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回憶凋零,愛還在

失智照護第一現場:當你的家人成為最熟悉的陌生人

2018/03/27 , 評論
julia
Photo Credit:Depositphotos
julia
大學就讀醫學檢驗生物技術學系,具備國考醫檢師證照,對臨床醫學知識熟悉。碩士班主要從事斑馬魚、葉酸及阿茲海默症相關研究。曾任生物技術開發中心生物製藥研究所副研究員,因為追求閱讀及寫作的樂趣來到關鍵評論網。心理存有「將艱澀的醫學論文咀嚼成鄰里老伯都容易消化的醫學新知」之小小使命感。現為The News Lens關鍵評論網編輯。

你帶著他上街,他突然叫了好大一聲,路上的行人都駐足轉頭,你其實也被嚇了好一大跳。但這樣的驚嚇還未平復,他又掙脫你的手,向前暴衝,連紅綠燈也沒在管,向前跑得好快。你連他要去哪裡都不知道,但也只能在後面一直追,一直追……

這樣子的場景聽起來很不可思議嗎?但這卻是美珠阿姨照顧她失智症老公的日常生活中,時常得面對及處理的景況。而且這一照顧,就照顧超過12年。

疾病初期的徵兆容易被忽略,而失智症的初期症狀又很容易與正常的老化現象混淆。一開始,美珠阿姨雖然發現一些覺得奇怪的地方,但卻認為這只是因為先生的個性較為內向,而忘東忘西則是隨著年紀增長的正常退化,並沒有想太多。後來在發現自己的老公將不同種類的糖尿病控制藥物吃得很混亂,美珠阿姨才驚覺情況的嚴重性,「有的藥已經整個月都吃光了,有的卻都還沒有吃。我一直問他為什麼你這個藥有的有吃完,有的還沒?他卻沒辦法解釋,只是一直說,『對啊我有吃啊』。」

後來去看了醫生,經過一項又一項的檢查,這才知道自己的老公生病了,而且是治癒機會渺茫的「失智症」。

一開始,因為對疾病的不了解,也因為肩上還有經濟壓力,美珠阿姨還期待將一些事務交辦清楚,便要再回去工作崗位。然而就算是一些很簡單的家事,老公卻好像怎麼教也教不會。到後來自己的工作也做不成了,家中經濟來源變得要倚賴不住在家裡的三個孩子,也因為想要減輕孩子們的負擔,美珠阿姨選擇一間扛下照顧失智老公的重擔,而沒有去長期照護中心,或者是請外籍看護。從診斷照顧到先生離世,美珠阿姨就這樣照顧了12年,幾乎24小時不曾間斷。

難以想像的心理壓力

對於失智長輩的照顧者而言,無時不提心吊膽的看顧固然是一件累人的事,但真正擊垮其心理防線的,卻往往來自於所愛的人逐漸變得陌生的性格與臉龐。

在生病之前,美珠阿姨的先生是一位忠厚老實又話不多的人,但卻很愛自己的家人,也相當顧家。然而疾病的摧殘,卻讓他的個性改變,當症狀發作時,眼前的人竟一點也不像自己過去熟悉的老公,反倒像是一位陌生人。

「有一次我倒茶給客人喝,客人回去後我請他幫忙把杯子拿去洗一下,他就生氣到要打我。」美珠阿姨回憶道,原本不曾有過暴力行為的先生,竟然對自己拳腳相向,即便知道他是因為生病了,卻仍讓人想掉眼淚,這眼淚是因為痛,但痛的卻不是身體,而是心。

這些性格上的巨大變化,其實是因為他們生病了。常於各大媒體發表有關長期照護、失智症政策照護等相關文章的伊佳奇先生,本身也曾是失智症患者的家屬,照顧生病的老父親。在他的其中一本著作《趁你還記得》中,便提到了幾個讓家人最頭痛的失智症精神行為症狀,包括被害妄想、妒忌妄想、被偷妄想、幻覺、重複行為與攻擊行為等等。這些讀起來輕描淡寫的文字,若是發生在自己已經連續照顧了好幾年的家人身上又如何?你遵照醫師的醫囑讓他按時吃藥,他卻罵你要下毒害死他;你為了讓他補充營養,花時間準備了餐點,端到眼前時卻被他一手打翻在地上;你擔心他悶壞了,特地帶上街透透氣,他卻無來由便情緒亢奮、大吼大叫,無視眼前的車水馬龍便衝過去,而你也只能不顧安危的拼命追趕……

愛是無私的,然而當你長期處於高壓環境、身心交瘁又缺乏適當的宣洩管道,這樣高貴的情感,是否總有被消磨殆盡的一天?

