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從小燈泡事件,到政大「搖搖哥」,精神疾病防治的首要關鍵仍是去污名化,病人和家屬才有勇氣向外求援,醫療和社會資源也才有機會介入,危機處理團隊才有處理的空間。
(中央社)
「聽說有精神病人闖進別人家中」,一場里民大會裡的發言,讓桃療職能治療師康俊良捏冷汗,正想要解釋,一名社區媽媽搶著說「桃療病人都很可愛,不可能做這種事」化解危機。衛福部也即將成立「危機處理小組」,希望可以減少「強制就醫」的爭議,降低社區對精障者的恐慌和不友善。
社區常有精神疾病污名的言論,尤其重大社會案件發生時,更容易形成對精障者不友善的氛圍。桃園療養院附設的社區復健中心負責人、職能治療師康俊良就有深刻體會;但他也發現,讓社區民眾多接觸精障者,有助打破迷思。
康俊良說,復健中心旁有社區媽媽會回收利樂包做環保帽,他覺得有意思,就拜託社區媽媽到復健中心教學。結果社區媽媽們事後分享,原來精障者跟想像的不一樣,「他們不可怕,而且很可愛」。
另一個經驗也讓康俊良很感動,他固定參加桃療所在地的里民大會,有一次會中,有民眾說:「聽說復健中心的人跑出來到民眾家裡,意圖要性侵。」康俊良正想要回應,就聽到社區媽媽舉手發言:「桃療的學員都很可愛,不可能做這種事情。」及時化解誤會,更應證只要互動增加了解,有助破解污名。
康俊良觀察,精障者要重返社會常遇到很多挑戰,他們可能因年幼時發病,工作、生活能力都退化,當他們從醫院離開返家,很容易有適應不良狀況,且因為沒有工作能力、經濟負擔重,要付出更多努力才能跟一般人一樣生活,家人若不理解,覺得病人就是「懶惰」,更容易發生衝突。
復健中心的角色就像是膝關節的韌帶,在這裡,除了提供精障者工作能力、工作態度、心理重建、社交技巧、日常生活處理能力等的復健治療,也會提醒他們規律服藥跟回診,穩定病情,幫助他們銜接社會。
根據桃療統計,精障者在復健中心平均待3個月至一年時間,有正向結案(媒合職訓或就業)的比例達75%。
要重返社區,關鍵仍是社區的友善程度。康俊良說,復健中心設有洗車坊,有附近居民開車過來洗,發現學員們都很認真、勤奮,又轉介更多工作機會,讓學員可以到附近的大樓協助拔草、打掃。
50多歲的李國龍是桃療復健中心的「活招牌」,他有重度憂鬱症,數年前發病時,一天講不到3句話,半小時就能抽掉一包菸,完全不敢出門,連要到復健中心都是75歲的媽媽陪著、拉著才勉強去。
李國龍說,很感謝媽媽當時沒有放棄他,拜託復健中心一定要救這個兒子。他自己也很上進,在復健中心努力學習工作技能,有了改變生活的機會,也很謝謝社會接納他。
康俊良表示,李國龍現在在醫院的洗衣廠工作,工作非常認真且盡責,老闆們看到他的表現,對學員們的工作品質很放心,陸續增聘一些復健中心的康復之友。復健中心就像是精障者的「休息站」,累了、迷惘了,可以休息一下,重整腳步再出發。
降低精障強制就醫,衛福部擬設「危機處理小組」
台灣每年有超過上萬件精障者緊急事件通報,也常衍生出「強制就醫」的人權爭議。精障者有權利在熟悉的社區生活,但每當駭人的社會事件發生,社會氛圍又對精障者不利,也會影響精障者就醫治療的意願。
衛生福利部心理及口腔健康司長諶立中接受中央社記者訪問時表示,維持穩定的用藥和回診對精神疾病者很重要,但因社會污名,他們可能愈不敢面對疾病、不敢治療。當愈多精神病人被壓縮在社區邊緣,發生意外的機會也可能更高。
諶立中說,大多數的精神病人可能因很年輕的時候就發病,脫離正常的生活,且心智功能受到影響,沒辦法適切跟外界互動,也可能沒辦法工作,生活很辛苦,也可能跟家人或旁人有人際衝突。
根據衛福部統計中心資料,身心障礙者目前在台灣有1,167,450人(更新至107-03-31),其中「極重度」有140,170人,「重度」者有195,977人。而身心障礙福利機構工作人員數為9,356人(更新至107-02-22),其中社工人員和護理人員各約6百多人,教保人員有3千出,生活服務員近3千人。
