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關鍵醫學院(一):我不是你以為的那種亞斯──談ASD的標籤化現象

2018/02/26 , 評論
TNL特稿
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TNL特稿
關鍵評論網編輯邀請專家撰寫特稿,歡迎讀者參與討論。

文:蕭上晏(1990年生,小朋友文化股份有限公司負責人,亞斯伯格症患者,亞斯特教倡議者)

醫學一定就是衛教文、要不就硬梆梆嗎?關鍵評論網與各領域的專家好手合作「關鍵醫學院」,每個月精選一種疾病或醫學現象,與你分享在這個領域你可能從沒想過的觀點。

當你聽見「亞斯伯格症」,腦中會浮現什麼呢?我敢打賭很多人的腦海立即浮現的是一個古怪的天才、或是柯文哲抓頭的模樣。然而具有亞斯特質的人,就一定很聰明嗎?你對亞斯的認知,是否也落入既定的刻板印象?本月「關鍵醫學院」,邀請到蕭上晏先生與我們分享。蕭先生是亞斯特教倡議者,同時本身也是一名亞斯伯格症患者。讓我們一起看看,你以為的亞斯,是否其實是一張應該撕去的標籤。

下個月的「關鍵醫學院」,我們預計要來聊聊「廣場恐懼症」,敬請期待。

前言、你有想過馬的心情嗎?

在正文開始前,想先和各位分享一個成語典故,說的是伯樂按圖索驥的故事。

楊慎《藝林伐山》卷七:伯樂《相馬經》有「隆顙蚨日,蹄如累曲」之語,其子執《馬經》以求馬。出見大蟾蜍,謂其父:「得一馬,略與相同,但蹄不如累曲爾。」伯樂知其子之愚,但轉怒為笑曰:「此馬好跳,不堪御也。」所謂「按圖索驥」也。

這個故事說的是春秋名相馬師伯樂大大寫了一本名馬圖鑑。孩子拿書出去找好馬,結果一直在看書,馬沒買到,買回一隻大蟾蜍。後續的教育意義就變成了「盡信書不如無書」,要人們知行合一,才不會貽笑大方。

自國中被確診以來,我從不諱言自身有亞斯伯格症,每當涉及障礙揭露的時刻,我總是信心滿滿且誠實以對。「我有亞斯伯格,這屬於自閉症的一種」通常是我的開場,「你看起來一點都不像自閉症啊!」則是我最常獲得的答覆。

但我得坦白,不管聽了多少次,「你不像」這句話,總讓我五味雜陳。對於「亞斯伯格」應該是什麼樣子,顯然他們心中有一套自己的標準與想法。這些標準的來源多半來自於媒體對於亞斯伯格症的論述,也有一部分可能來自於他們接觸過的特教書籍。透過這些資訊,人們拼湊出一套他們心中對於「亞症患者」的想像,卻可能和現實情況相差甚大。

或許正是這樣的情況,當我讀到按圖索驥的故事時,在腦袋裡揮之不去的問題和其他人不太ㄧ樣:有人問過馬......不,是蟾蜍的心情嗎?

五花八門的標籤,窒礙難行的患者

大抵而言,除了亞斯以外,這個世界上有兩種人:意識到自己必須學著和亞斯共生共存的,以及將亞斯當成闌尾,可割可棄的。前者包含患者的親屬、選擇與患者共事、結交,甚至戀愛,共組家庭的人,而後者,則大多認為自己能夠透過許多方法,來降低在生活中與患者接觸、社交的機率。

對後者而言,亞斯伯格症的代表人物可能是新聞媒體上被突出顯示的正面名人(柯文哲、愛因斯坦、蘇珊大嬸),或者社會事件裡的負面案例(世新砍人哥),又或者是影視媒體以患者為原型所琢磨出的故事形象(如電影《會計師》、美劇《非典型孤獨》、《x+y》)。因此,當他們在現實與ASD患者遭遇時,往往會帶著這些先入為主的觀念去打量與觀察。

而對前者來說,與患者的相處更加密切,更直接地面對到患者的障礙,也更難迴避患者在成長過程中因行為問題而產生的不良後果。為了能夠有更好的生活品質,降低情緒勞動,自然而然地會去尋找更加深入的書籍與研究,以求增進自己對於患者的理解。諸如《亞斯伯格症進階完整版》、《當H花媽遇到AS孩子》之類由專業人員或者患者家長所書寫的書籍 ,就很容易成為這些飽受患者行為問題所苦的家長查找的指引。

然而,在將這些資訊轉化成認知的過程之中,我們無從迴避此一事實:每個患者的成長背景都不盡相同,而在亞斯伯格症這一議題上,我們可以看到的是,目前絕大多數的倡議者可能都並非亞斯患者,而是來自於其家長,或者是醫學、特教專業人士。即便偶有患者進行論述與著作,也多半被視作生命經驗的整理,而罕被作為相處模式上的參考。

因此,單單仰賴這些書籍的經驗去脈絡化的定義患者,甚至複製書上的經驗去規訓孩子,往往陷入按圖索驥的死循環。比起現場的觀察與溝通,許多陪伴者在和患者相處的過程中往往更信任這些資訊,而非患者的反應。

