澳門終於成為一個「問題」——書寫《隱形澳門》

我們想讓你知道的是
既然澳門絕非沒有價值可以發掘,為何一直以來無論是澳門內外的人都渾然不覺?
澳門是個隱形城市。
澳門當然是存在的,但卻被視而不見。長久以來,華人慣用的「中港台」及「兩岸三地」等字眼,完全視澳門為隱形。很多關於兩岸社會的討論,也會輕輕跳過澳門,彷彿澳門並不存在,又或是澳門經驗不值一提。究竟,澳門為何長期隱形?
在兩岸社會中,澳門受忽視是可以理解的;澳門地方很小,經濟地位不顯著,而且形象模糊,太少文化輸出,以至兩岸都常常看不到澳門。小小的澳門,在「中港臺」的大概念中完全隱形,而「港澳」這概念指的又常是香港。儘管澳門在政經社會各方面都其實跟香港截然不同,但澳門卻在香港的巨大身影後面不被看見。外面的人都知道澳門,說得出澳門有很多賭場,有大三巴,有葡式蛋塔及葡國雞,曾經被葡萄牙殖民,但就僅此而已,很少有進一步的了解。

不只別人看不見澳門人,澳門人有時也看不見自己。我自己就是個活生生的例子。
我的幾次本土覺醒
在澳門土生土長,我很長一段時間幾乎從不深究澳門的特質與價值。在臺灣讀大學時,我開始隱約察覺到自己對澳門無知,卻也不會視之為一個問題。每當有臺灣朋友問起澳門,我發現自己只能提供寥寥數語的介紹:「澳門很小」、「澳門沒香港繁忙」、「賭場生意是澳門的重要收入」,非常浮淺。偶爾有人細問下去,我已經沒法多說什麼。儘管如此,我事後卻也不會著緊去惡補澳門知識,彷彿身為澳門人而不熟悉澳門並非什麼令人慚愧的事。
我在澳門的舊區長大,卻對那裡負載的澳門歷史文化價值視而不見。葡國人早於十六世紀中葉登陸澳門,並在澳門半島南部定居,形成了中國最早的歐洲人社群。他們建房子、建教堂,留下了數百年的足跡。而我,就在這個區域──風順堂及議事亭前地一帶──長大。陪伴我成長的,是家裡旁邊的教堂鐘聲,是我家附近的歐洲式劇院。
然而,當時的我從來不會去問:我家旁邊的教堂究竟有多久歷史?為什麼這一區那麼多古舊的西洋建築?葡國人以前在這裡做過什麼?這個安靜的住宅區其實隱埋了什麼歷史?第一次的覺醒,是我在2002年因為教學上的需要,首次粗略地了解澳門歷史:原來對比香港在清末才割讓給英國,澳門早在明朝已有葡國人定居!原來曾經有三百年的時間,澳門同時有明清官府及葡國人自治機構!而且,原來葡國人最早在澳門定居的地方不在別處,正正就是我成長的舊區!

