我與失智父親,和他生命中空白的1,227天

我與失智父親,和他生命中空白的1,227天
Photo Credit: Ricardo Moraes/ REUTERS/ 達志影像

我們想讓你知道的是

如果問我對於父親後來遺忘我們有何感覺,我想我寧可遺忘這種感覺。一個人漫長的生命裡失魂般空白了1,227天,對年輕生命,尚有等待神蹟的期盼;對年老者,可貴的生命卻成了囚禁靈魂的牢籠。

文:詹宇(看作者更多文章

2012年5月21日,家裡又是低氣壓的一天,這早,爸爸躺在房間床上,又不吃不喝,我們原以為又鬧情緒,大約一兩小時後,平常的輕咳加劇,覺得不對勁,趕緊送醫院急診室。

吵雜擁擠的長庚急診室,曾經是我們的夢饜。在2011年,爸爸因為胃出血住院,在急診等了三晚。當時爸的失智已達中度,並有明顯妄想幻覺。那四天在急診的頻繁解尿,是媽媽和我在照護上的一大難題,有時要一手拿尿壺,一手「協助瞄準」,過程中常要安撫爸的久候不耐。窄小的急診床位讓他焦躁不安,最麻煩的還有他不願輕易上床睡覺,我需常帶他出來走動,在公廁裡攙扶他排尿時,我的皮夾被扒了,損失現金4,500元、信用卡與身份證。爸的身體不算好,但從我有記憶以來,這竟然是他首次住院,那一周,是我們面對老爸失智及帕金森氏症益發嚴重的開始。


在2007年二月,我們舉家搬到新北市的重劃區,離開了生長數十載的台北市。搬來面積大了一半、視野開闊、採光通風更好的電梯大樓,父親心情仍不見開朗。寬敞明亮的客廳大半年不見他來坐十次,在家總是窩在房裡。搬來新家不久後,我們發覺父親雙手抖動益發明顯,同年十月,我們帶他到醫院看神經內科,判定他已有帕金森氏症。

起先,父親有自覺要多運動,公園散步或樓下走跑步機差不多是每天的活動,他曾經告訴我們:「我也想多運動,看能不能撐久點,不要拖累你們,剛開始走其實很痛,後來才順。」這大概是他對抗老化與失智唯一高分的科目。但帕金森氏症帶來的肢體與吞嚥退化,與失智症前期的迷路等症狀,開始影響父親的自由行動。

有天下午,父親如常獨自到對面公園散步,這時候他還可以持續慢走兩三公里,當時天色已暗他還未入家門,我連忙外出尋找,在回家的斑馬線上看到他正在穿越馬路,當下是行人紅燈,下班時間穿流車陣中頗為驚險,我趕緊過去攔他等候綠燈再走。

2009年起,先是不敢再讓他騎機車,不敢讓他接孫子下課,出門要有人陪;接著慈濟包裝的工作漸漸跟不上,解尿要有人協助,吃飯喝水越來越常嗆到,白天昏沉晚上不好睡,更常閉眼呆坐。爸爸的表情僵硬,話變更少,步伐變小,手腳顫抖,自律神輕失調,血壓高低不定。

帕金森氏症是腦中的一種神經傳導物質多巴胺的產量不足引起的疾病,醫院神經內科醫師非常親切和善,每次看診都用台語,輕握父親的手,直視他的雙眼,給他許多問題,了解每次病程的演變。起初每周就診以調適藥品與劑量,初期藥效顯著,但約一年後,藥效需靠加強劑量才能勉強維持。這期間我們每次都與醫師討論病況、用藥與後續可能發展,父親自己也會問何時會好,但帕金森氏症在目前是不可逆的疾病。

2011年起,父親的幻覺加重,常喊房間有別人,甚至要趕母親出房,尤其是睡前常有一場混戰。頻尿是父親越來越不喜歡出門的主因,但我們總是想方設法拉他出門散心。一次在台北植物園裡,一如平常他想上廁所,但這次很急,母親和我趕緊帶他走往廁所,途中他已等不及,這次是大號。幸好找到了無障礙廁所,母親先關門清理,我連忙四處找店家買長褲,再奔回廁所幫忙清潔。父親始終安靜,我和母親也毫無慍色,接著若無其事繼續散步在園中。爾後出門都多帶一件內外褲,也找容易上廁所的地點。

這起事件,開啟了我們把屎尿的階段,自尊心使父親不願穿成人尿褲,猶如最後一道防線,後來好不容易晚上睡前穿,但也常鬧脾氣不就範。照顧者很容易認為既然失禁當然就穿尿褲,被照顧者不配合就輕易引爆爭執,特別是當照顧者疲累不堪。但它其實涉及深層的心靈感受,尤其是面對自己的家人,難堪所帶來的苦惱可能大過病痛本身。尊嚴不僅需要去理解,更需要細心去呵護,輕忽後帶來的怨怒,雙方彼此折磨,誰願意這樣度過晚年?


