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特別報導

回憶凋零,愛還在

面臨失智海嘯,何處才是照護家庭的救命浮板?

2018/03/27 , 評論
julia
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julia
大學就讀醫學檢驗生物技術學系,具備國考醫檢師證照,對臨床醫學知識熟悉。碩士班主要從事斑馬魚、葉酸及阿茲海默症相關研究。曾任生物技術開發中心生物製藥研究所副研究員,因為追求閱讀及寫作的樂趣來到關鍵評論網。心理存有「將艱澀的醫學論文咀嚼成鄰里老伯都容易消化的醫學新知」之小小使命感。現為The News Lens關鍵評論網編輯。
社會福利資源因種類繁多,牽涉範圍不僅僅限於單一局處部門,故有其複雜性。因此本手冊最主要之目的乃在於幫助失智患者及家屬或有需要的人能夠快速瀏覽,並且知道該向何單位進行更進一步的諮詢……

上文是給失智照護者參考的《愛的備忘錄》中,其中一章對於照護者如何尋求相關的社會福利資源的內容。身為照護者,想要為生病的家人及自己尋求社會福利層面的幫助,相關程序到底得遞出多少資料,通過幾道關卡?

失智長輩的身心障礙手冊,不是初次就醫就可申請

當長輩被確診為失智症後,可以申請「身心障礙手冊」與「重大傷病卡」,領有身心障礙手冊才能向縣市政府所屬的長期照顧管理中心失智症共同照護中心申請政府的長照服務項目。根據申請規定,失智長輩如果要申請身心障礙手冊,並不是在初次就醫就可以進行申請。而是必須準備好證件資料到戶籍所在地的市公所提出申請,請領一張「身心障礙者鑑定表」回去,再帶著你的申請表和長輩,想辦法到表上指定的醫療機構辦理鑑定。經過醫師檢查、觀察服藥反應後等待3~6個月,確定疾病診斷之後,鑑定符合才能拿到這本身心障礙手冊。在這些奔波之餘,別忘了每一次的外出申請流程,家屬都必須安排好家裡失智長輩的去處,或是找個人幫忙照顧,如果沒有管道,得想辦法帶著失智長輩出門,沿路看顧。

身心障礙者手冊的福利類別包括福利服務、醫療復健、交通服務與其他相關福利共四大類。但這些福利卻各自有其法源及依據,為了防弊,許多補助更需要審核評估申請者的家庭經濟狀況後才裁決是否給予補助。例如生活經濟補助項目,依各縣市政府訂定細節,但大致而言需審核包括家庭總收入、全家人口之動產、土地及房屋價值,各自設有補助金額標準。

以照顧失智老公長達12年多的美珠阿姨的經驗為例,家中3名子女未同住於家中,各有家庭開支需要負擔,此外,孩子們身上也揹著車貸、房貸要繳;美珠阿姨為了照顧失智的老公辦理提早退休,經濟來源也只能依靠家中子女。在這樣的情況下,辛辛苦苦準備了資料到指定地點申請相關補助,卻常常因為子女的薪資、動產房屋核算後未達審核標準,補助款項也下不來。就算今年審核通過,也可能因為子女的職務薪資異動而需再度重審。對失智患者的照護者來說,在長期照護的心神消耗之餘,為了申請可能的補助,耗費時間成本進行相關資料蒐集及前往指定地點辦理,換來的卻可能是一場白費功夫。

各項福利分散,未見有效整合

依據衛福部署照顧服務管理資訊平台調查長照個案的家庭照顧者特性,照顧者以兒女(54.08%)為最大宗,其次就是配偶(34.74%)。在失智症的例子中,患者多在老年時期發病,使得老人照顧老人的情景屢見不鮮。然而經過查找,不難發現相關補助與福利措施介紹多於網路才有較詳盡的整理,且分散於各個不同頁面,有些是舊資料,有些則放置一段時間未再更新。多數長輩對於網路的使用並不十分熟悉,若無統一窗口進行整理,如何便民?