第二次的覺醒,是2005年澳門申報世界文化遺產。因為答應了香港一本刊物寫文章,我看了不少相關資料。當時,我首次從歷史審察這一區的建築,更是驚訝連連。我家旁邊的教堂,原來是全中國最早的西洋教堂之一;我家附近的崗頂劇院,是中國第一座西洋劇院;而我長大的區域,正正就是後來登上聯合國世界文化遺產名錄的「澳門歷史城區」!在這一區生活了二十多年的我,竟然要靠聯合國去確認這裡的價值。
又過了好幾年,有一次,我在倫敦參觀交通博物館,了解到倫敦的公共交通系統發展。該館介紹,倫敦的公共交通大概起始於19世紀初,在此之前,只要從泰晤士河畔市中心的西敏寺或聖保羅大教堂往城市外圍走半小時的路,眼前都是荒蕪一片。這叫我異常震驚,倫敦是西方文化名城,有深厚歷史,但原來,除了市中心地帶,今天倫敦大部分地區的建築歷史還遠遠沒有我長大的風順堂區那麼久遠。這麼多年來,為何澳門人如我只仰望倫敦這種西方名城,卻看不見腳下的澳門?
逆反幻覺:對澳門視而不見
既然澳門絕非沒有價值可以發掘,為何一直以來無論是澳門內外的人都渾然不覺?
澳門的基礎教育中甚少本土元素,中小學用的是香港或中國大陸的教科書,裡面自然沒有關於澳門的內容。澳門缺乏多元的媒體市場,媒體多年積弱,沒能推動本土文化。另外,澳門的本土學術研究累積亦少。澳葡政府多年不發展大專教育,直到1991年才設立第一所公立大學澳門大學。長久以來,有關澳門歷史、文學、政治、社會的研究低度發展。
連澳門人自己都不太了解澳門,外地人就更不用說了,因為澳門的文化輸出一直很弱。試想,一個生活在臺北、香港、上海的人,日常生活有多少機會接觸關於澳門的資訊?他有沒有買過一本澳門小說、聽過一首澳門人創作的歌、看過一部澳門題材的電影?澳門也不乏人從事不同領域的創作,但因為缺乏商業發行通路,這些作品大多走不出去,以致外人對澳門的印象一直單一又平面,只是新聞偶爾會報導的賭業生意,或是旅遊雜誌偶爾會介紹的澳門風光美食。
如是,有關澳門的種種,學校不教、媒體少講、研究又少,本地人一知半解,外地人就更無從認識。結果,澳門也就少有被討論、探索,澳門也就似乎從來不是一個「問題」──一個連它的獨特性都沒有被說明的地方,又如何成為人們討論的焦點?因此在以往,不管是澳門人或外地人談起澳門,都只是輕輕一句「澳門是個很小的賭城」或是「澳門人很有人情味」就可以概括。除此之外,澳門還會有什麼問題?大概沒有了!

歸根究底,澳門的本土性缺乏堅實的論述基礎。學者Ackbar Abbas曾在其名著Hong Kong:Politics and the Culture of Dissppaearance用「逆反幻覺」(Revese Hallucination)這概念去討論香港:幻覺是指看到不存在的東西,逆反幻覺是指事物明明擺在眼前,卻沒有被看到。Abbas 的意思是,香港背負了太多的陳腔濫調,例如「文化沙漠」及「中西交流」等標籤都令人無法看到真正的香港,反而令很多人對香港很多東西視而不見。他的這本著作,就主要從城市空間、香港電影及文學去還原香港的趣味、價值與文化力量。
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【馬力歐陪你喝一杯】看見身障老後的照顧困境,讓照顧悲劇不再發生

我們想讓你知道的是
伊甸基金會期待家有身心障礙者的朋友,能夠知道自己並不孤單,只要願意求助,不需自己一肩扛起所有的照顧重擔。
高齡社會是醫療技術進步、養生觀念提升的反映,但這樣的發展,也伴隨著許多問題,比方勞動力下降、經濟問題、醫療需求改變等。與此同時,我們可能較少關注到的身心障礙族群以及他們的照顧者,同樣也呈現逐年高齡化的發展,而且背負著更多挑戰與考驗,包括家庭、社會資源、公眾意識等。
根據衛福部統計,近七成生活需要他人協助的身心障礙者,是由家人照顧。老人福利法定義老人為年滿65歲,而身心障礙者往往比一般人提早退化20年,表示身心障礙者45歲即邁入老年期。在家人依舊承擔最多照顧勞動的現況,身心障礙者與照顧者雙雙老化的現象加速,照顧需求更顯迫切與複雜。
關於身心障礙者,你所不知道的是⋯⋯
「自從2000年以來,台灣的社會福利發生了很多變化,不管是在食衣住行各方面,當然,也包括政府開始推動長照2.0的制度。這些改變的立意都是良善的,但是我們的社會觀念卻可能還沒有追上。」伊甸基金會副執行長何天元談起關於身心障礙者的福利,有感而發地表示。