標籤化(Labeling )現象的背後,意味絕大多數的患者在成長過程中,不僅被剝奪了自我定義的權利。也被限縮了發展的可能。

身份的落差,斷絕的溝通之路

即使在語意和思維上受制於先天障礙,得益於優秀的語文天賦與人文學科的思辨訓練,在與他人言語的交流中,不論是理解他人的論述,還是清楚表達自己的看法,相對大部分的亞症患者,我屬於突出的那一部分。但也正因如此,在他人對待亞症患者的態度上,我能清楚地看到因其社會身份而產生的立場落差。

好比說家族,在試圖保護孩子的同時,華人社會賦予長輩的角色往往也包含了「約束、管理晚輩」的責任。以我自身為例,作為台灣第一批被診斷的患者,在我國高中時期所面對的,是一個不斷變動調整,幾經修改的判定與教育標準。在不斷被專家學者定義或者參與研究的過程中,不只一次,年少的我必須和拿著《亞斯伯格症》的母親爭論(幾年後換成了《亞斯伯格症進階手冊》),討論書中的敘述與我自身現實感受的落差。在這些爭執中,我察覺她的堅持有時並非是出於理性的討論,而是受到在社會中身為「人母」角色的壓迫所致。比起以「探尋自我特質、追求獨立性」的亞斯我本人,「家長」必須承擔「讓孩子正常社會化」的壓力,每當我表現出大眾眼中的脫序行為時,責難往往會加諸於其身。尤其當亞斯表現出與他人不同的思路時,家長對其「幼稚」、「脫序」的想像,可能會使用變本加厲的規訓策略,更進一步的會限縮孩子的社交慾望與活動範圍。

不同的身份,會產生對於議題的不同立場,也會影響接下來的溝通效果。在人文學科屬於基礎的知識,一但來到現實生活中,卻不是人人都能夠察覺。當雙方在溝通過程中追求的根本目的不同時,若無人察覺,便很容易演變成情緒性的言語與行動,對另一方產生勒索的效果。

同樣的例子在我後來陸續接觸其他的同伴時也時有所聞,許多有自己獨特看法的亞斯孩子,在與我交流的過程中表現出了遠超同儕的思維能力,但當我問起他們是否曾和家人好好溝通時:「說了也沒有用」、「他們不願意聽」、「他們說等我自己賺錢後,再跟他們討論自由的問題。」不論貧富、地域,我在這些孩子眼中所看到的,是在這些溝通努力被斥為無用之後產生的挫敗,甚至有幾個孩子在這個過程中表達出了放棄人生的念頭。一個亞症患者要表現出與大眾相似的言行,需要艱難地模仿、學習、揣測,才能成為大眾眼中一個「人」理所當然的樣子。對於非亞斯來說,理解這些並不容易,和家長交涉的過程中,我也不斷聽到「孩子就是要教」,「我們如果不對他嚴酷,社會會對他更殘忍」的說法,然而他們事實上並沒有意識到,他們拒絕與孩子溝通,將其視為幼體、殘次品的行為,可能才會造就更壞的結果。

好好想想馬的心情如何

許多流傳許久、結構完整的成語典故,其實最初都只是簡單的三言兩語。在文學的領域裡,我們稱這樣的現象為互文性(intertextuality),意思是新生的文本根源自舊有的文字之上。在這篇文章的最後,我們又要看回按圖索驥的故事。

在明朝的楊慎寫下增補版之前,這個典故出自於《漢書 梅福傳》:「今不循伯者之道,迺欲以三代選舉之法取當世之士,猶察伯樂之圖求騏驥於市,而不可得,亦已明矣。」趙汸葬書問對:「按圖索驥者,多失於驪黃。」

以夏商周的方式在漢朝選拔人才,就像拿著伯樂的馬圖來求千里馬ㄧ樣,用對待馬的態度去和人相處,又怎麼可能指望對方在這個過程中順應你的期待呢?

在我過去所寫的文章<聰明等於沒病?當亞斯伯格症遇上「沒有這種病」的處方籤>的結尾,提到了有效溝通的方法。下面有一篇留言是這樣說的:「我不完全同意這篇看法,他最後的結論居然是『這當中的眉角,就仰賴一套更有效的溝通方法來達成了。』講個了半天,他沒講該怎麼做。」 

對於這篇留言的詢問,這是我的回答:任何「有效」的溝通方法,都需要「平等」的溝通心態。然而後者,事實上並無法透過一篇文章來學到。同理可證,要理解亞斯的特質,降低彼此消耗的壓力,也不是光看幾本相關書籍,聽聽專家意見就能完成的。在進入所有策略的探討以前,能否擺脫這種「按圖索驥」、在書本中尋找正確答案的心態來面對自己的孩子、伴侶、同事,是這些策略能不能執行的關鍵。

新的策略,我有了,但飽受苦惱的各位不妨也捫心自問,你們是將亞症患者當成馬,還是人呢?

和所有其他的知識ㄧ樣,門只會在準備好的人面前敞開。

責任編輯:朱家儀
核稿編輯:翁世航

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