……忽然間要下樓梯的時候,他不敢下。我想說一直站在那邊怎麼不下樓呢?他說下面沒有看到路黑黑的,他沒有看到……後來帶去眼科檢查,他說他就是糖尿病控制不良引起的,我問他說這個會不會好他說不一定……因為那時候他還輕度所以還聽得懂醫生說什麼,回到家他就在哭了。我聽到他的哭聲但是沒有眼淚……哭得很大聲呢,從來沒有看過,我說你為什麼哭了,你是在哭嗎?他跟我點頭。我說你為什麼哭,我說你是怕你看不見了,我不會照顧你嗎?他點頭。

我說,你放心不管你看得見看不見,我還是會在旁邊照顧你,我不會離開你的,放心,因我絕對會照顧你,我當你的拐杖。我就這樣跟他講,後來兩個就在客廳抱著哭。

糖尿病、高血壓,這些都是很常見中高齡族群很常見的疾病,需要長期配合醫師的藥物來做治療。然而當這些疾病發生在失智長輩身上,便容易出現藥物吃得很混亂的情形,使得疾病更難獲得控制。上面短短的這段話,美珠阿姨大概分了三次才講完,每一次都是被哽咽與眼淚打斷。諸如此番的情景,照顧者心裡的痛,又該向誰說?

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圖片來源:美珠姐提供
美珠姐與老公合影,懷中抱著的是小孫子。

在《當最愛的人失智》一書的作者、目前任職於北榮精神科失智症研究中心的蔡佳芬醫師的診間,家屬因壓力而崩潰的情況,可說是屢見不鮮。目前失智症的病程平均約是6-9年,然而隨著人口平均壽命的延長,在臨床上,醫師亦感覺到病程延長的情況。以這樣動輒十幾、甚至二十幾年的照護時間,照護者的壓力沒有宣洩管道而出現心理疾病的情況也並不罕見。

「當你看一個失智症的病人,常常最後變成全家人都在看。」蔡醫師的說法並不誇張,失智症影響的除了患者本身,照顧者也可能因壓力過大而出現身心相關的症狀,不論是身體莫名疼痛、常常莫名的想哭、晚上睡不著覺,甚至發展出憂鬱症,都是經常出現在精神科診間的情景。

要照顧人,別忘了先照顧好自己

照顧好別人的先決條件,是自己絕不能先倒下。為了不讓負面的情緒佔據自己太久,美珠阿姨的心裡自有其堅韌的一面。為了認識失智症,她參加了失智症協會所舉辦的各種課程,也加入家屬的互助家庭,找到傾訴的朋友,獲得些微的喘息空間。 在那裡,你可以帶著家裡的失智長輩參加,有人煮飯讓大家一起吃,還有卡拉OK室,讓輕度失智症患者可以唱歌或打麻將,同時接收一些感官上的刺激。而在大家一起互相幫忙下,家屬也可以獲得短暫的休息,不用再單打獨鬥。

除了來自民間協會與相關機構的幫助,有沒有嘗試過向政府求助、申請相關補助呢?

對於我的問題,美珠阿姨顯得有些無奈。除了照服員,其他項目大多是申請不出來,又或者是因為每年的審核程序繁雜而打退堂鼓。就連照服員的申請,也曾經遇過人數不足的窘境,「我那時候想說最長可以申請8個小時,我剛好也要出去這麼久的時間,所以想要申請8個小時,他們就說沒有辦法,他們服務員不夠,所以他們沒有辦法一個人來給你服務8個小時。」

至於照服員為何人數不足,那又是另一個可以討論的問題了。

美珠阿姨的先生,在2017的時候離開人世,美珠阿姨在採訪的當時正在上一系列失智症協會所舉辦的助裡課程,希望未來有機會成為互助家庭裡幫忙的人手,「我老公現在已經走了,解脫了。我們那些姊妹現在都還在抗戰,而且他們又比我們更嚴重,這個都是有苦說不出來,只有我們自己才了解,他們也是痛在心上。好在有姊妹大家嘻嘻哈哈的,雖說是以苦作樂,其實是痛在心上。這些也是短暫的,回到家裡離開了互助家庭,還是要面對。」

類似美珠阿姨照顧十幾年以上的例子比比皆是,也有的家屬照顧時程拉長到了二十年以上,人的一生又可以有幾個二十年?這樣的情況不會是個案,而相關機構與政府是否已經準備好,政策與措施能給予照顧者實際幫助亦或淪為紙上談兵,將影響家屬們是否能於這場席捲全球的失智海嘯中,找到救命的浮板。

  • 特別感謝:台北榮總精神科失智症研究中心蔡佳芬主治醫師接受採訪暨諮詢;社團法人台灣失智症協會及美珠姐接受採訪;伊佳奇先生接受採訪;聖若瑟失智老人養護中心接受參訪,並安排兩位親切的照服員阿姨接受訪問。
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核稿編輯:楊之瑜

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