在台灣,大眾對身心障礙者還是普遍存在著排斥的心態。何副執行長提到,這樣的排斥,可能不僅僅存在於一般身心健康的民眾,甚至是身心障礙者的家屬,都有可能抗拒接受現實,選擇封閉自己和身心障礙者,停止與外界接觸。「在推動照顧身心障礙者相關的服務上,真的是困難重重,比方我們要辦活動,或者要尋找合適的機構場地,常常遭到民眾抗議。」何副執行長表示。不過,即使如此,伊甸基金會想要持續為身心障礙者倡議、改善現況的決心,並沒有絲毫改變。「因為照顧身心障礙者,真的是非常重要,同時也非常辛苦的一件事情。也正因為如此,所以沒有人應該被孤立,或者獨自承擔這一切。」
目前伊甸基金會提供日間照顧、居家照顧、社區服務、住宿機構等不同形式的服務,希望可以讓更多有需要的家庭,找到一個最適合自己和家人的方式來照顧身心障礙者。「除此之外,因為科技不斷地進步,很多觀念也都在改變,伊甸希望可以永遠多想一步,替大家先做好準備,所以我們提供的各種課程、教材,還有對我們工作人員的培訓等,也都持續在更新。」為了打破傳統觀念上對於身心障礙者的排斥感,伊甸基金會更是持續舉辦活動,透過各種媒體、平台的宣導,希望能夠改變社會普遍的觀感。更重要的是,讓所有的身心障礙者和他們的家屬知道——你不需要孤軍奮戰,伊甸願意提供各種你需要的支援和資源。
當我老了,你也老了
提到伊甸所能提供的支援和資源,家有多重障礙者的恩蓉媽媽對此感受最深。「我們恩蓉是多重障礙的孩子,她還在我肚子裡的時候我就知道了。既然我們選擇迎接她的到來,就必須要為她做好最周全的準備,所以我跟恩蓉爸爸一直都很積極地去找各種課程、復健來上,希望恩蓉在人生的這路上,可以走得更順一點。」恩蓉自從八個月大左右就開始接受復健,在醫療上,恩蓉的爸爸媽媽也非常重視她的黃金治療期。除此之外,各種相關的課程、活動,恩蓉爸爸和媽媽也都盡可能去學習、接觸。在恩蓉一家搬到台北之後,恩蓉更是直接開始使用伊甸的日間照顧服務。「這個決定真的是最好的決定,因為伊甸的照顧服務,改變了我們一家相處的氣氛。」恩蓉媽媽真誠地說。

