八仙事件倖存者楊芷凌:沒有去過地獄,但我想這就是十八層地獄了

八仙事件倖存者楊芷凌:沒有去過地獄,但我想這就是十八層地獄了
復健中,芷凌突然發出痛苦的呼聲,眼淚撲簌簌流下,浸濕了顏面壓力衣,她困難的舉起僵硬的右手,用手臂擦去眼淚,壓力衣上每一片深黃色都是痛苦留下的足跡|Photo Credit: 朱麗禎
我們想讓你知道的是

隨著事件遠去,人們對傷友的關心逐漸減少,芷凌認為很多人以為他們好了,事實是現在才是最困難的時刻,而且不知道會持續多久。傷友面對以前容易做的事情,例如刷牙、吃飯和上下車,現在仍不方便。

唸給你聽
powered by Cyberon

口述:楊芷凌|採訪:朱麗禎

一場自己與自己的戰爭——楊芷凌
常夢見那個快樂少女

八仙事件發生那晚,面對舞臺站在中間排的楊芷凌,是第一個送進馬偕醫院的病患,身上有七十三%的二、三度燒燙傷。

回憶事發當晚,芷凌與朋友的位置就在舞臺正前方,天空不斷有粉塵傾洩而下,「其實非常不舒服」。重低音伴隨著眼前一層又一層的塵灰彌漫,每個人都進入忘我的境界。突然,地上冒出橘色光,腳下地板的溫度彷彿也改變了,溫度異常升高。

「我沒有多想,便開始朝漂漂河的方向跑去。」芷凌說,她還沒抵達漂漂河,就發現現場幾乎所有人都在淋浴間拚命用水澆洗自己,芷凌搶不到水,只好改變計畫朝露天洗澡池踉蹌前去。終於,找到水了。

「那時候大家看到我好像很害怕,我想當時我的模樣一定很可怕吧。」芷凌想打電話求援,但在慌亂中遺失了手機,對外聯繫的希望彷彿瞬間被截斷。幸好一位好心的阿姨把自己的手機借給她,讓芷凌打了事發後的第一通電話。

那時候已經有點晚了,她不想讓爸媽擔心,所以打給了妹妹。妹妹接到芷凌的電話,立刻跳上計程車從臺北市直奔郊外的八仙樂園,在那約一小時的等待過程中,芷凌看著一輛輛救護車在路上卻又開不進來,而她只能與其他被燒傷的人一樣,躺在大泳圈上,唯一能做的就是讓痛苦陪著她一起等待。

那等待的時間,彷彿有一生那麼煎熬。妹妹終於到了,卻無法接近事發現場,困在八仙樂園大門口。即使姐妹兩人在同一個八仙樂園,但卻距離遙遠,之間仍是一片狼藉。

後來,芷凌向一位陌生男子借手機,她再度跟妹妹通上電話,「不能再等了」,這位陌生男子收回他的手機後並未離開,而是一直待在身邊照看她,更與其他幾位壯漢一起將她帶離現場,讓她得以離開這晚夢魘的最後一站:大門口。「我真的很謝謝他」,芷凌說。

在大門口,「妹妹看到我後,眼神裡盡是害怕。」芷凌說,其實妹妹當晚看到被火紋身後的她不敢碰到她,也無法幫忙,曾經的摯親突然碳黑火紅的出現在眼前,面對這樣的場景,或許誰也動彈不得。害怕之餘,最後是那位一路陪伴芷凌的陌生男子與其他壯漢一同把芷凌扛上計程車,讓運將快將她們送到一個安全的地方。

到了馬偕醫院,媽媽也聞訊趕到,「但妹妹只跟媽媽說我燙傷。」芷凌說,媽媽還帶了燒燙傷藥膏來醫院,本以為擦擦藥膏就差不多了。直到媽媽在加護病房看到芷凌全身綁上一圈又一圈的繃帶,才知道妹妹說的燙傷,幾乎遍體鱗傷。

