文：Alice Park
譯：劉松宏

目前，這對雙胞胎女嬰被稱為露露（Lulu）和娜娜（Nana），他們的出生造成國際譁然，而這些假名旨在給予他們一定程度的匿名性。作為第一批在基因編輯後出生的嬰兒（雖然她們是透過遺傳工具CRISPR編輯後的胚胎），出生在中國深圳的雙胞胎女嬰是現在科學和大眾嚴密監督的對象，而這種狀況隨著她們年齡增長只會越來越嚴重。

南方科技大學教授賀建奎在他的實驗室發表的影片和記者採訪中聲稱，使用基因編輯技術CRISPR修改了一個與愛滋病病毒感染有關的基因，此舉引起世界一片譁然。藉由這種方法，他讓因此產生的基因編輯胚胎，包括這對雙胞胎女孩，有了抵抗愛滋病毒的抗性。但是這樣做也意味著他違反了目前禁止在人類胚胎上使用CRISPR技術的規定。目前，他的說法還未證實，因為他還沒在任何科學期刊上發表他的實驗結果供其他人審查和驗證。雖然他在YouTube發佈公告說幾天後確實在會議上展示了他的研究發現，但研究人員只能從數據中獲取一點蛛絲馬跡。賀建奎說他計劃會發布這些數據，但既然該報導已經向大眾發布，那麼很難預測哪些期刊會接受這些手稿。

賀建奎的大學否認了他的實驗，並說他自去年2月以來一直在休假。根據中共官媒新華社報導，中國當局已經停止了他的工作，且中國科技部副部長徐南平表示，他的研究「性質惡劣」、「違反中國法律法規」。

此事備受科學界譴責的原因可歸結為一事實：賀建奎先前已就如何以及何時在人類身上使用CRISPR進行了爭論。這項技術於2012年被發明，透過剪掉部分突變基因並讓基因自我修復或替換上該基因的健康版本，此技術提供了前所未有的精確度和能力來編輯任何基因組，也包括人類的DNA。但由於這種方法相對較為新穎，科學家們仍在了解其編輯能力的準確程度，以及改變人類DNA後會造成什麼樣的潛在負面影響和長期後果。

正如該名中國研究人員所做的那樣，幾乎所有的國際遺傳學組織都有禁止使用CRISPR編輯人類胚胎並將其植入母體懷孕的規定。專家們完全支持只能在不能被遺傳的體細胞中使用CRISPR技術，如皮膚細胞或血球細胞。

但賀建奎的所做所為將永遠改變這對雙胞胎女嬰的DNA。因為在她們還是胚胎時就改變了基因組，這些變化將被胚胎製造的每一個新細胞所吸收，並繼續分裂和發育成長，最終形成這對雙胞胎。因此，當兩名女孩有了生育能力時，她們的卵子可能包含當初的CRISPR編輯序列，並且將會把這些被改動的基因傳遞給她們的孩子以及所有後代。

擁有這類基因本身並不一定是壞事——賀建奎所做的基因編輯目的在保護人類免於遭受愛滋病病毒感染——但問題是科學家仍不相信愛滋病毒保護是這次對雙胞胎女嬰執行CRISPR基因編輯的唯一目的。

例如，目前仍不清楚CRISPR技術是否像研究人員所希望的那樣精確無誤。該技術可能會出錯。在某些情況下，CRISPR技術可能會對基因組的隨機部分進行意外更改，就像是誤拼錯別字卻產生完全不同單詞的自動更正功能一樣。在其他情況下，該技術可能不能完全根據我們的需求進行編輯，因此某些基因片段可以被編輯有些則不能，甚至某些基因片段可以被部分編輯，從而達到拼接基因的結果，科學家稱之為鑲嵌現象。

專家們回顧了賀建奎在令人震驚的消息公布後幾天的會議上提交的一些實驗數據，他們說有證據表明該對出生於CRISPR編輯的兩位女孩在胚胎時都表現出鑲嵌現象，這意味著他們現在可能同時混和有被CRISPR編輯的序列及未被CRISPR編輯的序列。這意味著她們甚至有可能沒有從他的實驗中所要提供的抗愛滋病毒效果中獲得任何實質好處。

還有證據表明，對HIV基因讓步可能會產生其他後果——例如，使人們更容易受到西尼羅河病毒和流感的感染。

正是由於這些未解決的問題——以及許多潛在的風險——科學家們傾向於暫緩在人類胚胎中使用CRISPR技術，至少在科學家們更好地掌握CRISPR的運作原理以及釐清基因編輯造成的長期影響之前。儘管2017年美國國家科學院允許用CRISPR編輯人類嬰兒的基因組，但還是訂立了嚴格的相關規定：必須在嚴格監控下，並且只有在沒有其他醫療選擇的情況下才能執行。

在這次大有爭議的CRISPR研究中，這些規定都沒有被遵守。雙胞胎出生的大學和醫院都否認了賀建奎的研究，而科學界則懷疑他一直在轉移人類胚胎用於母體懷孕。賀建奎改變的基因也不代表沒有滿足實驗對象的醫療需求——在與他合作的夫婦中，只有父親是愛滋病毒陽性，這意味著他們不太可能將感染傳給子女。更重要的是，愛滋病陽性的父親們只要持續服用抗愛滋病藥物，這些藥物就會控制感染，使他們更不可能感染給伴侶或孩子。

在這對雙胞胎的案例中，當她們想要生育時會發生什麼？她們是否會被允許自然生育孩子，並傳遞她們被編輯的基因給後代，無論那些被改變的DNA是否會產生任何潛在副作用？或者，監管機構或科學機構是否會介入並嘗試通過要求雙胞胎進行體外受精並只植入未顯示編輯基因跡象的胚胎來預防其修改基因繼續進入後代？那些監管和科學機構有權提出這樣的要求嗎？

賓夕法尼亞大學佩雷爾曼醫學院心血管醫學與遺傳學教授奇蘭・姆蘇努魯博士說：「這次事件造成的影響不僅限於這對雙胞胎。如果我們談到人類生命的神聖性，以及人類生命固有的尊嚴，那麼這個實驗並沒有取得任何成就。這對嬰兒在大型醫學實驗中被視為受試者，我們認為她們將在餘生中不斷接受各種研究；這其實是很可憐的。」

在他的演講和影片中，他透過當事人的個人需求來支持他的非正統行為。他說這對雙胞胎的父親現在有了動力去尋找工作和照顧家人，因為改變這個基因將保護其後代免受愛滋病毒感染。但愛滋病專家表示，規律地服用目前可用的藥物可以有效地阻止病毒的傳播，而不需要採取如此激烈的方法來嘗試未被驗證的遺傳技術並使人們面臨未知風險。

雖然這對雙胞胎的身份現在仍然受到保護，但她們不太可能長期保持匿名。在賀建奎繞過禁止實驗的道德準則時，他不僅違反了應具備的科學探究基本原則，而且還永遠改變了社會對這兩位女孩的看法，並擅自做了她們非自願所做出的決定——成為世界上第一批CRISPR嬰兒。

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責任編輯：潘柏翰
核稿編輯：翁世航