過去所稱的「老年癡呆」、「老人精神病」、「失智症」等名稱,公開以行政命令說明:不得出現敏感或歧視性用語,「認知症」來稱呼Dementia Disease,說明此一疾病是腦部疾病的其中一類,此症導致思考能力和記憶力長期而逐漸地退化,並使個人日常生活功能受到影響。

台灣衛福部曾提出「失智症防治照護政策綱領暨行動方案2.0」,其中無論是早期篩檢、早期診斷,或是推動失智症友善社區,都涉及民眾對此一疾病的觀感,衛福部堅持使用「失智症」做為Dementia Disease的中文名稱,非但忽視民眾的觀感,更加深政策推動的困難度,仍以汙名化方式看待認知症,背後的意義,實在令人費解,難道不知道「失智症」這個名稱誤導下,台灣公衛還要付出多大代價?持續漠視對民眾的影響。

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責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航