「結果媽媽還昏倒了兩次。」芷凌事後回想,表情有些無奈。

直到出院後,芷凌了解到什麼是「清創」,才發現自己傷勢嚴重,「妹妹事後才告訴我,我下車時皮都黏在計程車上。」現階段的芷凌仍無法接受自己受傷的事實,「我從那時候到現在瘦了十公斤以上,現在還是常想為什麼燒到的是我?」芷凌在夜晚常作夢,夢裡的她仍然是那個自由奔放的快樂少女,「當我往上跳,卻發現自己跳不起來,我的腳好僵硬。」

當感覺痛苦時,芷凌會把心情寫在FB上:「沒有去過地獄,但我想這就是十八層地獄了。」

現在的她才明白普通生活是多麼幸福,以前覺得泡澡和睡覺是開心的事,現在卻又痛又癢。雖然悲觀的時間比樂觀多,但芷凌表示,八仙事件讓她比別人的生命更豐富,未來的她還有很多路要走。

「至少我知道有一天會好。」經歷這件事情,了解人生有無限可能,就算再脆弱也會站起來。「這是一場自己與自己的戰爭,沒有人可以幫你。」

我知道有一天我會好

採訪這天,芷凌到三總的復健部進行物理治療,「三總的物治師比較多,先按摩放鬆再做動作,比較不會痛。」說完,便開始反覆且規律的動作,奮力把厚重的綁腿慢慢舉高再慢慢放下,直到自己氣力用盡。

負責芷凌復健的物理治療師告訴我,疤痕放鬆也是治療的一種,她接著問我要不要觸摸看看未放鬆和放鬆後的疤痕。經過芷凌同意,我將手放在肚子上的條狀疤痕,觸感像是厚的痂,往下按會有一股力量抵住指尖,疤痕與未受傷的皮膚之間存在著明顯的觸感落差,順著那觸感,勾勒出疤痕的長條形狀。待物治師按摩過,我重新觸摸原本厚實的疤痕,觸感完全不同,像是固體遇熱變軟,瞬間恢復了彈性。

「纖維組織(疤痕)收縮得很厲害,越動就越不會痛。」陳治療師對我說。

「可是不動和剛開始動的時候都一樣痛。」芷凌彷彿抗議似的補充。

一個早上的時間,芷凌做了雙腳、肩胛骨與腹部的復健,由於復健時間需與另一位傷友分享,不足一個鐘頭的復健,效果不若以往。

「好痛!好痛!我的手肘好痛!」芷凌突然發出痛苦的呼聲,眼淚撲簌簌流下,物治師趕緊停下動作查看,確認手肘沒事後,物治師請芷凌暫時休息一下。然而痛楚的眼淚依舊浸濕了顏面壓力衣,她困難的舉起僵硬的右手,用手臂擦去眼淚,壓力衣上每一片深黃色都是痛苦留下的痕跡。

等芷凌心情稍微平復,她用氣音告訴我她不只是痛,更是無法接受自己怎麼都沒有進步,這讓她感到沮喪。復健前的按摩能夠擴大動作幅度,來回按壓疤痕,鬆動後四肢就能舒適的變換姿勢,如果不按摩就做動作,便會有撕裂傷口般的痛楚。

復健之路阻且長,芷凌說她已經很習慣自己崩潰的樣子,「但一定要繼續做,至少我知道有一天會好。」

幫疤痕取名

「你看,這是我的三顆星星。」芷凌指著胸口上三個星芒狀的疤痕,「我現在都會慢慢幫他們取名字。」

「那脖子那一片,妳會叫它星雲嗎?」記者好奇詢問,芷凌和一旁的物理治療師放聲大笑。

芷凌特別在乎自己走路的樣子,她也發現不只是她走路時腳無法打直,只要是膝蓋關節沒有植皮的,走路時腳部彎曲的角度都明顯較大,因為沒植皮的關節疤痕會長得亂七八糟。芷凌遺憾的說她也想全植,「就是皮不夠才沒辦法全植。」