相較於其他老年疾病,失智症又具有一定的特殊性,由於疾病機轉,失智長輩的行動力通常受到影響較小,甚至可能因躁動或遊走而更需要仔細看顧,這與一般老年疾病所造成行動力低下的失能情況有異。然而現階段失智者的社會福利,許多是針對失能長輩進行照護服務設計,尚難以因失智症疾病的特殊性,而有獨自的統籌及規畫。

目前政府針對長期照護的需求提出長照2.0計畫,但在面對失智症這類具高度複雜性的疾病,整合性的服務是否已經足夠?《當最愛的人失智》作者、北榮精神科失智症研究中心蔡佳芬醫師提到,雖然目前長照2.0推出了一站式長照服務,然其所整合的僅止於諮詢窗口、服務內容與資源的轉介,優點為費用多由政府負擔,但在轉介的時效性上需要等待則是其缺點。此外,服務內容的設計,亦較難適當依照失智者家庭的需求進行安排。

失智者的照顧資源、人力短缺

長照服務資源

  • 居家式:居家服務、居家喘息、居家護理、居家復健
  • 社區式:日間照顧服務、家庭托顧服務、失智症老人團體家屋
  • 機構住宿式:養護型機構、長期照護型機構、一般護理之家、榮民之家
  • 其他資源:安養服務

「我有帶去日照中心,我帶去隔天就被退回來了。」美珠阿姨在照顧失智老公的過程中,亦曾考慮過採用長照服務的資源,然而因為病程走到後期,失智長輩情緒出現波動時可能無來由地發脾氣,大罵,造成中心裡的其他長輩被嚇到,因此不是被委婉退貨,便是提出家屬需要陪在失智者身邊或親自接送等要求,令美珠阿姨打退堂鼓。

在現有的長照服務資源裡,照顧機構要以有限的人手看顧機構內所有長輩。而隨著失智症進展至後中後期,長輩可能出現叫罵、攻擊行為、幻覺及被害妄想等症狀,使得失智個案被照護機構退貨的機率增加。因而與照護者越來越大的看顧壓力相比,當失智者病程越往後走,社會本應提供的看顧資源及福利缺口卻是不減反增。

至於另外一個選擇,打電話申請居家式的照顧服務,卻可能得到因服務員人數不足、無法提供相對應時間長度服務的回應。「原本最多可以申請8個小時,他們說服務員不夠,沒辦法申請時間那麼長的。」美珠阿姨回憶道,相較於一般老年疾病的失能長者,失智症長輩所需要的照顧人力比往往較高。由於疾病特性使長輩多半保有一定的行動能力,相關照護人力需求硬是比一般情況更加嚴峻。

2017年底,衛生福利部部長及勞動部次長就「如何解決照顧服務員面臨勞動條件惡劣、低薪及人力不足的困境」進行專案報告,立委質詢時提出了衛福部的統計資料:

截至2016年底,領有照護服務相關科系結業證書的有11萬8千多人,然而留任相關工作的人數卻不到4萬人,留任比約為33%,也就是說當10相關科系的人才被培育出來後,只有不到4人願意從事照顧服務相關工作。

若仔細想想照服員的工作條件及環境,便不難想像許多人才不願意留在照護體系的原因。在業界,一些狀況許可的長照機構讓照服員以三班制輪班,然而由於人力不足加上成本考量,不少機構選擇採用12小時的兩班制。這麼長的工作時間,再加上與一般失能長輩的照護相比,失智長輩的照服員除了體力的消耗,更多的是心理壓力的堆積。同樣的薪水,可以做的工作選擇有很多,我們的大環境又提供了甚麼誘因讓人願意留在照護體系深耕?

「現在的年輕人其實不太願意從事這個工作,我也並不覺得如果你給他多一點錢他就會願意做。」聖若瑟失智老人養護中心的王寶英機構主任於失智照護體系深耕17餘年,對於照護體系的人力斷層有著深刻的體會,「我覺得我們的養成裡面缺乏一些人文的關懷素養,但這卻是照護最重要的一件事情。你一直用一些物質的東西去調整,可是他一定可以找到更好的呀。」現階段政府努力經營的面偏向物質面及硬體面,然而若缺乏人文的養成,為求表面績效而沒有花足夠的時間細想較為正確的方式,那可能環境硬體都處理得很好,實質內部素養卻仍是空空如也。

  • 特別感謝:台北榮總精神科失智症研究中心蔡佳芬主治醫師接受採訪暨諮詢;社團法人台灣失智症協會及美珠姐接受採訪;伊佳奇先生接受採訪;聖若瑟失智老人養護中心接受參訪,並安排兩位親切的照服員阿姨接受訪問。
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參考資料

核稿編輯:楊之瑜

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台灣65歲以上老人,每13人即有1位是失智者,而80歲以上的老人則每5人即有1人失智。在這波失智海嘯裡,沒有人應該是旁觀者,也沒有人應該獨自作戰。關鍵評論網邀請您與我們一起,從家屬、診間醫師、照服員等觀點認識疾病的樣貌,討論目前相關的社會福利,並持續關注這項重要的議題。

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