恩蓉是個喜歡學習的孩子,在享有義務教育的十二年期間,她白天到學校接受教育,傍晚放學回家休息,行程和一般的學生幾乎一樣。但是在高中畢業之後,恩蓉就面臨了大學裡面沒有這樣的服務的問題,換句話說,她白天沒有地方可以去,只能待在家裡,由爸爸媽媽照顧。
「那時候我們想了很多方法、討論過各種可能性,但是因為恩蓉是多重障礙,能夠幫助她的機構真的不多,後來我們只能選擇看護,讓她待在家裡。」但這樣的做法引起了恩蓉很大的反彈,因為她喜歡接觸新事物和具有學習的熱情,和被困在家裡的現實,起了巨大的衝突。恩蓉常常鬧起脾氣,爸爸媽媽也被迫在日常的工作之外,還要處理更多事情、更多情緒,一家人都感到喘不過氣來。
「搬到台北之後,我們進入了伊甸的民生日照中心,在這裡恩蓉可以參加課程,可以復健,有很多她沒有接觸過的新鮮事,讓她非常開心;甚至我常常很驚喜地發現,她持續在進步、在成長。」不只如此,一家人因為伊甸照顧服務的幫助,都各自獲得了喘息的機會,在體力上、心情上都更加有餘裕與彼此相處。
你的辛苦有伊甸懂,請放心好好休息
「絕對要尋求協助,一定要給自己一點休息的空間。」恩蓉媽媽談到過去認識的朋友中,也有一位家有身心障礙兒的媽媽。「那位媽媽的先生沒有辦法接受有障礙的孩子,在孩子出生沒多久之後就選擇消失,把孩子丟給媽媽。唯一值得慶幸的是,他們家家境還不錯,不需要為經濟問題太費心。」即使如此,這位媽媽朋友還是在某一天傳訊給恩蓉媽媽,說自己真的很累,想要結束一切。「我收到訊息真的嚇到了,立刻找里長、找社工過去那位媽媽家,還好沒有發生遺憾的事情。但這也讓我思索到,人是沒有辦法獨自存在的,特別是有身心障礙者的家庭,了解各種支援系統可以怎樣隨時幫到你,隨時給你一個出口、一個喘息的機會,真的很重要。」
把成為身心障礙者家庭的後盾,當成一生目標的何副執行長,也提到他在第一線上,觀察到一些家庭的狀況。「很多家庭把自己封閉起來的原因,是不想讓別人知道自己家裡有這樣的問題,覺得很羞恥;有些則是對外尋求協助,就會產生愧疚感。這樣的觀念,其實直到今天還一直困擾著非常多的家庭。」除此之外,經濟上的壓力,也是讓許多身心障礙者家庭不敢求援的主要原因之一。何副執行長提到,曾經遇到過一位身心障礙者,他的一天四餐就是一片厚片吐司,切成四塊,早餐、午餐、晚餐、宵夜各一塊。「而且你可以看到那片吐司已經是幾乎要腐敗的狀態,真的很令人揪心。」

目前政府已經開始在很多地方設立日間照顧機構,就是希望讓身心障礙者可以就近在社區裡也接受到不同需求的照顧服務。何副執行長強調,現在政府有補助,伊甸基金會也很願意提供急難救助,給所有有需要的家庭,一個暫時緩解現況的機會。「只要願意尋求援助,我們一定會想辦法幫到你。我們只希望能夠傳達一個觀念:讓身心障礙者獲得更好的照顧,其實是讓整個家庭過得更好。」
這是一段讓力量凝聚的旅程
除了縱向的提供幫助之外,橫向的新知教育、心得分享也一樣重要,伊甸透過許多方式,讓資訊透明,讓不管是不是身心障礙者和其家庭,都能對身心障礙者的能力和需求更有概念。
何副執行長邀請大家收聽伊甸的Podcast——「先來一杯,我們再聊」,希望能透過照顧者的分享,讓彼此都有傾訴、傾聽的機會,更讓未來都可能是照顧者的你我,有越來越多的參考樣本。與此同時,讓照顧者們知道自己並不孤單,自己也有權力追求快樂與自我人生。
談到分享,恩蓉媽媽也非常同意「吐苦水」的重要性。「因為我先生是牧師,我身為師母,其實也常常扮演著傾聽者、照顧者的角色,所以我都很鼓勵有同樣狀況的家庭,把感受說出來、把問題說出來,我們一起來解決。」恩蓉媽媽希望讓更多身障家庭知道他們並不孤單:勇於求助、適時喘息、讓專業介入。
伊甸基金會從身心障礙者的角度出發,提供個案管理、心智障礙者雙老家庭支持、支持性就業、日間作業設施、日間照顧服務、社區居住等服務,另外還有居家修繕、交通接送、輔具服務等。不僅為身心障礙者提供了實際的幫助,更重要的是給予了他們和家庭一份深深的愛和希望。就像恩蓉和恩蓉媽媽,透過這些協助,重新找回了生活的意義和價值,並成為社區中傳播正能量的重要角色。我們期待更多家有身心障礙者的朋友,能夠知道自己並不孤單,只要願意求助,身心障礙者的照顧重擔,真的不用自己一肩扛。