另外,針對社區照護,諶立中曾表示,國內負責追蹤社區精神病人的公共衛生護士有2742人,共提供14萬多名精神病人的社區追蹤保護工作,平均每1名公衛護士至少得追蹤52人,且公衛護士平常還得擔負自殺、愛滋、酒藥癮、肺結核等工作。至於負責追蹤急性、嚴重精神病人的社區關懷訪視員,負擔更吃重。
目前政府提供個案管理的協助方式,由社區關懷員和公衛護士協助追蹤訪查;但因人力有限,且衝突事件仍持續發生,衛福部著手建置「危機處理小組」,由醫師、護理師、心理師、社工等專業人士組成,在衝突發生時即刻支援。
「危機處理團隊」在國外盛行已久,諶立中說,他20年前到澳洲就曾考察當地危機處理團隊的做法,國外是約幾十萬人就設一個危機處理小組,當接到通報,團隊會先過去評估病人情況,及時溝通調解,把情況穩定下來,就能避免強制就醫,若危機團隊無法處理再轉介。台灣預計下半年會在1、2個縣市試辦。
強制精障者就醫有違反身心障礙者權利公約(CRPD)疑慮,諶立中表示,CRPD是很理想的境界,保障精障者人權的前提是社區的支援系統要強、要夠,才能及時給予精障者協助。國外很重視民眾的心理健康,但在台灣,「我們還不夠進步」。建立危機處理小組,希望能減少強制就醫的爭議,也降低社區對精障者的恐慌和不友善。
不過,諶立中也表示,精神疾病防治的首要關鍵仍是去污名化,病人和家屬才有勇氣向外求援,醫療和社會資源也才有機會介入,危機處理團隊才有處理的空間。希望社會大眾了解,精神疾病患者極大多數都是友善、老實的人,且努力和疾病對抗,民眾應給予同理心。
此外,諶立中說,「光靠醫療沒辦法解決精神疾病的問題」,病人不能只有吃藥,但沒有生活,他們也需要人際關係。明年將撥經費給社區支持方案,協助精障者在社區自立。
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核稿編輯:楊之瑜
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我們想讓你知道的是
發展遲緩並非孩子成長的終點,事實上,若能透過早期療育,包括各種醫療復健、特殊教育、家庭支持和福利服務的介入,就有機會減輕發展遲緩的現象,給予遲緩兒及家庭更多的療育支持,幫助孩子邁開成長步伐,順利長大。
我們常聽到的「發展遲緩」(developmental retardation),指的是嬰幼兒或兒童在知覺、運動、認知、語言或社交等方面,出現遲緩的狀況。根據世界衛生組織統計,兒童發展遲緩的發生率大約為6%至8%,以台灣每年平均有20到25萬新生兒計算,台灣每年大約有1萬5千名嬰兒,可能有發展方面的問題。
但是,發展遲緩並非無法矯治,事實上,若能透過早期療育,包括各種醫療復健、特殊教育、家庭支持和福利服務的介入等等,就有機會減輕發展遲緩的現象,幫助孩子邁開成長步伐,順利長大。
接連照顧兩代遲緩兒,她身心俱疲
今年4歲的蓁蓁,因為有癲癇及心房中膈缺損的問題,所以出生後便一直在醫院接受治療。後來醫院安排發展評估,發現蓁蓁不僅因為心臟影響整體發展,也有長短腳的問題。蓁蓁的主要照顧者是奶奶,但奶奶除了照顧蓁蓁,也要照顧有輕度智能障礙的蓁蓁爸爸。
蓁蓁爸爸小時候因糞便的細菌感染,發燒到40度後就醫住院,當時醫療跟早療觀念都不發達,並沒有發現蓁蓁爸爸的發展異狀。等到發現後,才趕緊接受早療服務。蓁蓁奶奶常常感慨地說:「因為太晚接受早療,所以成效比較有限,如果當初能夠早點發現的話,或許現在蓁蓁爸爸可以更好。」
雖然感慨,但是蓁蓁奶奶還是一步一步、踏踏實實地陪著蓁蓁爸爸走過了早療之路。現在的蓁蓁爸爸不僅表現不錯,更透過就業媒合找到了一份穩定的工作,平時除了上班,就是陪蓁蓁玩,兩人相處起來像是兄妹一樣充滿了童真的趣味,讓蓁蓁奶奶感到很欣慰。原本想說生活終於要步入正軌的蓁蓁奶奶,沒想到孫女也出現了發展遲緩的狀況。身為主要照顧者的蓁蓁奶奶,想到所有的努力跟辛苦都要再來一次,巨大的疲倦感讓她時常淚流不止。「但是,為了我這個孫女將來能夠自立自主,我現在不扛起來,還有誰能扛起來?」蓁蓁奶奶說。
在照顧的路上,永遠不該讓一個人踽踽獨行