以前和朋友出門都會提前約好,現在出門得先看身體狀況,幾乎沒辦法事先答應別人。寒流將至,她有感而發,「以前看到寒流來是想到要多穿一點,現在是想到明天身體一定會超緊。」身體承受著七成的疤痕肆虐,隨著氣溫降低,疤痕攣縮程度越嚴重,冬天對燒燙傷病患格外痛苦。

疤痕攣縮唯有按摩才可得到紓解,以芷凌的狀況,手掌雖沒受傷,但因為手肘有疤,人們慣常的吃飯動作對她而言都是千辛萬苦,幫自己按摩舒緩攣縮更是難上加難。市售的按摩器震動幅度過大,不適合按摩疤痕,加上疤痕的軟硬度按摩器無法辨識,唯有雙手是最合適的工具。

芷凌一開始在家休養時是由父母照顧,彼此的距離拉近,一陣子後芷凌便明白父母照顧的辛勞與壓力,自願住進機構。現在父母每週三會到馬偕醫院和她碰面,事件過後,彼此依靠讓感情更緊密,但因為無法完全了解痛楚和妥善照顧而分居。

「現在沒那麼喜歡回家,每次我很痛的時候,家人什麼也不能做。」芷凌淡淡的說。

事件過後不僅對氣候的感受改變,穿著也有很大不同。芷凌最常穿的是帽T,可以遮住頭套,寬鬆的衣襟也不會限制復健動作。自從受傷後,本來穿二十三號半鞋子的她,現在鞋子全部重買,因為現在腳的尺寸是二十五號,足足大了一號半。鞋子也盡可能挑最軟的,減少摩擦也較好穿脫。就算寒流來,她也很少穿長袖,頂多多一件羽絨背心,因為手無法穿進長袖裡。由於戴頭套,從前有一頭秀長鬈髮的她也剪成短髮,讓芷凌直嚷:「好想留長綁頭髮,每次都被叫弟弟。」。

八仙事件的劇變不只在五百人身上留下永久的疤,也改變了五百個家庭原本生活的樣貌,每個人的復健過程不同,遇到的困難、中間的掙扎都很難被外人理解。芷凌現在已經習慣到哪裡都成為注目焦點,注視滿足他人獵奇的好奇心,身為傷者的他們卻無法拒絕,甚至只能習慣。身體的痛楚可以復健,被關注的壓力卻沒那麼容易解決。

新計畫

復健是慢慢好的過程,而不是有一天就突然變好。

芷凌加入馬偕醫院甫通過衛福部的日間照護計畫,從以前每週三天的復健時間增加到一週五日。日間照護計畫裡有物理治療師、職能治療師、社工師、醫師、護理師,之後還會加入營養師,為被納入計畫的傷友提供專業的飲食規畫。

每一位參與日間照護計畫的人員至少都有服務燒燙傷病患兩年以上的經驗,馬偕醫院的燙傷病房因為有中華民國兒童燙傷基金會長期支持,因此訓練了一批擁有豐富實務經驗的醫護人員。燒燙傷並非國人最常發生的意外類型,全臺燒燙傷病房共計二百九十五床,雙北市雖擁有八十八張床位,高居全國第一,仍在八仙事件時供不應求。

一路照顧她到現在的職能治療師表示,八仙事件發生時,他們都已經擁有至少九年的燒燙傷照顧經驗,否則第一次接觸這類型的病患,就算是專業醫護人員也會不知所措。儘管馬偕醫院已有熟悉燒燙傷的醫療團隊,但在八仙事件發生時,仍需把一般加護病房當作燒燙傷加護病房運用。燒燙傷處理首重感染控制,當天他們不斷叮嚀所有醫護人員一定要做好隔離,避免傷口重複感染,不算大的燙傷中心頓時成為醫院的指揮部門。

每隔兩週,頭皮就會生長完成,當頭皮生長情況許可,便會進行頭皮移植手術;在取皮、生長與再次取皮移植的固定周期間,芷凌已進出手術室七次。植皮手術是將一張皮擴展至六到八倍,覆蓋在大面積傷口,能夠讓傷口盡快結痂。職能治療師說,將皮膚「擴皮」得越大,越能增加表皮覆蓋面積、減少感染機率,也就可以及早出院,但是在未來照顧上將更容易產生水泡,攣縮也會越嚴重。很多人誤以為是復健動作太大造成水泡,其實是擴皮太薄間接導致的緣故。