這段時期多半是仰賴母親隨伺在旁,我和太太同時憂心母親的負擔。2011年,有位好友聊到她母親到台北市西湖老人日間照顧中心的經驗,朋友力推西湖日照的妥善照護與環境,我們參訪後也很肯定,五月起,父親「正常時」每周去兩到三次,從上午九點半到下午四點。朋友的適時資訊如同久旱逢甘霖,主要讓母親得以喘息。當時父親已領有輕度失智的身障手冊,以此「資格」獲得公費五成補助,每天自費僅四五百元,是一個非常好的社福機構。

去西湖日照的第一天,父親不想出門,他嘴巴不說,但看得出來他顯得很不安恐懼,母親與我們夫妻三人極力安撫他,說下午四點就會接他回來,從出家門到步入西湖日照費盡一番功夫。頭幾天,母親要在旁陪伴,宛如幼兒初上托兒所有分離焦慮。到西湖日照的交通,偶而我開車接送,多半是母親帶他從家裡坐公車轉捷運,這過程較麻煩的是他至少要上一次廁所。父親在西湖日照表現冷淡,如同過去不好與人互動,西湖日照工作人員的專業友善,良好的環境與課程安排,真的是給有此需要的老人及家屬一大協助。

自2012年起,父親的腳步更僵直了,他越來越難外出走路運動,多半只能在家裡活動筋骨,但不論是去西湖日照或在家裡,父親的情緒不穩是我們照護上最大的難題。身體不適之外,他更常是莫名的呆坐或躺睡,甚至不吃不喝,不去西湖,也不起身走動,家裡氣氛為之凝結。日復一日的妄想癡語、失禁清理、吃飯喝水嗆到‧‧‧‧‧‧減緩失智的妙方可有多動腦、多社交、多運動,父親晚年只有第三項勉強做到。隨著身體機能退化,他顯然越發苦悶,後來常是半天說不到三句話,多半閉眼呆坐,使得病情每況愈下,家裡時有一股窒息感。

太太從幾次與父親的交談中,發現當他神智不清時,他的時空經常跳到他過去經濟壓力最大的時候,常說到他很煩惱,錢不夠,這樣的錯亂一次次翻騰他日漸退化的心智,身體機能已越來越不能自主,精神靈魂竟然也不能自由。當他陷入混沌不清時,他的胡言亂語、失控狀態,都不是他願意或能控制的,一個好人晚年卻要受到自己如此折磨,失智者的悲哀莫過於此。

2012年2月13日,疲憊的母親對著父親咆哮,我驚覺母親已到臨界點。這天下午我與太太參觀附近一處私人護理之家,這間評鑑優等的獨棟機構,空間明亮乾淨無味,設備新穎,工作人員親切和善,機構內老人神采和伙食看起來不錯,樓下還有個大院子,室內外空間都相當寬敞。機構前好停車,外有公園空地可散步,離家車程不到十分鐘,真是一個完美無比的安養機構。我們先留了資料,這個預做登記的動作後來拯救了我們。


在護理之家的三年多我們幾乎每天探視,只要天氣許可,我們常推著輪椅走到外面閒晃,初期,各地親友多有訪視,大約前半年,還能有些笑容(聲)反應,上肢復健器材也還能稍為操作。後來的反應與動作日益遲緩,甚至無反應,無法運動,生理機能幾乎同植物人。我想這段時間的喪失心智能力是否對爸爸也好,是否就不會感受到悲哀?

護理之家的環境與照顧沒話說,但每天的抽痰對病患都是苦痛,一天少則四、五次,多則十幾次,一般情況每天早午坐在輪椅上各一次,每次兩、三小時,若有不適更是幾乎終日躺在床上。前兩年的除夕,我們下午都接爸回家裡祭祖,媽每日唸經求彿,祈求爸早日解脫這禁錮的身軀‧‧‧‧‧‧

2012年一部金馬獎電影《桃姐》,女主角晚年也是住進療養院,有影評寫道看完電影有滿滿的愛與溫暖,對沒親身經歷的觀眾而言,我想這終究是唯美意境的浪漫電影,病程的苦痛、家屬的壓力、臥床到臨終的糾結,電影並未著力於此,看過《桃姐》,我幾乎無感。


2015年1月,爸又發燒。近來偶而的發燒現象,我們與護理之家的溝通是先投以退燒藥、多進水處置,如此已有兩年多沒再住過院,這次機構通知我們之後,我們說如往常處理。再三天後,仍無退燒且更喘了,護理之家說不能再撐,隨即送醫院。

媽和我們夫妻三人趕到急診室會合,一名男醫師告知診斷肺炎嚴重,他發給我們病危通知。男醫師以他爺爺晚年的親身經歷,認為搶救不僅已無意義,甚至是折磨,就算再治好,生命品質只會更差。我們問若不救要熬多久?他研判不到兩三天,醫師告知臨終前,不再進食進水,自然脫水的狀態,反而最能減輕病患的痛苦。這與我們之前讀的資訊不謀而合,脫水下因缺乏營養造成血液內的酮體累積,產生一種止痛效應,反而使病人有一種異常歡欣快感。因為缺水,也無需再抽痰。但他提醒我們,其他醫師不見得會同意這麼做。這名男醫師認為爸符合安寧照護的條件,建議我們盡快申請。

男醫師的一番話讓我們決定,這次,就讓爸好走吧!

