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《愛之語》作者:如何愛你的阿茲海默症配偶?

2017/12/27 ,

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查理布朗說的一句話:「總有一天我們都會死。」但史努比說:「沒錯,但除了那天之外,我們都會好好活著。」

文:Belinda Luscombe
翻譯:Wendy Chang

許多有困難的夫妻從蓋瑞・巧門(Gary Chapman)的暢銷書《愛之語:兩性溝通的雙贏策略》(The 5 Love Languages)所得到的幫助,比任何現在書籍都還要多。巧門來自北卡萊納州溫莎市,身兼牧師和顧問,平時十分寡言,最近轉而關注阿茲海默症。目前約有六百萬美國人罹患此病,且根據12月7日的一份研究顯示,這個數字到了2060年將翻倍為1,500萬人。大部分的患者至少在那段時間,都將會由他們的配偶照顧著。

TIME採訪了巧門,了解當另一半罹患阿茲海默症時將面對到的挑戰和喜樂,同時談到了他與Debbie Barr和Edward Shaw醫生共同著作的《讓愛長存即使回憶消逝》(Keeping Love Alive as Memories Fade)。

  • TIME:阿茲海默症或其他痴呆症患者的配偶,通常面臨的最大問題為何?

蓋瑞巧門:我認為最大的困難是心裡的悲傷,看著你的另一半精神能力退化,還要面對沒有轉折機會的現實,就好像跌入深淵。本書的共同作者Edward Shaw醫生,和許多夫妻在疾病早期階段合作,幫助他們發現彼此之間愛的語言。即使病況愈來愈嚴重,患者根本無法回應,他還是建立了小組專注於照顧者,我也有加入觀察。我印象十分深刻的是看到照顧者對於另一半的無悔付出,儘管對方無法再以愛回應,這深深打動我。但也仍舊會聽到一些難過的故事,他們的伴侶已經完全失能,令人非常地不安。

  • TIME:有多少人能陪另一半走到最後?

蓋瑞巧門:我不清楚是否有確切的數字,但在小組裡面有個年輕人不知道他的妻子生病了,妻子的行為實在太煩人,所以丈夫離開她,可是當她被診斷罹病,丈夫就回來了,因為他意識到那個人不是他的妻子,而是疾病使她變成如此,所以他回來、陪她繼續走這條路。

  • TIME:你會對那些無法承擔、覺得自己無法負起這麼多責任,需要把另一半送到醫院的人說什麼?

蓋瑞巧門:我個人很有同理心。你當然會覺得被困住,畢竟事關重大,需要跟家人好好討論。而我也確實認為有時候將患者送進醫療機構對他、對自己都好,但並不代表你必須要離開。當我們在婚禮上說出「不管好壞都在一起」的誓詞時,應該都沒有人會預料到這樣的情況。這其實就是個人的問題:你是否會遵循自己當初所發出的誓言?

  • TIME:你的書裡提到一則故事,一個女人要求丈夫把她送到朋友家,當她抵達時,她問朋友:車子裡的男人是誰。一個丈夫或妻子可能會說:他們都不記得我是誰了,為什麼我還要留下來?

蓋瑞巧門:很多時候,特別是在照顧者把患者送入療養機構後,就會問:為什麼我一定要去看他?他們甚至不記得我是誰。這有兩個原因:首先,患者還是有能力在情緒上感受到愛,這是我整本書的重要論點,而且他們需要愛,人類最深層的情緒需求就是:愛。當你願意花時間和他們相處,找尋和他們溝通的方法,試著在情感上感動他們,就是在幫他們最大的忙了。但同時這也對你有好處,因為你知道自己正在做對的事。所以結果就是,你也會感覺到自己盡力做完一切,而我相信那會帶給你一種很深的成就感。

  • TIME:若被診斷出罹患阿茲海默症,夫妻第一步應該做的是什麼?

蓋瑞巧門:趁仍在早期階段、你的伴侶還有點認知能力,盡快找到一位諮詢顧問,讓第三人好好幫助你們評估情況。確定你們現在的關係位置,決定現階段可以做什麼,幫助你們在接下來的路更順利。最重要的是維持你們兩個之間的情感關係。有時候在早期階段,夫妻的情感聯繫可能比確診前還要親密。但顯然隨著病況惡化,其中一方將無法回報愛。如果在你們兩人之外,還有第三人可以成為朋友,在病人情況惡化、無法從對話中獲取任何幫助時,陪你走完剩下的旅程,而對我來說那就是最理想的情況。

  • TIME:然後呢?

蓋瑞巧門:學習關於疾病的所有資訊,熟知後續會發生的狀況,當事情真的發生時你就能夠看出端倪。舉錯置身份的例子來說:如果他把你認作是兄弟的另一半,你就知道這是預料中的事。或是他們在半小時內重複一樣的話六次,你也能辨認出來。而當你知道他們是生病了,就比較會有同理心。

  • 幾個有名的例子,比如前大法官Sandra Day O’Connor生病時,她丈夫愛上他人,根本忘記他們仍舊是夫妻。你會有什麼建議?

蓋瑞巧門:這通常會發生在醫療機構和早期階段中,且是患者失去溝通能力之前,照護人員往往會參與其中,手牽手和患者的另一半去吃晚餐。我通常會建議患者定期地花時間與另一半相處(盡可能常常這樣做),分散另一半的注意力,如果他們說要跟男生朋友去吃晚餐,就說:「那我晚上就跟你一起去吧。」

  • TIME:如果另一半真的非常不理性,你會怎麼處理這樣的衝突?

蓋瑞巧門:如果想要情況好轉,就一定要聆聽他們要說什麼。可能聽起來不太合理,但就好好做:「我聽到你說,你覺得我在跟別人約會。」接收他們的抱怨,然後確認一件事:「親愛的,看看這個戒指,我已經戴了50年了。當年你戴在我手上,沒有理由50年後我要離開你。」然後重新轉移他的注意力到其他地方「我們坐在沙發上一起看電影吧。」

  • TIME:如果又遇到患病的另一半變得令人恐懼,會抓狂大罵呢?

蓋瑞巧門:如果他們生氣、開始扔東西或打你,顯然你必須採取行動了。有時候根據疾病階段來判斷,評估什麼東西能激起他們的情緒,試著重新轉移:「親愛的我買支冰淇淋給你好不?」如果沒有效果,你需要諮詢醫生,看看藥物是否可幫上忙。

  • TIME:還有什麼是我們應該知道的?

蓋瑞巧門:照顧者其實也有被愛的需求,當患者到了一個可以接受愛、但無法給予愛的階段時,照顧者就需要幫助了,他們需要有人對他們表達愛,如此一來他們便會感到:我不是一個人,還有人真的在乎我。我並不覺得大家能夠在過程中獨自一人承擔一切。

  • TIME:健康的夫妻們可以從阿茲海默症患者的婚姻中學到什麼?

蓋瑞巧門:讓我感到印象非常深刻的一件事就是觀察到人們對彼此的承諾。如果他們能夠在生病的情況下,仍舊對彼此忠誠付出,我們當然也可以在狀況相對容易的狀態下做到。同時這也提醒著我們生命是很脆弱的,我們永遠不知道老天會帶給我們什麼。如果我們有衝突,那就尋求幫助、學習如何處理衝突,如果我們有正向的感情關係,那就好好享受。我想起了查理布朗說過的一句話:「總有一天我們都會死。」但史努比說:「沒錯,但除了那天之外,我們都會好好活著。」

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責任編輯:翁世航
核稿編輯:丁肇九

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