情況和蓁蓁一家類似的家庭,其實並不在少數。隨著台灣邁入高齡社會,家庭與人口結構改變,不論是上有長輩、下有子女、自己又有工作在身的三明治族父母;或是因父母忙碌而需將孩子交給長輩照顧的隔代教養家庭;資源不足、經濟弱勢的偏鄉家庭、單親家庭等等,在面對發展遲緩兒的照顧問題時,經濟、生理、心理所承受的壓力更加巨大。
根據衛福部統計,在2021年,台灣共有約1.9萬名兒童接受早期療育服務,以比例來看,遲緩兒接受早療服務的比例,遠低於遲緩兒的個案人數。這或許是因為受到過去「大雞晚啼」的觀念影響,有些家庭中的主要照顧者,可能無法及時,或者不願意面對嬰幼兒在發展上的異常狀況。而另一個原因則是發展遲緩並不像感冒或者跌倒擦傷一樣很明確。根據研究,目前只有大約20%的發展遲緩能夠找到原因,而在這些已知的原因中,還包括了各種先天的缺陷以及後天的影響。
染色體異常、營養缺乏、肌肉神經病變等都屬於先天的缺陷,像上文中的蓁蓁,就是因為遺傳性癲癇問題,而導致的發展遲緩。在後天的影響上,則有可能像是蓁蓁爸爸一樣在幼兒時期受到細菌感染,或者腦傷、腦性麻痺等等。另外也有可能是外在環境所導致,比方家人對於嬰幼兒疏於照顧和互動、兒童受虐,又或者是經濟弱勢的家庭,較無法滿足幼兒成長所需的資源,才導致發展遲緩。

無論原因為何,如果持續忽視嬰幼兒有遲緩發展的情形,對遲緩兒本身、家庭以及社會,都會帶來更沈重的負擔。試想,如果遲緩兒只能依賴主要照顧者而生活,隨著他的年齡增長,主要照顧者會老去、會生病,甚至有一天意外降臨,遲緩兒該怎麼辦?更重要的是,照顧遲緩兒的工作,也不應該只由一人扛起,因為長期照顧所產生的心理壓力,日積月累所導致的悲劇時有所聞。但這些其實都是可以避免的,因為只要發現得早,遲緩兒在專業的支持和幫助下,可以減輕發展遲緩的狀況,更有機會跟上同齡孩子的發展步伐。
慢飛家庭特攻隊 寶貝成長大作戰
伊甸投入早期療育服務邁入第30個年頭,每年幫助超過2萬名發展遲緩兒童及家庭趕上成長步伐。根據伊甸的服務經驗,許多家庭在發現孩子有遲緩成長現象時,往往不知所措,如果再加上社會環境、家庭結構及生活經濟等壓力,整個家庭就會加速失序,面臨崩潰邊緣。因此,伊甸的早療服務,期許能成為每個早療家庭的堅強後盾,以家庭為核心,為孩子安排療育課程,並透過親子活動、親職講座及定期療育會議,幫助家長在育兒上建立實用的五大能力,包含「溝通力」、「學習力」、「自信力」、「決策力」以及「影響力」,讓家長更了解孩子的需求,並能積極且自信地陪伴孩子跨越成長阻礙,減輕照顧壓力。今年邀請到藝人楊祐寧擔任愛心隊長,期待能強化並帶來早期療育正面、積極的印象,讓有需求的家庭,願意主動尋求支援,接受伊甸專業早療顧問團的幫助,共同支持孩子在成長階段中的種種需求。

上文中的蓁蓁奶奶,曾經為了蓁蓁的發展,不管颳風下雨,騎著機車載著蓁蓁到醫院回診,一個月要跑醫院好幾趟,非常辛苦。後來蓁蓁開始接受伊甸的早療服務,短短兩年時間,蓁蓁就有了非常明顯、令人驕傲的進步。比方可以自行上下樓梯、戒掉了尿布,在生活自理及口語能力上都有所提升。其中最大進步是在環境適應上——原本蓁蓁相當依賴奶奶,剛開始進入日托班上課的前半年,常常會哭鬧。但現在已經可以自在的跟著團體一起活動,和同學們也相處很融洽,甚至能夠幫忙老師照顧比自己年紀小的孩子。
「蓁蓁是個體貼的孩子,她在接受早療服務之後,這些特質都慢慢的展現出來。」有一次蓁蓁奶奶在家中默默哭泣,被蓁蓁看到,蓁蓁便上前擦掉奶奶的淚水、安慰奶奶,讓蓁蓁奶奶覺得很驚訝,也很窩心。有時候蓁蓁奶奶在家裡接代工做,長時間久坐時後,蓁蓁還會自動自發的幫奶奶搥搥腰背。蓁蓁奶奶說:「看她那麼乖、那麼懂事,我就覺得再怎麼辛苦也很值得。」蓁蓁一天天的進步,讓蓁蓁奶奶覺得很欣慰,雖然還有許多成長挑戰等著蓁蓁克服,但現在的她,已經擁有更多可能性,順利長大、過著自己喜歡的生活,都不再是遙不可及的夢想,而是伸手就有機會抓住的目標。
「當超人,可以不只有自己一個人」,伊甸早療服務一直鼓勵慢飛家庭勇敢站出來,也期待社會大眾給予友善對待及行動響應,支持伊甸「弱勢兒童服務計畫」,幫助慢飛家庭解鎖成長任務,大家一起努力,用愛陪伴一個孩子,守護一個家。詳情請上官網,或洽捐款專線0800-025-885。