一次職能治療復健時間大約是五十分鐘,之後再進行一個半小時的物理治療,行程滿檔,腳步不停歇,只為早點回到以前的生活。在兩坪空間裡,五位八仙事件的傷友齊聚一堂,有的身軀挺直在站立板上減緩雙腳彎曲程度、有的在鏡子前單腳站立訓練肌耐力、有的則掀開傷口處讓物理治療師用超音波軟疤。芷凌熟練的聽著指示轉換器材,復健過程中不忘跟傷友拌嘴,隨後進來的社工問候近況,並建議芷凌可與營養師討論接下來的飲食計畫,為周而復始的復健生活補充足夠營養。

每天的行程對於芷凌來說都很類似,往返於醫院與機構,重複著各部位的復健動作。每次只要增加新動作,芷凌就知道身體的情況有所改變,新動作就是新挑戰,咬牙一做,每天都要比昨天更進步。

「跪」

原本活蹦亂跳的芷凌最在乎腳復原的程度,因此每天晚上都會自己加強訓練腳部運動,一個禮拜下來,職能治療師也稱讚芷凌腳的動作範圍進步了。芷凌的膝蓋關節處沒有植皮,一般來說關節處的皮膚比較薄,很容易摸到骨頭,因此儘管火燒的程度一樣,一但燒到關節處,燒傷深度便會更深,疤痕因而較厚,攣縮程度也會更嚴重。疤痕越厚,顏色越深,成熟的疤痕會變軟,顏色也會隨之變淺。就算復原得再好,也只能恢復到一般人的八成柔軟度。又因為關節處常使用,壓力衣無法有效抑制疤痕增高,所以關節處可說是燒燙傷病患復健最困難、也最痛苦的地方。

芷凌做完手部的職能治療,就會到同棟大樓的燒燙傷日間照護病房,和其他八仙傷友一起進行物理治療。「跪」是芷凌最害怕的動作,每逢跪,必定淚眼婆娑穿插驚聲尖叫。一般跪姿,臀部會很自然的靠在小腿上,但對於膝關節燒傷者來說,光是要將坐姿切換成跪姿就至少要花上五分鐘。五分鐘結束,也僅能停在長跪姿。接下來最痛苦的便是要慢慢將臀部向下壓碰到小腿,每一公分的進步,都是一萬分的痛苦換來的成果。跪姿之所以如此痛苦,是因為從膝蓋、腳踝到腳背,整條腿有疤痕的地方都會被用力撐開,像是身上的皮膚將被猛烈撕開,痛苦難耐。

未命名
Photo Credit: 朱麗禎攝影
「跪」是芷凌最害怕的動作,膝關節燒傷者光是要將坐姿切換成跪姿就要至少花上五分鐘。從膝蓋、腳踝到腳背整條腿有疤痕的地方都會被用力撐開,像是身上的皮膚將被猛烈撕開一樣(左為楊芷凌)

芷凌結束跪姿復健,社工拿衛生紙幫她拭淚,告訴她現在是最困難的關卡,只要過了就是她的,要快一點或慢一點,由芷凌自己決定,只是當速度太慢時,物理治療師一定會推她一把。芷凌的雙手總是維持一個不合理的角度蜷縮著,她說這是因為她的身體還無法放鬆,就像她仍然覺得這是一場惡夢,無法接受事情發生在她身上。心靈的壓力依舊沉重,等待雙手自然擺動的那天,芷凌已經走出了傷痛。

離開舒適圈

往年春節,芷凌一家都會回宜蘭奶奶家過年,每天睡到自然醒,吃完飯和好久不見的親戚朋友打牌、看電視,舒舒服服的度過年假。今年過年仍要回宜蘭,只是回家的樣子和以前再也不同。

