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取下愛與責任的緊箍咒：伊甸基金會「身心障礙者服務計畫」，身障老後不再孤單
讓光照亮一個家：伊甸基金會「身心障礙者服務計畫」，看見雙老困境，讓悲劇不再發生
2023/08/21 ,評論
廣編企劃 Sponsored
Photo Credit：伊甸基金會
我們想讓你知道的是
本文透過調查數據與實際案例，帶你看見雙老家庭中，那些局外人看不見、當事人說不出的艱難處境，並呼籲社會大眾和伊甸基金會一起「相挺無礙，陪你到老」，加入支持身障老後的行列。
2020年，新北市新店區一名70多歲老翁，因長期照顧壓力而親手悶死照顧長達50年的身障女兒，引發社會譁然。老翁遭判兩年六個月的有期徒刑，法官也在判決書中明確指出，「本案家庭不熟悉政府相關社福措施，政府也『不曾主動給予照顧者支持』，以致壓力不斷累積，釀成悲劇。」這段文字不只道出身心障礙家庭面臨的長照困境，更像一面現實的鏡子，照出每位家庭照顧者心中最辛酸、難解的矛盾。而「變老」帶來的挑戰，讓本就弱勢的「身障家庭」變成更加脆弱的「身心障礙雙重老化家庭（雙老家庭）」。
本文將帶你了解雙老家庭中，那些局外人看不見、當事人說不出的艱難處境，然後，和我們一起關懷身障家庭，創造所有人都能夠「安心變老」的社會。
雙老家庭是什麼？數據解析台灣雙老家庭現況
研究指出，身障者老化速度約提早常人20年，因此在許多個案中發現，30歲後身障者就開始出現老化狀況。這也是為什麼，所謂「雙老家庭」通常被定義為「由35歲以上身障者與60歲以上的家庭主要照顧者組成之家庭」。
衛福部最新的身心障礙者生活狀況及需求調查報告指出，全台領有身心障礙證明的身障者約有120萬人，相當於台灣每20人，就有1人是身障者；其中30歲以上的身障者約佔總身障人口的九成（約108萬），且有九成的身障者居住在家中，過半數由高齡父母親或同齡同居人（配偶）照顧。這意味「雙老家庭」不只是身障家庭的多數，更凸顯出雙老家庭身後照顧的社會議題。
雙老家庭的三大挑戰：個人身心、家庭經濟、社會福利
當雙老家庭成為多數，現有長照制度、社會福利能量又不足以主動介入，照顧勞動最終只能由高齡父母或同齡伴侶承擔。惡性循環下，身心障礙者對家庭的依賴只升不減，雙老照顧問題更顯迫切。多年來，伊甸基金會奔走無數個案現場，也在服務身障家庭的過程觀察到許多殘酷的現實問題：
1. 缺乏身心健康及社會支持：
從事照顧工作就好比職場上班，不只中間需要休息、每過一段時間也需要好好放假喘息。不過在實際個案中，照顧工作卻是全年無休、24小時不間斷，就算照顧者意識到自己能量減弱、甚至耗竭，也難以找到「補充性」或「替代性」的支援服務。如此惡性循環，不只讓生活品質降低，甚至感覺前途黯淡，身心壓力與日俱增；另一方面，照顧者很容易下意識地忽略自身的身心健康，最終，只會形成照顧者與被照顧者各方面都缺乏支持的雙輸局面。
2. 家庭經濟資源匱乏：
多數雙老家庭缺乏穩定的經濟來源，不只因為照顧者難在求職市場中尋得穩定工作機會，龐大、瑣碎的照顧工作也使得他們無暇經營穩定的經濟來源；另一方面，身心障礙者在經濟上屬於依賴角色，多數照顧物資及資源都仰賴經濟交換，顯見雙老家庭在經濟收入及運用規劃上，也急需協助。
3. 社福制度難以觸及：
有人可能會問，那社會福利措施呢？事實上，礙於年齡及生長環境，雙老家庭接收資訊的管道十分有限，就算有機會接觸相關的社福資訊，其中冗長的規範文字、繁瑣的申請審核程序、過程來回奔波的時間心力，都對雙老家庭相對不友善。當社福制度的設計邏輯和弱勢需求相違背，結果便是難以深入角落，為真正需要幫助的家戶提供適切協助。
讓光照亮一個家：一起終結雙老家庭無解的照顧輪迴
今年40歲的小君患有腦性麻痺及重度多重障礙，接受「伊甸萬芳啟能中心」日間照顧服務已經20年。小君平常和媽媽同住，不只日常生活相當依賴母親、母女倆的感情也相當緊密。有次，小君在中心美藝班老師的教導下，畫出一幅名為「媽咪和我」的畫作，更表達了母女間深刻的羈絆。
不過，這份愛與依賴卻成為小君媽媽心中最放不下的一部分，「過去我和小君討論過未來的照顧安排，比如去全日型的照顧機構，但怎麼說她都不願意。」小君媽媽語重心長地說。之前曾經發生過因為媽媽住院導致小君無人看顧的狀況，「現在我真的老了，小君也老了，如果我沒辦法再照顧小君，以後到底該怎麼辦？」雙重老化延伸的照顧需求，對小君一家來說迫在眉睫。
對雙老家庭而言，最害怕的是沒有外部的支持力量介入，走到最後，僅剩「一個便當、一處住所」，形同監禁囚籠。所以，不論是到宅服務，還是社區、機構式的照顧支持，關鍵是主動叩響家戶緊鎖的大門，讓光「照進去」。
就像小君媽媽面臨的兩難，到底是帶著照顧斷層的風險，繼續在家中與小君共同生活；還是為了給小君更好照顧，送到全日型的照顧機構？或許，只要有更多像伊甸這樣的支持力量介入，改善任何一個照顧環節，小君和媽媽還有第三種、第四種選擇，以希望帶來光亮，終結無解的照顧輪迴。
相挺無礙，陪你到老：伊甸身心障礙者服務計畫
意外與疾病總是來的措手不及，許多父母親只好咬緊牙根，無怨無悔地把苦難重擔一肩扛起，但也因此瀕臨崩潰邊緣卻不自知。家庭照顧者需要有「照顧意識感」，適時的對外求助。如此一來，才能在雙重老化來臨時，正確的解決自己與家人所面臨的困境。
長期照顧是一條漫漫長路。多年的服務經驗也讓伊甸深刻理解，唯有以「家」為核心去了解、去協助，才能提供照顧者與身心障礙朋友適切的服務。因此，伊甸基金會40年來不僅照顧身障者，還照顧身障家庭。已經推動多年的《身心障礙者服務計畫》核心服務包括個案管理、雙老家庭支持、支持性就業、日間作業設施、日間照顧服務，社區居住服務，以及居家修繕、交通接送、輔具服務等協助。希望透過訓練生活自理、教導一技之長等方式，幫助身障者重拾生活與選擇的能力，也提供照顧者支持性服務創造喘息空間、減緩長期照顧壓力。藉此強化家庭互助能力，使身障者和照顧者擁有良好生活品質，一起「安心變老」。
