罕病

最新文章
shutterstock_1190997985

2023/01/02 | 精選書摘

《從絕望到希望》：我的肝、腎、心、肺、骨髓的功能都下降了，我可能即將第四度接近死亡

大衛・費根博姆曾是一名實習醫生，更是綽號叫「野獸」的美式足球隊員，還與人生的摯愛凱薩琳交往甚密，這些看似美好的願景，卻在一天突然倒地昏厥後徹底改變。

Depositphotos_10828067_l-2015

2022/11/09 | 讀者投書

「泛視神經脊髓炎」病友：看到健保罕病預算竟有近10億未執行，我既驚訝又難過

身為NMOSD的病友，當媒體報導今年度的罕病預算竟然還有將近十億還沒有執行，心中又驚訝又難過。台灣是亞洲第一個為罕病立法的國家，我不能理解每年罕病專款預算卻都還有剩餘，明明許多需要幫助的病友並沒有受到幫助，何其珍貴的經費為何不做更妥善的分配？

李怡潔

2022/10/31 | Becoming Aces 未來大人物

【未來大人物】當被宣告人生僅有7300天，李怡潔：爭取用藥是為生命搶時間

人生走過7300天，正是花樣年華20歲，當人生正處於正要揭開燦爛序幕時，卻是李怡潔被醫生宣告人生終止的僅有時間。患有被稱為漸凍症的他沒被打倒，甚至還站出為所有台灣病友搶救逐漸流逝的生命時光。

yb8a75fudqguyurrlqsqyakvr01rpj

2022/09/06 | 醫學有故事

【專訪】蔡輔仁醫師：推動罕病藥物物流中心，二代新生兒篩檢的無名英雄

台灣的罕病醫療能有今天的進步與規模，蔡輔仁是背後的重要推手，但這位幕後英雄的名字卻跟罕病一樣，鮮有人知。

_DSC8643

2022/08/25 | Becoming Aces 未來大人物

【未來大人物發聲】連波蘭都應援烏克蘭病友免費施打，李怡潔：台灣10億救命錢卻恐被迫繳回，罕病病友淪社會犧牲品

2021年12月16日，聯合國通過第一份承認罕病家庭面臨具體挑戰的文件，將罕見病納入聯合國機構、計劃和優先事項等事項，並獲得所有193個會員國支持。國際響應並開放病友用藥，如SMA，全球有46國給付，甚至連波蘭都宣布全給付烏克蘭SMA病友治療藥物。反觀台灣，至今仍有近400位 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友，在等待健保給付救命藥物...可健保署不但視若無睹，即便編列了罕藥專款，卻連年剩錢，2022年截至8月，專款仍有近10億未執行...

友站推薦