馬偕醫院的物理治療和職能治療從二月五日起暫停十天,治療師每天叮嚀芷凌年假該做哪些動作,這十天,芷凌得靠自己復健。醫療團隊針對每位傷友都會找一個主要照顧者,芷凌從小個性特別獨立,很早就搬出家裡到外面租屋工作,對芷凌來說,她的主要照顧者就是自己,從復健到換藥都可以自己來,只是對於身上有七成燒傷的她來說,按摩力氣不足和手肘無法彎曲,仍不足以完全照顧自己。

復健的苦已在日常的反覆循環中刻入治療師眼裡,他明白鮮有人願意在家復健時讓自己痛這麼久,除了叮嚀病友,更會要照顧者不斷提醒和協助病友,才不至於使進度停滯。記者問道,若是遇到像春節這樣長時間的復健空窗,醫院方面除了教導主要照顧者協助按摩和伸展運動,還會做哪些處理?尤其像這次同時影響這麼多人的復健,醫院可以提供什麼協助?職能治療師說:「我們也是第一次遇到大量且大面積的傷患。」眼神中的無奈吐露出,還是只能靠傷友和家屬們自己努力,也代表他們前往康復的路上得暫時慢下腳步。

由於復健機構床位不足,有些傷勢更嚴重的患者需要入住,芷凌決定年後搬到阿姨家,請阿姨打理三餐,緩解自己營養不良的狀況。芷凌在機構時的室友已經在復健中心附近租房子,也幫她留了一個房間,等她調整好身體和行動方便後再一起住,陪伴彼此共同奮戰。

「住在那邊不會再進步。」芷凌認為離開機構是個正確決定,這樣她才可以逐漸回歸正常人的生活,畢竟最終,她還是得回歸社會。

進步的等待

八仙事件造成四百八十四人受傷,十五人死亡。芷凌是躲過死劫的倖存者,儘管拒絕了死亡的邀約,但通往康復之路仍是荊棘遍布,路並不好走。九月出院,芷凌和媽媽約定半年後要一起去日本旅行。半年是一個復健里程碑,芷凌期待那時候腳已經可以自由伸直或彎曲,像正常人一樣走路;疤痕放鬆狀態可以從十分鐘變成一小時,不再緊緊拉扯皮膚。

距離約定好的四月日本之旅越來越近,芷凌加把勁的練習,但心中也開始懷疑自己究竟能不能夠實現約定。芷凌現在走路起來仍彎彎歪歪的,也許計畫還是趕不上身體變化。

儘管受傷後過了半年,對芷凌來說,她依舊不斷再次經歷這起事件,人在情境中,這個夢從來就沒有變得更真實。就算痛苦是扎扎實實的由身體承受,她仍相信自己只是還沒有夢醒而已。在進入這個夢之前,芷凌是個活蹦亂跳的社會新人,但看向復健床上那雙讓她好動的腳如今不再靈活,不禁感嘆:「現在怎麼跳,腿就怎麼僵。」

隨著事件遠去,人們對傷友的關心逐漸減少,芷凌認為很多人以為他們好了,事實是現在才是最困難的時刻,而且不知道會持續多久。傷友面對以前容易做的事情,例如刷牙、吃飯和上下車,現在仍不方便。以芷凌來說,每天復健搭乘計程車時,得先將臀部坐穩椅墊後,將雙腳高舉過頭,晃過車門,再經過副駕駛靠頭墊才算是完成動作。一秒上車都可以是三十秒的高難度動作。過去習以為常的生活方式如今看來支離破碎,生活所需的技能一切歸零,重新開始,進步成了日常的等待。

面對燒燙傷患者,幫還是不幫?