緊急召集了所有家人共同在病床前輪流跟爸告別,我也通知了禮儀社人員待命。評估安寧照護需等到隔天周一,安寧共照師才能來,但隔天我們沒等到他們來評估,直接透過電話告知急診室爸的病況不符合,主因是爸是病危並非「末期病患」,經救治仍有可能維持生命,讓我們一天的盼望頓時成空。

該名男醫師像一個幻影般,隔天已不見了,接手的醫護非常不耐於我們家屬的「見死不救」,眼看儀器上的心跳與血壓數值不斷降低,一名女護士甚至跟我妹嗆言「你們要讓爸爸活活餓死」。急診室後來勉強同意不給藥,只給輸液保持水份,但也表示不配合治療就要我們離開。只有一名女護士也是有過自己奶奶的臨終經驗,同情我們的做法,並盡力再問有關安寧事宜,幫我們「拖」了一點時間。

面對每天的生老病死,急診室的醫護人員忙碌到沒空理會家屬的心思,醫學治療理念使醫生偏重延續生命為最高目標,一般人的生命尊嚴,擺在擁擠繁忙的急診室,能有多少質量?

我們也跟護理之家爭取到再回機構,如他們要求,至少給爸少量水分。隔天下午再接到護理之家電話,告知爸仍發燒氣喘,必須再送急診,我們連忙趕回央求留在這裡,表示最後這幾天,若需要我們甚至可輪流整天陪伴在旁,護理之家接受了我們的懇求,並不留我們過夜。護理之家當時那位夜班護士,也有接觸過長輩臨終的經驗,她預言爸接著會敗血性休克,應該撐不到兩天。

這晚,我獨留在床邊,看著爸不斷喘氣,那位護士告訴我這像一直在跑步,很累但沒停。不過至少,真的都不需要再抽痰了。

隔晚我再獨留,一看到爸我不禁悲泣,面容已明顯暗沉,喘息間開始有長達幾秒的暫停,臨終跡象更明顯了,我輕輕撫握著老爸冰冷的手,讓爸這般難過,我啜泣間說著「再忍一下,快結束了」,呼吸器罩裡喘息漸漸無力,呼吸漸漸飢渴,「原諒我這麼做,我不忍你再這樣下去,如果有錯,怪我一個人就好。」

我不敢再想對錯,我多希望連想都不用想,雙手牽繫的悲情,竟是急欲撒手的祈求,祈求解脫爸真空的靈魂與失重的身軀,祈求解脫我不敢預想的未來。從憂鬱症、帕金森氏症到失智,從家裡、西湖日照到護理之家,多年來一幕幕酸苦閃過心頭。「我們都很好,媽我會好好照顧,你放心、不要怕,佛祖會來帶你走」,有預感這是最後一晚,我對爸講很多,聽覺是最後消失的感覺,就算他聽不懂,希望我的聲音能盡量陪伴他到最後。


2015年10月22日,天氣晴,涼爽舒適的典型秋天氣候,上午八點半,兩孩子都已出門上學,媽唸完經做好早課,我和太太也都用了早餐梳洗完畢,爸心肺衰竭安靜的走了,享壽82歲。爸走之前似乎在等我們就緒,後事一切非常順利,彷彿爸不想再添任何麻煩。

過去幾年,如果沒有太太的支持、媽媽的分勞、護理之家的安置,與公部門的長照資源,我無法想像這條照護長路要如何走下去。一年來,我們的夢境裡也僅有過爸短暫又模糊的身影,不曾有對話,爸可能真的徹底忘了我們。

如果問我對於父親後來遺忘我們有何感覺,我想我寧可遺忘這種感覺。一個人漫長的生命裡失魂般空白了1,227天,對年輕生命,尚有等待神蹟的期盼;對年老者,可貴的生命卻成了囚禁靈魂的牢籠。1227仿彿是上天給的密碼,這也是我的生日數字。

我已爬出生命最暗的淵谷,重見了陽光。

我的靈魂有白雲陪伴,光芒蒸發了憂傷。

命運的囚籠,曾經摧殘我凋零絕望。

迢迢千里的甘苦風景,走過曲折,彩虹等我燦爛。

平靜的天堂,帶我回到初生嬰兒般,純潔充滿希望。

不再留白的新生篇章,花朵綻放、大樹茁壯,看我無比堅強。

責任編輯:朱家儀
核稿編輯:翁世航


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