芷凌的新年新希望是「腳趕快恢復正常,疤趕快變軟」!近期回診時,芷凌一再和醫師討論重建手術的可能,想加速恢復腳的活動度。一旦腳能夠自由的運動,就可以回到過去「我行我素」的獨立生活,也可以搬進位於公寓二樓的租屋處,和傷友一起面對相似卻不相同的挑戰。

芷凌雙腿無法久站,每次復健結束後赴櫃檯批價,儘管只是排隊十分鐘,對她來說依舊是痛苦難熬。儘管對我們來說只是「等一下而已」,但對燒燙傷的傷友而言依舊形同銳箭,並帶來二度傷害。

有幾次踏進醫院,芷凌遇到志工熱心推來輪椅,她坐也不是、不坐也不是。畢竟自己是來復健,不需要乘坐輪椅,但不坐又好像拒絕別人的心意,十分不好意思。她也了解每個人都是希望可以提供協助,只是有時候這份善意難免因超過需要的程度而造成雙方的誤解,儘管如此,芷凌還是感謝。

芷凌平時出門只穿一件帽T,寒流來時頂多加個薄外套。不畏寒冷起因於密不透風的壓力衣,從頭套、頸圈、上衣、手指、褲子到腳趾,內裡還有一層膚色絲襪包裹全身,儘管外衣單薄,實際上感覺火熱。由於一般人無法理解壓力衣的悶熱,因此芷凌最常被陌生人關切「要多穿一點」。一再重複解釋,到最後就會變得無言相對,也使單純關心的人難免愧疚。

記者問,我們應該如何做才能盡一份心力?只見她輕鬆回答:「可以先問呀!」

芷凌個性獨立好強,過去的生活經驗早讓她習慣凡事自己來,不甚習慣過度依賴他人幫忙。儘管身上有七成燒傷,芷凌仍認為自己並非身心障礙者,她只是需要時間恢復。自尊心和好勝心強的她,不管復健多痛依然每天準時報到,「現在連休息都有罪惡感」。

儘管她對現在的處境難免怨懟,剛得到一份理想工作卻遭火紋身,原本打算工作兩年好好存錢,準備出國念書的心願,如今只得無限延遲。這兩年不僅無法工作,還得把時間花在養傷上,日子就在重複且單調的復健生活中流失。結束採訪前,記者問:「這半年多來,妳怎麼看待自己?」

芷凌彷彿想到什麼似的說:「用親身經歷,深刻的自我成長。」

相關書摘 ▶八仙事件倖存者林祺育:放過今天的自己,就是對明天殘忍

書籍介紹

本文摘錄自《結痂週記:八仙事件 他們的生命經驗,我們不該遺忘》,時報出版
*透過以上連結購書,《關鍵評論網》由此所得將全數捐贈兒福聯盟

作者:林祺育、陳依欣口述、聯合報系願景工程採訪團隊

※本書版稅全數捐贈予「陽光社會福利基金會」※
八仙事件三週年,我們要當一直記住的那個人

八個人的八仙,用他們的「火」後人生,照亮社會不完美的制度暗影

2015年6月27日,臺灣發生史上最重大公安事件,
15名年輕生命離去,484名終生留下火吻痕跡。
本書記錄了8位八仙事件傷友為讓傷疤癒合,勇敢復健的1095天,
在面對社會眼光、家庭與自我的結痂過程中,努力回歸日常。

藉由他們的生命經驗,我們更該關注臺灣社會長久以來忽視的問題——
如何喚醒大眾的風險意識、檢視嚴峻的醫療勞動條件與公部門運作的匱乏?
面對燒燙傷患者的「顏面平權」,該怎麼了解他們的需求?
當我們捐出善款,社會的傷痕是否就能得到撫平?

每一個人都不是旁觀者,我們應該讓這起災難不會隨時間消逝在社會的記憶中,
與他們一起結痂,從癒合的傷疤中學習,
才有可能避免未來任何一場潛伏在制度暗影下的公共災難。

結痂週記
Photo Credit: 時報出版

【新書發表暨座談會】

時間:2018年7月14日(六)下午14時30分
地點:左轉有書X慕哲咖啡地下沙龍(台北市中正區紹興北街3號B1)
主持人:許伯崧(八仙事件追蹤報導召集人)
與談人:簡苑玲(八仙傷友)、陳淵琪(物理治療師)、單信瑜(交通大學土木工程學系副教授)

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航